Celý svůj život jsem byl člověk velikosti, který byl extrémně aktivní. Hrál jsem tenis, plaval, chodil na túry a jezdil na kole kilometry.
Jelikož jsem byl velký, byl jsem neustále testován na cukrovku, ale moje A1C se vrátilo do normálu. Diabetes se v mé rodině nevyskytuje.
Ale když diagnóza psoriatické artritidy vedla k režimu léků, které ovlivnily mé ledviny, zjistil jsem, že čelím diagnóze chronického onemocnění ledvin a cukrovky 2. typu.
Přes to všechno mi bylo řečeno, že musím zhubnout. Co mi ale nejvíce pomohlo zlepšit můj zdravotní stav, byla spolupráce s ledvinovým dietologem.
Také jsem se naučil co nejvíce o chronickém onemocnění ledvin (CKD), abych mohl hájit sebe a své zdraví. Tohle je můj příběh.
Opožděná diagnóza
V roce 2006, ve věku 52 let, jsem začal mít velké bolesti. Bylo mi řečeno, že když zhubnu, bolest zmizí. Lékaři neprováděli žádné testy. Na 2 a půl roku mi bylo předepsáno 1800 mg ibuprofenu na zvládnutí bolesti.
Když se mi ruce začaly kroutit do drápů, vrátil jsem se k lékaři a řekl: „Podívejte, moje ruce nenesou váhu. Děje se něco jiného.”
Nakonec mi v roce 2009 byla diagnostikována těžká psoriatická artritida (PsA). PsA postihuje zánětem celé tělo, nejen klouby. Měl jsem také lupénku, což je zánět kůže.
Další špatné zprávy
Jakmile mi byla diagnostikována, byla mi nasazena týdenní injekce methotrexátu, který jsem podával do mého střeva, a prednison. Bylo mi řečeno, abych ibuprofen užíval podle potřeby.
Začala mi vytékat krev v moči. Když jsem šel na vyšetření do laboratoří, zjistili, že mi se zhroutily ledviny. Moje A1C bylo 13.
Bylo provedeno několik laboratoří a testů, a přestože moje A1C kleslo, jakmile jsem přestal užívat léky, už to nikdy nebylo normální. Moje glomerulární filtrace (GFR) nikdy nepřesáhla 41.
Jediná zpráva byla: ‘Zhubněte’
Navštívil jsem nefrologa a endokrinologa a opět zpráva zněla: „Zhubněte“. O ledvinové dietě či jiných úpravách nebyla řeč.
Dostal jsem Enbrel (etanercept), který pomohl PsA, ale moje onemocnění ledvin progredovalo a také cukrovka.
V průběhu let jsem prošel řadou různých léků na PsA. Moje GFR nadále klesala. Moje hladina kyseliny močové byla extrémně vysoká kvůli PsA. Vytvořily se mi ledvinové kameny, některé docela velké, což dále poškozovalo mé ledviny.
I když jsem nakonec dostal inzulín, moje A1C se dostalo až na 9,2. Taky jsem přibrala mnohem víc.
Nebyl jsem připraven se vzdát
V roce 2018 jsem se rozhodl odejít do důchodu a věnovat se svému zdraví. Vrátil jsem se k nefrologovi, který řekl, že se na dialýzu připravím za 6 měsíců. Pokles byl stálý, ale nebyl jsem připraven se vzdát.
Chodil jsem na kurzy a četl a získal jsem co největší vzdělání v oblasti CKD. Viděl jsem ledvinového dietologa. Řekla, že nejím správně a že všechny ty roky „diety“ pravděpodobně zničily můj metabolismus. Naučila mě o správné výživě a zdravém stravování pro CKD.
Zaměření na výživu
Jíst ledvinovou dietu a jíst opatrně kvůli cukrovce bylo výzvou, protože se zdá, že jsou v konfliktu. Věci, které byly povoleny na ledvinové dietě, jako jsou těstoviny a bílá rýže, nebyly pro cukrovku dobré.
Přidal jsem ovoce, ale také jsem si musel dávat pozor na cukr. Teď jsem si musel dávat pozor nejen na sacharidy, ale i na bílkoviny. Nejedla jsem žádné červené maso ani zpracované maso. Stále jsem jedl kuře, ryby a mléčné výrobky, ale v mírném množství.
Také jsem velmi často jedl vaječné bílky. Omezení renální a diabetické diety se zdála nepřekonatelná, ale vytvořil jsem si seznam potravin, které byly dobré pro oba.
Použitím různých kombinací a přidáním různých koření jsem byl schopen pracovat s celou řadou potravin.
Vedl jsem si food tracker a zaznamenával jsem všechno, co jsem snědl: svačiny, jídla a dokonce i chutě. I když byly sacharidy stále součástí mých jídel, moje cukrovka se zlepšovala. Udělal jsem si vlastní chleba a dokonce i vlastní těstoviny. Taky jsem zhubla skoro 40 kilo.
Můj jídelníček byl těžký na zeleninu. Musel jsem se naučit, které jsou dobré pro CKD.
Musel jsem si dávat pozor na draslík, protože mi byla diagnostikována hyperkalémie (vysoká hladina draslíku). Věděl jsem, že brambory, rajčata, tykev a další určité druhy zeleniny nejsou dobré, ale čočka, fazole a cuketa mají vysoký obsah draslíku.
Dozvěděl jsem se, které potraviny mohou také ovlivnit hladinu fosforu. S cukrovkou jsem chtěl přidat vlákninu, ale musel jsem si dávat pozor na sacharidy a fosfor spojený s vlákninou, jako jsou otruby a ovesné vločky.
Měl jsem u dietologa mnoho recenzí na svou sledovanou dietu a docela jsem se seznámil s dobrými potravinami a recepty na CKD, které byly také zdravé pro diabetes.
Moje strava se stala koníčkem
Po zasažení COVID jsem začal trochu přibírat a funkce ledvin se nezlepšovala. Sehnat čerstvou zeleninu byl chvíli opravdový boj.
Začátkem roku 2021 jsem se vrátil k renální dietoložce. Měl jsem GFR 13. Doporučila mi, abych šel na rostlinnou bázi.
Jednoduché spínače to usnadnily. Přešel jsem od mléka k mandlovému mléku a smetaně. Úplně jsem přestal jíst vejce a žádné kuřecí maso ani ryby.
Snažil jsem se používat co nejvíce přírodních, nezpracovaných potravin. Byly tam problémy, zejména proto, že jsem si stále musel hlídat draslík.
Zhubla jsem více a udržela jsem si nyní úbytek hmotnosti asi 50 liber. S manželem si pěstujeme vlastní zeleninu a čerstvé bylinky. Chodíme na farmářské trhy nakupovat přírodní zdravé potraviny.
Z diet jsme udělali koníčka a nakupování je teď mnohem zábavnější než omezování. Zmrazili jsme ovoce a bobule, které jsme nasbírali v létě a užívali si je celou zimu. Pořád chodíme jíst ven, ale do restaurací, které připravují jídla, která si můžu klidně vychutnat.
Můj jídelníček se hodně zúžil a to je OK. Dokonce jsem omezila i svůj milovaný sýr a nyní omezuji i tuky, jako jsou oleje a salátové dresinky.
Jím hodně ovoce a do stravy přidávám vlákninu s ovesnými vločkami a lněnými semínky. Jím dietu s velmi nízkým obsahem bílkovin, která byla schválena renálním dietologem a mým nefrologem.
Obhajoba lidí s CKD
Doufám, že další lidé s chronickým onemocněním ledvin budou moci těžit ze spolupráce s renálním dietologem a budou úspěšní při zvládání svých chronických onemocnění jako já.
Spolupracuji s National Kidney Foundation (NKF) na rozšíření přístupu k lékařské nutriční terapii (MNT), což je strukturované poradenství od registrovaného dietologa, aby se ostatní lidé mohli naučit zvládat své chronické nemoci pomocí lepší výživy.
Pokračuji ve vzdělávání v oblasti zdraví a výživy ledvin výzkumem a účastí na klinických studiích a farmaceutických výzkumech. Pokračuji také ve spolupráci se svou dietoložkou.
Letos v létě jsem začal cvičit v našem místním bazénu dvakrát týdně hodinu každý den a také dbám na to, abych ušel 5 000 kroků denně.
Letos na podzim jsem začal užívat GLP1 s názvem Ozempic (semaglutid), který je dobrý pro zdraví ledvin a cukrovku a má pomoci při hubnutí.
Ohlédnutí za tím vším
Moje cesta byla někdy úžasná a jindy velmi namáhavá.
Musel jsem se zastat při jednání s lékaři a vybudovat dobrý pečovatelský tým včetně ledvinového dietologa. Musel jsem se velmi vzdělávat v potravinách a výživě pro můj diabetes a CKD.
Musel jsem udělat zásadní změny ve svém životním stylu. Musel jsem vzdělávat svou rodinu o svých potřebách a dostat je na palubu.
Co nejvíce jsem se zapojil do světa onemocnění ledvin a stal jsem se aktivním obhájcem sebe i ostatních.
Ale stálo to za to, protože se cítím báječně. Moje energie je zpět. Váhu jsem si udržel.
Nejlepší výsledky byly moje nejnovější laboratoře. Můj cholesterol se zvýšil z více než 200 na 130. Moje triglyceridy klesly na nejnižší hodnotu, jakou kdy v životě byly. Ale nejúžasnější je, že můj kreatinin klesl a moje GFR se zvýšila o pět bodů.
Snížil jsem pouze jednu dlouhotrvající injekci inzulínu v noci a toto množství bylo sníženo zpětně. Moje A1C je na 5,8.
Všichni moji lékaři byli ohromeni mým úspěchem. Získal jsem zpět kontrolu nad svým životem, místo abych byl ovládán svými chronickými nemocemi.
Jane DeMeis je pedagožka v důchodu, která mnoho let žije s chronickým onemocněním ledvin a cukrovkou. V roce 2018 se ujala svého zdraví, zpomalila progresi svého CKD stadia 4 a výrazně zlepšila A1c dietou a cvičením. Jane nyní obhajuje vzdělávání a podporu pacientů a je ambasadorkou a vychovatelkou AAKP a National Kidney Foundation.
