Co je to Spina Bifida?

Přehled

Typy spina bifida

Existují tři typy spina bifida: myelomeningocele, meningocele a spina bifida occulta.

Myelomeningokéla

Jedná se o nejběžnější a nejzávažnější typ spina bifida. Jde o pytel mimo otvor v zádech dítěte někde na páteři. Tento vak obsahuje části míchy a nervů. Poškodí se mícha a nervy v pytli.

Lidé s myelomeningokélou mají fyzické postižení, které se pohybuje od středního až těžkého. Tato postižení mohou zahrnovat:

• inkontinence
• potíže jít na záchod
• neschopnost se pohybovat nebo cítit nohy nebo chodidla

Meningokéla

Tento typ spina bifida také zahrnuje pytel tekutiny mimo otvor v zádech dítěte. Vak však neobsahuje žádnou část míchy. Protože nedochází k velkému poškození nervů, meningokéla způsobuje pouze malá postižení.

Spina bifida occulta

Jedná se o mírný typ spina bifida. Může to být také termín „skrytá“ spina bifida. Nezpůsobuje žádné postižení a může zůstat bez povšimnutí až do pozdějšího života. V zádech dítěte většinou není žádný otvor, ale pouze mezera v páteři. U tohoto typu nedochází k poškození míchy ani nervů.

Příznaky spina bifida

Příznaky rozštěpu páteře jsou u každého typu jiné. Mohou se také lišit od osoby k osobě v rámci každého typu.

Myelomeningokéla

Příznaky myelomeningocele spina bifida zahrnují:

• otevřený páteřní kanál přes některé obratle, obvykle ve střední nebo spodní části zad
• membrány a mícha vytlačené vně hřbetu v odkrytém nebo kůží pokrytém vaku
• slabé nebo ochrnuté svaly nohou
• záchvaty
• deformované nohy
• boky, které nejsou rovné
• skolióza (zakřivená páteř)
• problémy se střevem a močovým měchýřem

Meningokéla

Příznaky meningokélového typu spina bifida zahrnují:

• malý otvor v zadní části
• vak, který je viditelný při narození
• membrány vytlačující otvorem v obratlích do vaku
• normální vývoj míchy

Membrány lze chirurgicky odstranit v případech meningokély.

Spina bifida occulta

Příznaky spina bifida occulta zahrnují:

• mezera mezi obratli
• žádný viditelný otvor venku
• žádný vak naplněný tekutinou mimo tělo
• malé mateřské znaménko nebo důlek na zádech
• malá skupina nebo shluk vlasů na zádech
• oblast přebytečného tuku na zádech

Člověk možná nikdy neví, že má tento typ rozštěpu páteře.

Příčiny spina bifida

Všechny přesné příčiny spina bifida nejsou konkrétně pochopeny. Zahrnuje však kombinaci genetiky a faktorů prostředí. Dítě narozené se spina bifida nemusí mít žádné příbuzné s tímto onemocněním, i když genetika hraje roli. Také se věří, že nedostatek kyseliny listové, známé také jako vitamín B-9, hraje roli při rozštěpu páteře.

Mezi další faktory, o kterých se předpokládá, že hrají roli, patří:

• obezita

• diabetes u matky, který není dobře kontrolován

• nějaké léky

Spina bifida u dětí vs. u dospělých

Spina bifida není léčitelná, takže ji budete muset zvládnout celý život.

U dětí

U dětí se léčba zaměřuje na určení rozsahu příznaků a postižení, jak se vyvíjejí, a na prevenci těch, kterým lze předejít. Správná rehabilitace a léčebné zásahy budou stanoveny a používány po celou dobu vývoje dítěte. Dětství je také časem, kdy rodiče a zdravotnický personál vštěpují pozitivní postoj k léčbě a managementu, aby dítěti pomohli získat pozitivní náhled.

U dospělých

V dospělosti je většina symptomů a postižení známa. Zvládací mechanismy, léky, terapie a jakékoli pomůcky pro chůzi jsou normálně na místě. Mnoho dětí s rozštěpem páteře vyroste, aby navštěvovalo vysokou školu a mělo kariéru. Někteří žijí i samostatně.

Pokračující zdravotní problémy se však mohou vyvinout po celý život osoby se spina bifida. Navíc někteří lidé s těžším postižením mohou mít sociální problémy kvůli stigmatizaci a mít potíže s hledáním povolání, které by odpovídalo jejich postižení. Dobrá podpůrná síť však může pomoci zmírnit negativní dopady.

Léčba

Léčba rozštěpu páteře se bude u každého člověka lišit, protože příznaky a závažnost se mohou lišit. V některých případech, zejména u spina bifida occulta, nemusí být nutná žádná léčba.

Myelomeningokéla a meningokéla však vyžadují operaci, aby se obnažený vak a nervy vrátily na místo. Některé z nich mohou také vyžadovat odstranění. Chirurg poté uzavře otvor přes obratle. Může být zaveden zkrat, aby se předešlo komplikacím později v životě. Tuto operaci lze provést krátce po narození dítěte. V některých případech může být prenatální operace provedena, když je dítě ještě v děloze. O výhodách a rizicích obou typů operací byste si měli promluvit se svým lékařem.

I po provedení operace mohou některé příznaky a postižení zůstat. Budou muset být léčeni na základě závažnosti každého příznaku. Paralýza a problémy se střevy a močovým měchýřem obvykle přetrvávají po celý život. Léčba zbývajících příznaků může zahrnovat:

• další operace
• léky
• fyzikální terapie
• rehabilitační služby
• pomůcky pro chůzi

Prevence

Spina bifida se vyskytuje velmi brzy v těhotenství. Většina žen v době, kdy k tomu dojde, ani neví, že jsou těhotné. Pokud se tedy snažíte otěhotnět, měla byste začít s preventivními opatřeními proti rozštěpu páteře. Postupujte podle těchto preventivních kroků:

• Užívejte doplněk kyseliny listové podle pokynů svého lékaře.
• Zařaďte do svého jídelníčku listovou zeleninu, ořechy, fazole a další potraviny, které obsahují kyselinu listovou.
• Prodiskutujte všechny léky nebo doplňky, které užíváte, se svým lékařem.
• Pokud máte cukrovku, ujistěte se, že je před těhotenstvím pod kontrolou.
• Pokud máte nadváhu, měli byste si promluvit se svým lékařem o zdravé stravě a cvičebním plánu.
• Chraňte své tělo před přehřátím ze sauny, vířivky nebo horečky.

Výhled

Při správné léčbě a léčbě rozštěpu páteře mohou i lidé s těžkými formami žít produktivní život. Pokud máte rozštěp páteře, je důležité zůstat v kontaktu se svým týmem lékařů, abyste mohli sledovat jakékoli změny nebo jiné zdravotní stavy, které se mohou během vašeho života objevit. Pomohou vám i nadále efektivně zvládat rozštěp páteře.