Čestné a srdečné rady pro lidi, kterým byla nově diagnostikována Crohnova choroba

Vyrovnat se s diagnózou Crohnovy choroby může být těžké. Přetrvávající otázky, úzkost a pocity izolace mohou být obzvláště náročné. Ale pamatujte: Máte podporu a nejste sami. Crohn’s & Colitis Foundation odhaduje, že až 780 000 lidí ve Spojených státech žije s Crohnovou chorobou, přičemž každý rok je diagnostikováno více než 33 000 nových případů.

Abychom pomohli poskytnout určitou srozumitelnost a podporu, zeptali jsme se členů naší komunitní skupiny Living with Crohn’s Disease, jakou radu by dali někomu, komu byla právě diagnostikována Crohnova choroba. Nyní je třeba poznamenat, že to, co funguje pro jednoho, nemusí být nejlepší volbou pro druhého. Někdy však trocha podpory od cizích lidí může znamenat velký rozdíl.

„Podle mých zkušeností byla nejhorší část mé Crohnovy cesty, protože tehdy jsem byl nejvíce nemocný a lékaři nevěděli, co je špatně. Ale to nejhorší je za námi a odtud už je to jen do kopce. Mějte to na paměti, když teď budete bojovat s drsnou částí; kvalita vašeho života se může zlepšit!” — Terrence J.

„Vždy nosím v tašce pár věcí: Imodium, vlhčené ubrousky, léky proti úzkosti a nové spodní prádlo. Zřídkakdy musím některou z nich použít, ale rád bych věděl, že tu podporu mám pro každý případ.“ — Bradley S.

„Mám špatné dny, ale stres je můj nejhorší spouštěč, takže najděte způsoby, jak se uklidnit, když jste ve stresu.“ — Amanda Camacho

Zjistěte více o tom, jak se zbavit stresu, který vede k vzplanutí »

„Najdi stříbrné obložení. Například, když mi někdo nabídne něco k jídlu nebo pití, které se mi nelíbí, místo toho, abych řekl: ‚Nelíbí se mi to,‘ a dostal příval: ,Jen to zkus!‘ Komentáře, mohu říci, že to není Crohn’s-friendly a nechají to být. Jsou to maličkosti.“ — Kim B.

„Budu k vám velmi upřímný: Žít s neviditelným chronickým onemocněním, jako je Crohnova choroba, může být velmi náročné.“ Vůbec nevíte, co se stane s vaším tělem ze dne na den. Pokud však často navštěvujete lékaře, který vás baví, dodržujete vyváženou stravu a cvičební režim a vedete otevřený dialog se svým podpůrným systémem o tom, jak se cítíte, váš život s Crohnovou nemocí může být mnohem lépe zvládnutelný… a zábavnější! “ — Michael Kasian

„Nedefinuje nás to, co nás drží zpátky.“ Je to cokoliv, co nám dává naději, že se prosadíme. Prospívám tím, že cítím vděčnost za těch devět let bolesti, studu, deprese, zmatku, nemocných dnů, kolonoskopií, návštěv u lékaře, léků a neustálé potřeby toalety. Jsem vděčný za to, co ze mě tento Crohnieho život udělal a co mě naučil a co mě ještě musí naučit.“ — Jean C.

„Pokud vám právě byla diagnostikována Crohnova choroba a kouříte cigarety, zahoďte tu cigaretu a najděte způsob, jak už nikdy nekouřit.“ Mám Crohnovu nemoc po celá desetiletí, ale jakmile jsem přestal kouřit, cítil jsem se stokrát lépe.“ — Don M.

Zjistěte více o tom, jak bezpečně přestat kouřit s Crohnovou chorobou »

„Crohn mám od svých 12 let. Byl to způsob života.“ Jsou skvělé dny, těžké dny a jsou hrozné dny. Ale je to můj život. Usmívám se přes to dobré a usmívám se přes to špatné. Není to vždy snadné, ale je to proveditelné. A téměř vždy se uprostřed vašeho nejhoršího dne najde něco, co vám přinese radost.“ — Katherine G.

„Po nějaké době se to zlepší – hlavně proto, že časem dobře pochopíte, co můžete a co nemůžete jíst, a skutečně se naučíte naslouchat svému tělu. Před lety jsem si myslel, že se nebudu cítit dost dobře na to, abych mohl pracovat na plný úvazek. No, teď pracuji na plný úvazek a navíc se mi narodilo dítě!“ — Tiffany Swail

„Zůstaňte v klidu, najděte si lékaře, který si dá opravdu na čas a vše probere. Pijte hodně vody, odpočívejte a nepřetěžujte se. Ale nezapomeň dělat to, co tě dělá šťastným.“ — Anonymní

Připojte se ke komunitní skupině Healthline’s Living with Crohn’s Disease »

„MŮŽETE s tím žít.“ Je to úprava životního stylu. Najděte správný lék, zjistěte, co spouští váš imunitní systém, a najděte své techniky snižování stresu. Žiju s tím 30 let a žiju dobrý život. Dokonce s tím žijí fotbalisté a známé osobnosti!“ — Cheryl L. Hunt

„Tato nemoc tě nedefinuje.“ Trvalo mi dlouho, než jsem se s nemocí smířila. Říkal jsem si, proč se mi to děje a kdy se to zlepší. Musíte zůstat silní a vědět, že na konci tunelu je světlo bez ohledu na to, jak temné věci se právě teď mohou zdát. Také jsem zjistil, že přidání do skupiny stomických a j-pouch mi hodně pomohlo s mojí sebedůvěrou. Je dobré mít ty, kteří vědí, čím procházíte, s kým si promluvit!“ — Sarah Davisová

Michael Kasian je editor funkcí na Healthline, který se zaměřuje na sdílení příběhů ostatních, kteří žijí s neviditelnými nemocemi, protože on sám žije s Crohnovou nemocí.