Jak každý, kdo má revmatoidní artritidu, ví, oteklé a ztuhlé klouby nejsou jedinými vedlejšími účinky onemocnění. RA může mít obrovský dopad na vaši náladu a duševní zdraví, vaši schopnost pracovat a na to, jak moc můžete dělat věci, které máte rádi.
Byla jsem majitelkou salonu a stylistkou přes 20 let až do roku 2010, kdy mi byla diagnostikována RA. Takhle vypadá můj průměrný den za dnem.
6 hodin ráno
Probudím se, jak mi oba psi zběsile olizují obličej. Mají hlad a je čas, abych začal svůj den. První věc, kterou udělám, než vstanu jednou nohou z postele, je, že si vezmu léky na bolest. Než to začne kopat, obvykle zvládnu sejít ze schodů, abych pustil psy ven. Podívám se do kalendáře, který mám vedle jejich misek, abych zjistil, jaké schůzky mám dnes. Mozková mlha není vtip. Kdybych si nedělal poznámky a kalendáře, všechno bych zapomněl.
Dnes je na programu schůzka s duševním zdravím. Většina lidí, které znám a kteří jsou nemocní, ani nebere v úvahu, že duševní zdraví je polovina úspěchu s touto nemocí. Od té doby, co jsem přestal pracovat, jsem úplně ztratil svou identitu a snažím se zbavit úzkosti a smutku. Vím, že čím lépe se cítím psychicky, tím snáze se vyrovnávám se všemi změnami, kterými moje tělo denně prochází.
8:30
Vydal jsem se do tělocvičny. Rád chodím na hodiny, třeba jezdím na kole. Mám z toho pocit, že jsem součástí něčeho a potkal jsem pár docela fajn lidí. Mít tuto nemoc je velmi osamělé. Člověk si nemůže dělat plány, že se půjde podívat na koncert nebo na hokej, aniž by si chtěl lehnout, nebo se dokonce z té bolesti dostat do emocí. Jsou dny, kdy vejdu do posilovny a utírám si slzy z očí, ale když odcházím, cítím se úžasně. Slíbil jsem si, že se nikdy nepřestanu hýbat, bez ohledu na to, jak se budu cítit.
Existuje kompromis, který mám se svým tělem. Když se cítím úplně hrozně, udělám něco lehkého. Ale když se cítím dost dobře, vynasnažím se, abych viděl, jak daleko se dokážu dostat. Mít tuto zásuvku bylo tak dobré – nejen pro mé tělo, ale také pro mou mysl. Cvičení v jakékoli formě je skvělé na deprese a úzkosti. Je to také pěkné sociální odbytiště.
1 odpoledne
Když je schůzka v oblasti duševního zdraví dokončena a třída v tělocvičně dokončena, co je skutečně potřeba udělat v tomto domě? Prádelna? Vysávání? Snaha upřednostnit domácí práce je zajímavý koncept – část mé osobnosti chce, aby bylo vše hotové hned. Musel jsem se znovu naučit, jak všechno dělám. Sem tam se bude muset vyprat a vysávání bude trvat celý den se všemi přestávkami, které si musím mezi místnostmi dělat. Dnes se pustím do koupelny, ale stále budu posedlý tím zbytkem, dokud to nebude hotové.
17:00
Čas večeře pro psy. Jsem tak unavený – bolí mě záda, bolí mě ruce… ach.
S touhle vidličkou v ruce se snažím podávat psům jídlo. Zdá se, že ty nejjednodušší věci jsou pro mě opravdu výrobou. Těžko uvěřit, že jsem kdysi vlastnil salon a 12 hodin denně dělal vlasy. Díky bohu, že můj mozek jede na autopilota, jinak by mě to všechno přivedlo k šílenství. Nebo už ano?! Asi se z toho stane hra. Kolik může člověk vydržet každý den s bolestí, otoky, nestabilními klouby a všemi mentálními aspekty ztráty toho, kým jste a kým jste bývali?
21:00
Je čas si sednout a dohnat nějaké pořady. Mezi epizodami jsem se tu a tam protáhl, takže se necítím jako Plechový muž. Moje mysl stále běží o všech věcech, které jsem dnes nestihl. Mít RA je práce na plný úvazek. Plánovat den, upřednostňovat věci, navštěvovat schůzky s lékařem a pak se snažit dělat věci pro sebe, jako je horká sprcha nebo dokonce mytí vlasů. Dokonce jsem na sobě poslední tři dny! Pomoc!
12 ráno
Usnul jsem na gauči. Psi musí jít ven ještě jednou před spaním. Stojím na vrcholu schodiště a snažím se dostat dolů. Dnes ráno to bylo mnohem jednodušší, ale teď se to zdá nemožné zvládnout.
Snaha o pohodlí v posteli je jako hra Twister. Musím se ujistit, že pod mým poškozeným krkem je jen jeden polštář, tělový polštář je mezi nohama na bolavá záda a mám sundané ponožky, abych se nevzbudil v kaluži potu uprostřed noc z mých horeček. A samozřejmě přemlouvám své psy, aby kvůli pohodlí spali vedle mě.
Můj den se chýlí ke konci a já se snažím usnout, než to všechno zítra začne znovu. Výzva, kterou denně přijímám. Nenechám se touto nemocí porazit. I když mám chvíle slabosti, pláču a strachu z toho, že to vzdám, každý den se probouzím s vůlí postavit se všemu, co se mi život rozhodne předhodit, protože se nikdy nevzdám.
