Pokud jste právě dostali diagnózu ulcerózní kolitidy (UC), pravděpodobně máte spoustu otázek. A i když žijete s UC mnoho let, víte, že váš plán řízení se může časem změnit.
Proto je vždy užitečné mít k dispozici zdroje, když se chcete dozvědět více.
Knihy o UC a zánětlivém onemocnění střev (IBD) mohou být skvělými referencemi o podmínkách a možnostech léčby.
Mohou vám nabídnout tipy a rady, jak se stravovat při UC a řídit své duševní zdraví, když žijete s tímto stavem – a mohou vám připomenout, že v tom nejste sami.
Knihy na tomto seznamu byly vybrány z několika důvodů.
Každá kniha je napsána někým, kdo má osobní nebo profesionální zkušenost s IBD – a někdy obojí!
Některé pokrývají různé otázky a témata týkající se sjednocené komunikace a některé se zabývají konkrétnějšími problémy, včetně stravy a emočního zdraví.
Zahrnuli jsme knihy od lidí, kteří sdílejí své osobní zkušenosti, a také několik titulů pro děti a dospívající s IBD a o nich.
Je důležité mít na paměti, že někdy publikované informace, zejména pokud jde o léčbu, mohou být zastaralé – zejména u onemocnění, jako je UC, která v posledních letech zaznamenala rychlé zlepšení v léčbě.
Zatímco většina informací v těchto knihách zůstává aktuální a užitečná, můžete navštívit webovou stránku Crohn’s and Colitis Foundation, kde najdete nejaktuálnější informace týkající se léčby a výzkumu zdraví střev.
A samozřejmě si promluvte se zdravotnickým pracovníkem o své individuální situaci, aby pro vás určil nejlepší možnosti léčby.
Knihy pro nové uživatele UC
Pokud jste právě obdrželi diagnózu UC, můžete se cítit ohromeni. Při prvním učení se s tímto stavem může být těžké vědět, kde začít.
Zde je několik knih, které pokrývají různá témata, včetně symptomů, testování, možností léčby, diety, chirurgie a života s IBD.
„Crohnova a kolitida: Porozumění a zvládání IBD“
Dr. A. Hillary Steinhart
Tato kniha pokrývá prakticky vše, co potřebujete vědět o životě s UC.
Je uspořádána do sekcí – na témata jako chirurgie, léky, strava, duševní zdraví a dobrý život s UC – takže můžete snadno najít, co hledáte.
Obsahuje užitečné tabulky, případové studie a odpovědi na často kladené otázky. Navíc se snadno čte, lékařské termíny jsou jasně vysvětleny a diagramy a obrázky pomáhají s porozuměním.
„Crohnova choroba a ulcerózní kolitida: Vše, co potřebujete vědět – Kompletní praktický průvodce“
Fred Saibil, MD
Není to nová kniha, ale stojí za přečtení.
Saibil, odborník na IBD, komplexně pokrývá fakta, tipy a informace o léčbě, stravě, životním stylu a sebeřízení, které budou chtít mít lidé, kterým byla nedávno diagnostikována UC, na dosah ruky.
I když informace o lécích a léčbě nemusí být aktuální s tím, co je aktuálně dostupné, mnoho dalších témat probíraných v této knize je evergreenem. Takže to může být užitečné pro dospělé i děti žijící s UC.
Crohnova a kolitida pro figuríny
Autor Tauseef Ali, MD
Jako každá z knih ze série „For Dummies“ je i tato plná informací, které jsou snadno srozumitelné. Každá kapitola je na začátku jasně nastíněna, takže budete přesně vědět, kde najdete odpovědi na své otázky.
Obsahuje velké podrobnosti o tématech, jako je testování, diagnostika, léčba, strava, cestování a práce. Navíc definice a užitečné tipy najdete v celé knize.
Knihy na podporu vašeho emocionálního zdraví
Život s chronickým onemocněním, jako je UC, může ovlivnit vaše duševní zdraví. S nepředvídatelností a neznámými může být těžké se vyrovnat.
Zde je několik knih, které se zaměřují na péči o vaše emocionální zdraví jako součást vašeho plánu péče o UC.
„IBD a spojení střeva a mozku: Průvodce pacienta a pečovatele ke zkrocení Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy“
Od Dr. Antoniny Mikocké-Walusové
Mikocka-Walus zkoumá spojení střeva a mozku již více než 20 let. Také žije s IBD.
Tato kniha zkoumá, jak život s IBD ovlivňuje vaše duševní zdraví. Nabízí návod, jak se vypořádat s prací, rodinou a společenským životem a zároveň zvládat IBD.
Nabízí také rady a strategie pro řešení emocionálních účinků IBD.
„Žít zdravě s chronickými onemocněními“
Autor: Kate Lorig, DrPH, et al.
Tato kniha byla původně založena na Stanfordské výzkumné studii, ale nejnovější vydání také obsahuje informace od lékařů a lidí, kteří žijí s chronickými onemocněními.
Zkoumá, jak mohou lidé s chronickými onemocněními zlepšit své zdraví a žít svůj život naplno.
Jakékoli chronické onemocnění může ovlivnit náladu, energii, spánek a celkový pocit pohody. Tato kniha a související program workshopů a podpůrných skupin nabízí strategie, které vám pomohou mít větší kontrolu nad svým zdravím a životem.
Můžete zjistit, zda jsou ve vaší oblasti nabízeny workshopy, vyhledáním zde v části „Program samoléčby chronických nemocí“. K této knize je také přidružena webová stránka, která má spoustu zdrojů a odkazů, které vám pomohou.
Knihy o dietě
Výběr jídla je důležitý, když máte UC. Tyto knihy poskytují podrobnosti o tom, jak vám výběr potravin může pomoci zvládnout příznaky UC. Pokud potřebujete podporu při změnách stravy, je dobré spolupracovat s dietologem.
‚Průvodce dietou Crohn’s and kolitis‘
Dr. A. Hillary Steinhart a Julie Cepo, RD
Tato kniha poskytuje spoustu informací o stravování pro zvládnutí UC. Je to napsáno lékařem a dietologem, kteří mají mnoho zkušeností s léčbou lidí s IBD.
Nabízí tipy na potraviny, které je třeba zahrnout nebo se jim vyhnout, aby pomohly zvládnout určité příznaky. Také se zabývá živinami, které může být obtížné získat, když máte IBD, a jak zvýšit jejich příjem.
Více než polovinu knihy tvoří recepty a každá obsahuje informace o tom, pro jaké dietní potřeby jsou nejlepší, včetně nižšího obsahu vlákniny, nižšího obsahu tuku, vyššího obsahu bílkovin, vegetariánství a mnoha dalších.
Recepty také obsahují tipy pro přípravu jídla a nutriční analýzu.
„Prolomení začarovaného kruhu: Střevní zdraví prostřednictvím stravy“
Autor Elaine Gottschall, MSc
Tato kniha existuje již nějakou dobu, ale stále je aktuální. Nastiňuje stravovací plán, nazývaný specifická sacharidová dieta (SCD).
Kniha tvrdí, že tento plán pomohl tisícům lidí po celém světě s trávicími a jinými chronickými zdravotními problémy. Ačkoli je těžké tato data ověřit, studie z roku 2015 na 50 lidech dodržujících tuto dietu tato zjištění podporuje.
Dodržování této diety může pomoci změnit kolonie bakterií ve vašem střevě a může zlepšit příznaky UC a IBD.
Dieta vylučuje všechny obiloviny, cukry, některé druhy zeleniny, sóju a mléčné výrobky obsahující laktózu. Mezi potraviny, které můžete jíst, patří některá zelenina, ovoce, ořechy, mouka na ořechové bázi, maso, máslo, oleje, vejce a mléčné výrobky s nízkým obsahem laktózy.
Pokud se rozhodnete to zkusit, ujistěte se, že máte dobrou podporu od dietologa, který má zkušenosti s SCD. Může být složité zjistit, jak získat správnou rovnováhu živin při dodržování diety.
Knihy o osobní zkušenosti s IBD
Někdy může být útěchou vědomí, že ostatní lidé zažili podobnou zkušenost. To je součástí síly podpůrných skupin.
Příběh každého bude jedinečný, ale budou zde společné zkušenosti a výzvy. Může být užitečné vědět, že v tom nejste sami.
„Co tě nezabije: Život s chronickou nemocí – lekce od těla ve vzpouře“
Autor: Tessa Miller
Tessa Miller právě žila svůj život a začínala svou kariéru. Z ničeho nic začala mít vážné zažívací příznaky. Nakonec jí byla diagnostikována Crohnova choroba.
Ve svém příběhu sdílí proces (konečně) získávání odpovědí a přijímání svého nového života.
Ulcerózní kolitida: Když dno vypadne z vašeho světa
Od Chrise Goodchilda
Chris Goodchild byl ve svých 20 letech a prostě miloval svůj život. Diagnostikovat chronickou nemoc bylo to poslední, na co myslel.
Najednou zavládly podivné a bolestivé příznaky. Brzy byl v nemocnici a dostal diagnózu UC. Toto je jeho příběh o tom, jak se naučit vyrovnat se s UC a znovu cítit naději.
Knihy pro děti a rodiny
Pokud pečujete o dítě nebo dospívajícího s IBD, je třeba zvážit několik zvláštních věcí. A knihy navržené speciálně pro děti a dospívající jim mohou pomoci lépe porozumět jejich IBD a naučit se, jak se s nimi vyrovnat.
„Vaše dítě se zánětlivým onemocněním střev: Rodinný průvodce pro péči“
Hepatology and Nutrition North American Society for Pediatric Gastroenterology, et al.
Je přirozené se obávat, jak se vaše dítě vyrovná s věcmi, jako je škola a sport, zvláště když žije s IBD.
Tato kniha odpovídá na otázky týkající se správy UC vašeho dítěte. Napsáno týmem odborníků na UC, kteří pracují s dětmi a jejich rodinami, poskytuje podrobnosti o léčbě a lécích používaných pro děti a dospívající.
Tón je informovaný a empatický a informace jsou podávány jasně. Odpovídá na mnoho otázek, které mají rodiče a pečovatelé o péči o své dítě.
„Komfortní jídlo pro nepohodlný žaludek: Od dítěte pro děti“
Od Joshe Cohena
Johnu Cohenovi byla diagnostikována UC v raném mládí. Bylo pro něj těžké najít potraviny, které by mu vyhovovaly. Začal si uvědomovat, že mnoho jídel, které jedl, jeho příznaky zhoršovalo.
Spoustou pokusů a omylů vyvinul nové verze svých oblíbených jídel, které zde sdílí. Výtěžek z prodeje této knihy věnuje své místní pobočce Crohn’s & Colitis Foundation.
‚IBD & Me Activity Book‘
Americkou nadací Crohn’s & Colitis Foundation
Toto je skvělý bezplatný zdroj dostupný na webových stránkách Crohn’s & Colitis Foundation. Je zaměřen na děti a dospívající, kteří se pohybují ve světě IBD.
Zahrnuje nápady, jak mluvit s přáteli a učiteli o IBD. Obsahuje také tipy, jak se vypořádat se sportem, školou, exkurzemi, večírky a všemi druhy typických „dětských věcí“.
Další zajímavé čtení
Tyto tituly nejsou specifické pro UC, ale mohou to být zábavné knihy. Jsou skvělé pro každého, kdo se chce dozvědět více o trávicím traktu a střevním mikrobiomu, a mohou vám pomoci lépe porozumět tomu, jak vaše tělo funguje.
„Gut: Vnitřní příběh nejpodceňovanějšího orgánu našeho těla“
Autor: Giulia Enders
Jedná se o poutavou a snadno srozumitelnou knihu o záhadách trávicího systému. Autorka, Giulia Enders, je německá vědkyně, která na TEDu přednesla přednášku na stejné téma.
Vaše útroby jsou plné poslů, kteří komunikují přímo s vaším mozkem. Stále více výzkumů se provádí na téma spojení mezi zdravím střev a celkovým zdravím.
Tato kniha odpovídá na otázky, které o trávicím systému možná ani nevíte.
‚Následuj své střevo: Obrovský dopad drobných mikrobů‘
Autor: Rob Knight a Brendan Buhler
Toto je rychlé, ale fascinující čtení, založené na stejnojmenném TEDu Roba Knighta z roku 2014. Je to všechno o mikrobiomu těla a jeho vlivu na naše zdraví.
Váš střevní mikrobiom se skládá z kolonií bakterií a dalších mikroorganismů, které žijí ve vašem těle a na něm. Většina žije ve vašem střevě a je známá jako váš střevní mikrobiom.
Probíhá výzkum toho, jak je váš střevní mikrobiom propojen s vaším celkovým zdravím, s odkazy na náladu, váhu a různé zdravotní stavy. V knize je malá zmínka o IBD, ale jinak je to přehled zdraví střev.
To se vám bude líbit, pokud se chcete dozvědět více o budoucnosti věcí, jako jsou fekální transplantace nebo používání probiotik.
Existuje několik skvělých knih o UC. Mohou vám pomoci dozvědět se více o všech aspektech dobrého života s UC. Zahrnují léčbu, léky, péči o vaše duševní zdraví a stravu.
Když hledáte knihy o UC, je dobré vybrat si knihu, kterou napsal někdo, kdo je odborníkem na tento stav. Může to být někdo, kdo pracuje s lidmi, kteří mají UC, nebo někdo, kdo žije s IBD.
Promluvte si se svým zdravotnickým týmem, pokud máte nějaké otázky ohledně čehokoli, co čtete, a určete pro vás nejlepší plán řízení.
