Pokud má vaše dítě spinální svalovou atrofii (SMA), budete muset v určitém okamžiku říct svým přátelům, rodinným příslušníkům a zaměstnancům školy vašeho dítěte o jejich stavu. Děti se SMA mají tělesné postižení a často potřebují zvláštní péči, ale nemoc neovlivňuje jejich emocionální a kognitivní schopnosti. To může být těžké vysvětlit ostatním.
Vyzkoušejte následující užitečné tipy, jak prolomit ledy.
Připravte si výtahovou řeč
Některé děti a dospělí mohou být příliš stydliví na to, aby se zeptali na nemoc vašeho dítěte. Můžete pomoci prolomit ledy krátkým úvodem, který vysvětlí, co je SMA a jak ovlivňuje život vašeho dítěte. Nechte to jednoduché, ale uveďte dostatek informací, aby si lidé o vašem dítěti nemohli dělat domněnky.
Můžete například říci něco jako:
Moje dítě má neuromuskulární stav nazývaný spinální svalová atrofie nebo zkráceně SMA. Narodil se s tím. Není to nakažlivé. SMA ovlivňuje jeho/její schopnost pohybu a oslabuje jeho/její svaly, takže musí používat invalidní vozík a potřebuje pomoc speciálních pomocníků. SMA není mentální postižení, takže moje dítě může myslet jako každé jiné dítě a miluje navazování přátelství. Pokud máte nějaké dotazy nebo obavy, dejte nám vědět.
Upravte řeč tak, aby odpovídala konkrétním symptomům vašeho dítěte a typu SMA, které má. Zvažte, zda si jej zapamatovat, abyste jej mohli snadno recitovat, až přijde čas.
Uspořádejte schůzku ve škole
SMA neovlivňuje mozek ani jeho vývoj. Nemá tedy žádný vliv na schopnost vašeho dítěte učit se a prospívat ve škole. Učitelé a zaměstnanci nemusejí klást vysoké cíle, aby vaše dítě uspělo ve studiu, pokud nemají jasnou představu o tom, co je SMA.
Rodiče by se měli zasadit o to, aby jejich děti byly umístěny na správné akademické úrovni. Svolejte schůzku se školou vašeho dítěte, která zahrnuje jejich učitele, ředitele a školní sestru, abyste se ujistili, že jsou všichni na stejné vlně.
Dejte jasně najevo, že postižení vašeho dítěte je fyzické, nikoli psychické. Pokud byl vašemu dítěti přidělen paraprofesionál (individuální pedagogický asistent), aby mu pomáhal ve třídě, dejte své škole vědět, co můžete očekávat. Úpravy třídy mohou být také nutné, aby vyhovovaly fyzickým potřebám vašeho dítěte. Ujistěte se, že to bylo provedeno před začátkem školního roku.
Ukaž a řekni
Budete se muset ujistit, že školní sestra, mimoškolní zaměstnanci nebo asistent pedagoga rozumí tomu, co dělat v případě nouze nebo zranění. První den ve škole svému dítěti vezměte s sebou ortopedické pomůcky, dýchací přístroje a další lékařské vybavení, abyste sestře a učitelům mohli ukázat, jak pracují. Ujistěte se, že mají také vaše telefonní číslo a číslo do ordinace vašeho lékaře.
Brožury a brožury mohou být také neuvěřitelně užitečné. Obraťte se na svou místní organizaci SMA pro několik brožur, které můžete dát učitelům a rodičům spolužáků vašeho dítěte. Webové stránky SMA Foundation a Cure SMA jsou vynikajícími zdroji, na které můžete upozornit ostatní.
Pošlete dopis vrstevníkům svého dítěte
Je přirozené, že spolužáci vašeho dítěte jsou zvědaví na invalidní vozík nebo ortézu. Většina z nich si není vědoma SMA a dalších tělesných postižení a možná nikdy předtím neviděli lékařské vybavení a protetiky. Může být užitečné poslat dopis vrstevníkům vašeho dítěte a také jejich rodičům.
V dopise je můžete nasměrovat na online vzdělávací materiály a uvést následující:
- že vaše dítě zvládá učení a
budovat normální přátelství, a jen proto, že jsou odlišná, ne
znamená, že s nimi nemůžete mluvit ani si hrát - že SMA není nakažlivý
- seznam činností, které může vaše dítě dělat
- seznam činností, které vaše dítě nemůže dělat
- že invalidní vozík, ortéza nebo speciální zařízení vašeho dítěte
přístupová zařízení nejsou hračky - že jen proto, že vaše dítě musí používat speciální
vybavení pro psaní nebo používání počítače neznamená, že jsou mentálně postižení - jméno oddaného učitele vašeho dítěte
(pokud existuje) a kdy budou přítomny - že je vaše dítě vystaveno vyššímu riziku vážných
infekce dýchacích cest a že rodiče by neměli posílat dítě, které je nemocné
nachlazení do školy - že vám mohou zavolat nebo poslat e-mail, pokud ano
otázky
Promluvte si se svými ostatními dětmi
Pokud máte další děti, které nežijí se SMA, jejich vrstevníci se jich mohou zeptat, co je s jejich bratrem nebo sestrou. Ujistěte se, že vědí dost o SMA, aby odpověděli správně.
Nestyď se
Jste stále stejná osoba, jakou jste byli předtím, než bylo diagnostikováno vaše dítě. Není třeba mizet a skrývat diagnózu svého dítěte. Povzbuzujte ostatní, aby kladli otázky a šířili povědomí. Většina lidí pravděpodobně nikdy neslyšela o SMA. Ačkoli diagnóza SMA může způsobit, že se budete cítit depresivně nebo úzkostně, díky vzdělávání ostatních se budete cítit trochu více pod kontrolou nad nemocí vašeho dítěte a tím, jak je ostatní vnímají.
