Roztroušená skleróza (RS) je autoimunitní onemocnění, které postihuje mozek a míchu. To jsou hlavní složky centrálního nervového systému. Centrální nervový systém řídí téměř vše, co děláme, od chůze po řešení složitého matematického problému.
RS se může projevit mnoha různými typy komplikací. Ovlivňuje obaly nervových zakončení v centrálním nervovém systému. To může mít za následek zhoršení zraku, motorických funkcí, brnění a bolesti v končetinách.
RS může být náročný stav, ale mnoho lidí s tímto onemocněním vede zdravý a aktivní život. Zde je to, co některé celebrity říkají o životě s RS.
1. Joan Didionová
Joan Didion je oceňovaná americká autorka a scenáristka. Didion, známá svými živými popisy, kousavou ironií a upřímností, napsala o své diagnóze v „Bílém albu“. Esej pochází z její sbírky literatury faktu „Slouching Toward Bethlehem“. Napsala: „Měla jsem…bystrou představu, jaké to je otevřít dveře tomu cizinci a zjistit, že ten cizinec skutečně ten nůž má.“
Didionina práce byla kanálem pro nejistoty, které cítila, když se přizpůsobovala svému stavu. Ve svých 82 letech Didion stále píše. V roce 2013 jí prezident Obama udělil Národní medaili za umění a humanitní vědy.
2. Rachel Minerová
Rachel Miner je americká herečka, která je nejlépe známá pro její ztvárnění Meg Masters v seriálu The CW Network „Supernatural“.
Miner promluvila o své diagnóze na Dallas Comic Convention v roce 2013. Své symptomy nadále zvládá, ale v roce 2009 musela show opustit kvůli fyzickým komplikacím RS. „Fyzická omezení byla v bodě, kdy jsem se bála, že nedokážu udělat Meg nebo psaní spravedlnosti,“ řekla fanouškovskému blogu.
Ačkoli tvrdí, že oficiálně neopustila show kvůli nemoci, také tvrdí, že je důležité znát své limity a naslouchat svému tělu.
3. Jack Osbourne
Jack Osbourne, syn britské rockové hvězdy Ozzyho Osbourna, byl představen americkému publiku na počátku 21. století jako teenager v reality show MTV o své rodině. V roce 2012 veřejně oznámil, že má roztroušenou sklerózu.
Od diagnózy je Osbourneovo motto „Přizpůsobit se a překonat“. Používá hashtag #Jackshaft na Twitteru, aby hovořil o svých zkušenostech s MS. „Nikdy neřeknu, že jsem vděčný za MS,“ uvedl v otevřeném dopise. „Ale řeknu, že bez MS nevím, jestli bych ve svém životě provedl nezbytné změny, které mě změnily k lepšímu.“
4. Clay Walker
Ve věku 26 let dostala hvězda country hudby Clay Walker diagnózu recidivující-remitující roztroušená skleróza poté, co pocítil brnění a záškuby v obličeji a končetinách. Walker říká, že měl problémy poté, co mu byla poprvé diagnostikována: „Uvědomil jsem si, že se musím přestat zabývat tím, že mi byla diagnostikována chronická nemoc, a místo toho se zaměřit na hledání drážky.“
Nějaký čas pracoval se svým neurologem. A s pomocí své rodiny se usadil v rutině, která mu umožňuje lépe zvládat příznaky.
Aktivismus je jednou z důležitých součástí Walkerovy rutiny. Založil Band Against MS, organizaci, která má pomáhat vzdělávat ostatní s RS.
5. Ann Romneyová
Ann Romney je manželkou politika Mitta Romneyho. Ve své knize „In This Together: My Story“ uvedla, že její život se změnil v roce 1997, kdy jí byla diagnostikována RS. Od té doby tvrdě pracuje na tom, aby ji její stav nedefinoval.
„Nalezení radosti ve svém životě je další opravdu důležitou součástí,“ řekla v rozhovoru pro PBS. „A ztratit se tím, že děláte něco jiného, a ne vždy se zabývat svou nemocí, je velmi důležité.“
6. Jamie-Lynn Sigler
Hvězdě „The Sopranos“ byla diagnostikována RS v roce 2002 ve věku pouhých 20 let. Svou diagnózu zveřejnila až v roce 2016 poté, co se stala novou manželkou a matkou.
Dnes chce být Sigler obhájcem MS. „Myslím, že často, když se lidé potýkají s jakoukoli chronickou nemocí, můžete se cítit velmi izolovaní, můžete se cítit sami, máte pocit, že vám lidé nerozumí,“ řekla v rozhovoru. „Chtěl jsem být někým, kdo říká: ‚Chápu to, cítím tě, slyším tě, procházím tím, čím procházíš ty, a rozumím tomu.“
Sdílí osobní zkušenosti na Twitteru pomocí hashtagu #ReimagineMySelf.
Je také partnerem společnosti Biogen na kampani Reimagine Myself, která se snaží ukázat, jak lidé žijící s RS vedou plnohodnotný a produktivní život.
7. Richard Pryor
Richard Pryor získává uznání za to, že je zdrojem inspirace pro mnoho dnešních nejúspěšnějších komiků. V posledních třech desetiletích byl široce uznáván jako jeden z největších komediálních hlasů všech dob.
V roce 1986 dostal Pryor diagnózu RS, což zpomalilo jeho komediální kariéru, až odešel ze zdravotních důvodů do důchodu. V roce 1993 řekl New York Times „…Věřím v Boha a magii a tajemství života, je to jako Bůh říká: ‚Zpomal. Takže to, co chodíš, je legrační. Dát si pauzu.‘ A to je to, co dělám.“
Zemřel na infarkt v roce 2005 ve věku 65 let.
8. Frasier C. Robinson III
Otec bývalé první dámy Spojených států a obhájce zdraví a fitness Michelle Obamové žil s roztroušenou sklerózou. Během své kampaně Reach Higher v roce 2014 procestovala paní Obamová střední školy po celých Spojených státech a otevřeně hovořila o tom, jak byla svědkem toho, jak její otec zápasí s RS. „Vidět svého otce v bolestech, vidět ho bojovat, dívat se na to každý den, zlomilo mi to srdce,“ řekla. Paní Obamová připisuje svému otci jako inspiraci k dosažení úspěchu, který si dnes užívá.
9. Gordon Schumer
Gordon Schumer je otcem komičky, herečky a spisovatelky Amy Schumer. Ve středním věku mu byla diagnostikována RS. Colin Quinn ho ztvárnil v debutovém filmu Amy Schumerové z roku 2015 „Trainwreck“. Schumer často mluví a píše o boji jejího otce s nemocí, takže komunita RS ji nyní uznává jako důležitou aktivistku. Jako inspiraci pro svou vlastní komedii cituje otcův dobrý smysl pro humor a kousavý sarkasmus tváří v tvář jeho stavu. „Rád se směju. Hledám smích pořád. Myslím, že to je něco, co také přichází s nemocným rodičem,“ řekla v rozhovoru.
10. Prezident Bartlett z ‚The West Wing‘
Hollywood a média se dlouho potýkaly s přesným zobrazením lidí s postižením. Zdá se však, že dlouhotrvající politické drama „Západní křídlo“ to udělalo správně.
Hlavní hrdina, prezident Josiah Bartlett, má čs. Přehlídka zaznamenává jeho soužení se stavem, když žongluje se svou velmi úspěšnou politickou kariérou. Národní společnost pro roztroušenou sklerózu udělila programu cenu za zobrazení této nemoci.
11. Jason DaSilva
Jason DaSilva je americký dokumentarista a tvůrce dokumentu „When I Walk“, který sleduje jeho život po diagnóze ve věku 25 let. DaSilva má primární progresivní roztroušenou sklerózu. Na rozdíl od jiných forem RS nemá primárně progresivní RS žádné remise. Začal natáčet svůj život, aby zachytil všechny své triumfy a boje, a vstoupil do nového života filmaře. Jako vozíčkář využívá svou platformu jako dokumentarista k řešení stigmat postižení. Jeho práce mu pomáhá vyrovnat se s výzvami čs. „Je to všechno o svobodě,“ řekl New Mobility. „Dokud budu moci dělat věci kreativně nebo dělat věci, jsem v pořádku.“
