Pandemie COVID-19 zasáhla lidi po celém světě, ale lidé se zdravotními potížemi byli postiženi neúměrně.
Pro začátek,
Navíc červen
V důsledku toho byl každý, kdo žije se zdravotním stavem nebo postižením, nucen dbát mimořádné opatrnosti, pokud jde o COVID-19.
Přístup ke zdravotní péči se také během pandemie stal pro mnoho lidí větším problémem, protože takzvané „neurgentní“ schůzky, operace a léčby byly údajně zpožděny a lékařské zdroje byly místo toho přesměrovány na řešení případů COVID-19.
Dopad chybějících schůzek nebo odložení léčby znamená, že někteří lidé nedostávají podporu a péči, kterou by mohli potřebovat.
Tohle jsem zažil na vlastní kůži. Jako člověku s roztroušenou sklerózou (RS) se můj každodenní život v roce 2020 nečekaně změnil.
Zde je návod, jak pandemie změnila způsob, jakým zvládám svou RS, a co jsem v důsledku toho změnil.
Vyrovnávání se se změnami léčby
Od té doby, co mi byla v roce 2014 diagnostikována RS, jsem léčena lékem modifikujícím onemocnění natalizumab, který se podává každé 4 týdny prostřednictvím IV infuze.
Při prvním předepsání léku byla moje RS klasifikována jako „vysoce aktivní“, ale od zahájení léčby jsem neměl žádné relapsy a můj stav se výrazně nezhoršil.
Skutečnost, že můj lék účinně zastavil progresi mé RS, je něco, za co jsem nesmírně vděčný.
Když se COVID-19 začal šířit, nemocnice byly nuceny přesměrovat své zdroje a v důsledku toho byla moje léčba odložena z každých 4 týdnů na každých 8 týdnů.
I když je to z lékařského hlediska považováno za bezpečné, moje symptomy RS se s prodlouženým intervalem dávkování zhoršily. Zažil jsem více bolesti, svalové křeče v nohách a problémy s pohyblivostí – nic z toho pro mě před těmito změnami nepředstavovalo významný problém.
I když jsou tyto příznaky pravděpodobně dočasné, jejich zvládnutí znamenalo obrovskou změnu.
Zvládání bolesti doma
Během pandemie přestaly fungovat mé obvyklé techniky zvládání bolesti, jako jsou prodloužené doby odpočinku a volně prodejné léky proti bolesti.
Nejprve jsem si říkal, jestli to není tím, že byla narušena moje běžná rutina. Brzy bylo jasné, že moje bolest se zhoršovala, jak se prodlužovalo období mezi mými infuzemi.
Příznaky, jako jsou bolestivé svalové křeče v nohách, problémy s pohyblivostí a bolest nervů v pažích, se začaly zhoršovat než kdy předtím.
Můj konzultant navrhl vyzkoušet jiný lék na zvládnutí mé bolesti, a přestože jsem ještě nenašel něco, co by mi vyhovovalo, jsem vděčný za otevřený dialog se svým poskytovatelem zdravotní péče o možných možnostech, které bych mohl zkusit příště.
Některé další věci, které mi pomohly zvládnout zhoršující se příznaky během pandemie, zahrnují tkaždodenní koupele, pomocí CBD, a přimět se k mírnému cvičení, i když se mi nechce.
Rozvíjení nových cvičebních vzorů
Cvičení může mít pro lidi s RS řadu výhod, jako je zlepšení kardiovaskulární kondice a celkového fyzického zdraví, snížení únavy a deprese a zlepšení paměti.
Vzhledem k tomu, že byla zrušena skupinová cvičení a zavřené tělocvičny, většina lidí zjistila, že během pandemie cvičí ve svých domovech nebo venku.
Před COVID-19 jsem navštěvoval dvě fitness lekce týdně a pravidelně jsem používal běžecký pás v posilovně. Věděl jsem, že pokračovat v tréninku je zásadní.
I když cvičení není to pravé pro každého s RS, vždy jsem jej považoval za terapeutické pro zvládání bolesti a budování svalové síly, zejména proto, že RS může způsobit velkou tělesnou slabost.
Od začátku uzamčení jsem přesunul cvičení do svého obývacího pokoje. Mám to štěstí, že mám kolo a streamuji kurzy s aplikací, která sleduje můj pokrok.
Se zhoršujícími se příznaky jsem nebyl tak aktivní jako před pandemií, ale to, že jsem se nemusel spoléhat na členství v posilovně nebo na skupinové lekce, mi umožnilo cvičit podle vlastního rozvrhu – a aniž bych se vystavoval zvýšenému riziku rozvoj COVID-19.
Hledání nových způsobů, jak minimalizovat stres
Jak je označeno
Stres je dobře známý spouštěč, kterému byste se měli vyhnout, když máte RS, ale během celosvětové krize je téměř možné „zchladit“.
„Každý den přináší nové výzvy. Všichni čelíme naprostému nedostatku kontroly a naším nejlepším přístupem je jezdit na vlnách, dobře využívat naše zdroje, hledat pomoc a žádat o pomoc, nenechat své ego v cestě tomu, co potřebujeme, a co nejvíce ze všech buďte laskaví,“ říká Victoria Leavitt, PhD, neuropsycholožka z Columbia University Irving Medical Center a spoluzakladatelka eSupport Health.
Snáze se řekne, než udělá.
Zatímco pravidelné cvičení mi vždy pomáhalo zvládat stres a úzkost, další tlaky pandemie a potřeba trávit více času doma mě donutily upravit několik aspektů mého každodenního života.
Jsem poslední člověk na Zemi, kdo by se kdy přihlásil k myšlence „přestávek na obrazovce“, ale nekonečný žalozpěv dní bez společenských setkání nebo míst, kam jít, znamenal, že jsem se až příliš spoléhal na streamovací služby, což začalo stresovat já ven.
Místo toho jsem začal poslouchat audioknihy, abych si odpočinul. Když nemůžu usnout, nastavení časovače na mé audioknize mi pomůže uvolnit se.
I když to nějakou dobu trvalo, taky jsem se vrátila ke čtení.
Když se alespoň na část dne vzdálím od obrazovek, můj mozek dostane příležitost si odpočinout a uvolnit se, což musí být právě teď dobrá věc.
Žádám o další pomoc
Jako zdravotně postižená osoba se snažím být co nejvíce nezávislá — ale to se během pandemie stalo mnohem obtížnějším.
Je zřejmé, že když člověk pociťuje zhoršující se příznaky, pravděpodobně bude vyžadovat více pomoci od ostatních, ať už jde o lékaře nebo přátele a rodinu.
„Pro lidi s RS víme, že odolnost je klíčovým faktorem, který přispívá k fungování,“ říká Leavitt.
Studie ukázaly, že lidé s RS mají vysokou úroveň psychické odolnosti
I když není vždy možné cítit se pozitivně, když vaše tělo nenápadně vypadá, jako by se rozpadalo na kusy, je síla sdílet své potíže s ostatními.
V roce 2020 jsem zjistil, že je nutné diskutovat o lécích, léčbě bolesti a fyzioterapii se svým konzultantem a sestrami z RS a také jsem se více než kdy jindy potřeboval opřít o členy rodiny.
To může být extrémně náročné, když jste chronicky nemocní, zvláště když jste zvyklí lidem kolem sebe dokazovat, že jste „v pořádku“.
Omezení způsobená pandemií a obrovské změny životního stylu způsobené pandemií mě přiměly vyrovnat se s tím, že právě teď potřebuji více pomoci – jak psychicky, tak fyzicky.
Někdy všichni potřebujeme pomoc navíc a není ostuda o ni požádat.
Amy Mackelden je víkendová redaktorka na Harper’s BAZAAR a mezi její vedlejší tituly patří Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane a HelloGiggles. Psala o zdraví pro MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist a Byrdie. Má nezdravou posedlost filmy Saw a dříve utratila všechny své peníze za kosmetiku Kylie. Najděte ji na Instagramu.
