Co byste měli vědět o progresi roztroušené sklerózy ve formě grafu

Během několika posledních desetiletí se kvalita života a délka života lidí s roztroušenou sklerózou (RS) výrazně zlepšily. MS je neurologický stav, který postihuje téměř 1 milion dospělých Američanů. Nové léky zpomalily progresi onemocnění.

Lidé však obecně zažijí progresi symptomů a závažnosti RS v průběhu svého života. Existují čtyři fáze/typy progrese RS:

klinicky izolovaný syndrom
relabující-remitující RS
sekundárně progresivní čs
primárně-progresivní čs

Neexistuje žádná jednoznačná časová osa nebo průběh RS, ale znalost fáze vám může pomoci porozumět a řídit vaši RS.

Etapy tabulky MS

etapa MS	Charakterizace
Klinicky izolovaný syndrom (CIS)	1. Epizoda neurologických příznaků trvající alespoň 24 hodin. 2. Diagnostikováno po jedné epizodě. 3. MRI ukazuje jednu oblast poškození myelinu z epizody. 4. Více než jedna oblast poškození myelinu ukazuje na jiné stadium RS.
Recidivující-remitující MS (RRMS)	1. Charakterizovaný vzorem relapsu a remise. 2. Lidé s RRMS často nemají během období remise žádné příznaky. 3. Příznaky se obecně vyskytují pouze během relapsu. 4. Vzor uvolňování a remise je předvídatelný. 5. Může progredovat a způsobit závažnější symptomy během relapsů. 6. Časem může být obtížnější spravovat. 7. Může pokročit, aby se stal sekundárně progresivní RS.
Sekundárně progresivní RS (SPMS)	1. Vyznačuje se stálou progresí symptomů. 2. Agresivnější než RRMS. 3. Může mít období remise. 4. Příznaky se zvyšují a jsou závažnější s každou remisí.
Primárně progresivní MS (PPMS)	1. Pomalá a stálá progrese symptomů bez období remise. 2. Nejvzácněji diagnostikovaná forma RS. 3. Příznaky se mohou stabilizovat, ale nezmizí. 4. Progresivní obtížná chůze je u PPMS běžná.

Rozšířená škála stavu postižení (EDSS)

redakce HL

Progrese onemocnění u RS může být také měřena na Expanded Disability Status Scale (EDSS). Tato stupnice měří, jak MS ovlivňuje osm funkčních systémů:

vizuální funkce
funkce střeva a čepele
svalová kontrola a síla (pyramidová)
rovnováha a koordinace (cerebelární)
řeč a polykání
myšlení a paměť
smyslová funkce
všechny ostatní obtíže

Lidé v raných stádiích RS mohou mít pouze mírné příznaky v jednom nebo dvou funkčních systémech. Jak MS postupuje, více systémů je závažnějších a více systémů je postiženo.

Mít MS neznamená, že budete postupovat přes každý stav na EDSS. Ve skutečnosti si dvě třetiny lidí s RS zachovají schopnost chodit a nikdy neprojdou stavem 7.

Ve fázích 1 až 4.5 jsou lidé stále schopni chodit a udržet si nezávislost.

0	Bez postižení.
1	Minimální příznaky ovlivňující jeden funkční systém, ale žádné postižení.
1.5	Minimální příznaky ovlivňující více než jeden funkční systém, ale žádné postižení.
2	Minimální příznaky postižení alespoň v jednom funkčním systému.
2.5	Mírné příznaky postižení v jednom funkčním systému nebo minimální postižení ve dvou funkčních systémech.
3	Střední symptomy postižení v jednom funkčním systému nebo mírné postižení ve třech nebo čtyřech funkčních systémech. Žádné potíže s chůzí.
3.5	Střední postižení v jednom funkčním systému a více než minimální postižení v několika dalších. Žádné potíže s chůzí.
4	Značné postižení, ale schopné sebeobsluhy a samostatného života. Schopný ujít bez pomoci nebo odpočinku alespoň 500 metrů (1 640 stop).
4.5	Značné postižení a určité limity schopnosti vykonávat každodenní úkoly. Stále schopen pracovat a samostatně vykonávat většinu činností. Schopný ujít bez pomoci nebo odpočinku alespoň 300 metrů (984 stop).
5	Postižení je natolik významné, že má dopad na každodenní aktivity. Může potřebovat pomoc při práci nebo provádění sebeobsluhy. Schopný ujít s pomocí nebo pomocí alespoň 200 metrů (656 stop).
5.5	Postižení je natolik významné, že sebeobsluha a další každodenní aktivity nemusí být možné. Schopný ujít bez pomoci nebo odpočinku alespoň 100 metrů (328 stop).
6	Potřebujete pomůcku při chůzi, ale dokážete ujít 100 metrů (328 stop) bez odpočinku.
6.5	Potřebuje dvě pomůcky pro chůzi, ale dokáže ujít 20 metrů (66 stop) bez odpočinku.
7	Používá výhradně invalidní vozík, ale dokáže se sám přesunout na invalidní vozík a ven z něj. Dokáže samostatně používat invalidní vozík. Již není schopen ujít více než 5 metrů (16 stop) ani s pomocí.
7.5	Možná budete potřebovat pomoc s přesunem na invalidní vozík a z něj. Může to vyžadovat motorizovaný invalidní vozík. Nelze ujít více než několik kroků.
8	K použití invalidního vozíku potřebuje asistenci. Stále schopen používat zbraně a provádět určitou sebeobsluhu.
8.5	Většinu dne omezený na lůžko. Stále má nějaké použití zbraní pro sebeobsluhu.
9	Nelze opustit postel. Umět komunikovat a jíst.
9.5	Nelze opustit postel. Zcela závislý a neschopný komunikace. Nemůže samostatně jíst ani polykat.
10	Smrt na čs.

Fáze progrese

Každá časová osa RS je pro jednotlivce s RS jedinečná. Ne každý, kdo dostane diagnózu RS, bude postupovat stejným tempem nebo projde všemi fázemi.

Například někteří lidé s relaps-remitující RS (RRMS) nikdy neprogredují do žádné jiné formy RS. Nemusí mít závažné příznaky nebo si všimnout jakékoli progrese své RS. Jiní lidé mohou pozorovat trvalé zhoršování jejich příznaků.

Klinicky izolovaný syndrom (CIS)

Klinicky izolovaný syndrom (CIS) je diagnostikován po jediné symptomatické epizodě. Epizoda, která vede k diagnóze CIS, vede k zánětu a poškození myelinu nervů ve vašem mozku nebo míše. Trvá nejméně 24 hodin a způsobuje neurologické příznaky, jako jsou:

poruchy vidění
závrať
slabost
necitlivost
pocit elektrického šoku ve vašich končetinách
mimovolní pohyby
otřesy

Pravděpodobně budete mít MRI, která vašemu lékaři pomůže diagnostikovat RS. Váš stav bude klasifikován jako CIS, pokud vaše MRI ukáže pouze jednu oblast poškození myelinu. Pokud však MRI ukáže více než jednu oblast poškození myelinu, bude vám diagnostikována jiná klasifikace RS.

Recidivující-remitující MS (RRMS)

Asi u 85 procent lidí s RS je zpočátku diagnostikována relabující-remitující RS (RRMS). RRMS se řídí vzorem. Zažijete definované a předvídatelné vzplanutí nebo relapsy vašich příznaků. Budete mít také období remise, kdy vaše příznaky nebudou přítomny.

V průběhu času se příznaky, které zažíváte při recidivách, mohou zhoršovat. Vaše RS může být obtížnější léčit a zvládat. Během remise můžete stále pociťovat některé příznaky. K progresi však dochází pouze během relapsů. Vaše MS nebude postupovat během remise v RRMS.

Příznaky, které pravděpodobně zažijete během relapsů, zahrnují:

únava
problémy se zrakem
slabost
necitlivost
mravenčení
závrať
bolest
zmatenost nebo jiné kognitivní potíže
potíže s chůzí
závrať

Sekundárně progresivní RS (SPMS)

RRMS může pokročit a stát se sekundárně progresivní MS (SPMS). Obecně k tomu dochází do 10 let od počáteční diagnózy RS, ale každý ne případ RRMS přejde do SPMS. V SPMS bude vaše MS neustále postupovat. Stále můžete mít období remise, ale s každým relapsem bude docházet k trvalému zhoršování vašich příznaků.

Příznaky RRMS a SPMS jsou stejné, ale progrese vypadá velmi odlišně. Primárním rozdílem mezi RRMS a SPMS je stálé zhoršování symptomů. V RRMS můžete mít stejné příznaky se stejnou závažností v každém relapsu po celá léta. U SPMS bude závažnost každého relapsu narůstat.

Primárně progresivní MS (PPMS)

Pouze asi 15 procent lidí s diagnózou RS má primárně progresivní RS (PPMS).

Progrese onemocnění u PPMS je pomalá a stabilní. Neexistují žádná období remise. Příznaky se mohou po určitou dobu ustálit a lze je snadněji zvládnout, ale nezmizí. Rostoucí potíže s chůzí jsou u PPMS velmi časté. Přesná míra progrese závisí na vašem individuálním případě.

Možnosti léčby

RS nelze vyléčit, ale možnosti léčby mohou zpomalit progresi a zvládnout vaše příznaky.

Existují různé možnosti léčby. Možná vám bude doporučeno, abyste změnili svůj životní styl, užívali volně prodejné léky (OTC) nebo léky na předpis. Nejlepší plán léčby bude záviset na vašich příznacích a na tom, jak vaše RS postupuje. Váš lékař s vámi bude spolupracovat na nalezení správného léčebného plánu pro vás.

Změny životního stylu, které mohou pomoci RS, zahrnují:

jíst zdravou stravu
snížení stresu
přidání pohybu do vašeho dne
často protahovat
vyzkoušet jógu, meditaci nebo řízenou relaxaci

OTC léky zahrnují:

léky proti bolesti, jako je naproxen, aspirin nebo ibuprofen
laxativa a změkčovadla stolice

Mezi léky na předpis patří:

kortikosteroidy ke snížení zánětu během relapsu
beta interferony ke snížení zánětu
imunosupresiva ke snížení zánětu
svalové relaxanty pro kontrolu bolesti

Mezi další možnosti léčby patří:

fyzikální terapie
výměny plazmy
akupunktura

Zdroje pro podporu

Diagnóza RS může být zdrcující. Když se naučíte zvládat svůj stav, je důležité najít oporu. Mezi skvělá místa, kam se obrátit, patří:

Obraťte se na MS navigator pro profesionální pomoc při hledání podpory a zdrojů.
Najděte místní podpůrné skupiny a události.
Získejte 24/7 bezplatnou emocionální podporu pomocí Happy App.
Zavolejte na linku pomoci MSFriends (866-673-7436), abyste získali individuální podporu.

Sečteno a podtrženo

RS je chronický stav, který se může časem měnit a postupovat. Ne každý s RS projde každou fází progrese a není stanovena žádná časová osa. Znát fázi vaší RS vám může pomoci vědět, co můžete očekávat, a pomůže vám zvládnout váš stav.

Neexistuje žádný lék na RS, ale můžete zpomalit progresi a získat úlevu od symptomů pomocí léčebného plánu.