Považuji se za šťastného. Na mé fyzické cestě chronickým onemocněním ledvin (CKD), od diagnózy po transplantaci, jsem měl pouze jednu komplikaci. Moje cesta zdravotnickým systémem však měla mnoho vrcholů a údolí a vedla mě k nalezení svého hlasu.
Budu proaktivní ohledně svého zdraví
Kvůli zdravotním problémům, které se vyskytují na obou stranách mé rodiny, jsem se rozhodl být proaktivní se svým zdravím. Můj lékař se zajímá o všechny své pacienty a podporoval můj zdravotní plán.
Zjistil jsem, co moje zdravotní pojištění bude a nebude pokrývat preventivní testy, léky a omezený počet specialistů a možností výběru zařízení v mé síti. Celkově měl můj lékař pocit, že máme dobrý plán. Na co jsme nebyli připraveni, byla diagnóza onemocnění ledvin.
Během mé každoroční prohlídky jsem absolvoval fyzickou prohlídku od hlavy až k patě a kompletní sadu testů. Testy se vrátily a ukázaly, že moje funkce ledvin je nižší než normálně a že mi do moči unikají bílkoviny. Můj lékař přiznal, že toho o problémech s ledvinami moc nevěděl, a poslal mě k nefrologovi.
Moje první nefrologická zkušenost
Nefrolog, kterého jsem měl možnost navštívit, odcházel za rok do důchodu. Dal mi vědět, že se nezajímá o plnou péči o můj stav, ale o jeho odchod do důchodu. Chtěl udělat nějaké další testy, včetně biopsie ledviny.
Termín „biopsie“ je v černošské komunitě často slyšet jako negativní slovo. Biopsie znamená, že je něco vážně špatně a šance, že budete žít kvalitní život, jsou značně sníženy, pokud nejsou počítány na roky nebo dny.
Jako komunita barev jsme kvůli historii a mýtům podezřelí. Mnoho černochů ve středním a starším věku – zejména mužů – přestane svou péči před absolvováním volitelných procedur ze strachu z negativního výsledku.
Příjem diagnózy
Nefrolog vysvětlil kroky postupu biopsie, ale ne, jaké konkrétní informace hledal. Výsledky biopsie ukázaly zjizvení filtrů uvnitř mé ledviny.
Bylo mi řečeno, že neexistuje žádné vysvětlení, jak se to děje, ale že nemoc, kterou jsem měl, se nazývala fokální segmentální glomeruloskleróza.
Léčebný plán nefrologa zahrnoval vysoké dávky prednisonu po dobu 2 týdnů, mé odstavení během následujících 4 týdnů a dietu s nízkým obsahem sodíku.
Po 6 týdnech mi bylo řečeno, že moje funkce ledvin je v normálním rozmezí, ale „buďte opatrní, protože se tento problém může znovu vrátit“. Bylo to v mé lékařské dokumentaci jako vyřešený problém. Jakékoli budoucí testy související se sledováním mých ledvin budou mojí pojišťovnou považovány za volitelné procedury.
Příznaky se vracejí
O několik let později si můj praktický lékař všiml symptomů podobných těm, které jsem měl předtím. Byl schopen nařídit kompletní testy a viděl, že mi do moči unikají bílkoviny.
Byl jsem doporučen k jinému nefrologovi, ale kvůli pojištění jsem měl omezený výběr. Nový nefrolog provedl několik dalších testů a – bez biopsie – mi byla diagnostikována CKD stadia 3.
Tento nefrolog šel spíše podle laboratorních výsledků, lékařských příznaků a akademické anamnézy na základě věku, pohlaví a rasy – předpokladů a stereotypů – než aby se díval na jednotlivce.
Stal jsem se součástí jeho montážní linky pacientů a léčby. Nazval jsem to metoda plánu péče „důvěřuj a poslouchej“, kde lékaři očekávají vaši důvěru a poslušnost, ale neobtěžují se na vás dívat jako na jednotlivce.
Na 20minutové schůzce mi bylo řečeno něco o kreatininu a hladinách glomerulární filtrace (GFR). Bylo mi řečeno, že mi selžou ledviny a budu muset mít zavedenou píštěl na dialýzu.
Jeho plán péče zahrnoval předepisování léků, které, doufejme, zpomalí progresi mého CKD, než jsem začal s dialýzou. Zjistil jsem, že jsem zodpovědný za své vzdělání v oblasti ledvin, protože ani on, ani jeho zaměstnanci mi nenabízeli žádné písemné informace.
Tento plán důvěry a poslušnosti mě přiměl brát 16 léků denně. Navíc jsem měl cukrovku 2. typu a potřeboval jsem si často píchat inzulín. Během 18 měsíců jsem přešel ze stadia 3 do stadia 5 onemocnění ledvin, které je považováno za konečné stadium onemocnění ledvin, a byl jsem nasazen na dialýzu bez pravdivého vysvětlení, jak se to stalo tak rychle.
Výsledky laboratoře byly předány ústně během jmenování. Dostal jsem je v písemné formě po schůzce, ale bez vysvětlení, jak číst nebo rozumět hodnotám v mé laboratorní práci. Také jsem nevěděl, že existují dva typy skóre GFR: jedno pro širokou veřejnost a druhé pro černochy („odhadovaná afroamerická hodnota GFR“ v mých výsledcích).
Cesta přes dialýzu
Co mě stresovalo, bylo domluvit si schůzku s píštělí na dialýzu. Dvě umístění píštěle selhala a měl jsem obrovské kapesné náklady. Než bylo nařízeno třetí umístění píštěle, provedl jsem svůj vlastní průzkum a zjistil jsem o dalších typech dialýzy, které lze provádět doma.
Ptal jsem se na tyto alternativy a nakonec mi byla nabídnuta třída o možnostech dialyzační léčby. Po účasti na kurzu jsem se rozhodl pro peritoneální dialýzu (PD). PD mi nabídlo lepší kvalitu života. Bohužel jsem zjistil, že mnoha barevným pacientům z ordinace mého nefrologa byla nabídnuta pouze hemodialýza.
Moje dialyzační sestra mě seznámila s mým novým normálem a jasně mi vysvětlila, co mám očekávat během dialyzačních procedur. Prostřednictvím diskusí, školení a vzdělávacích materiálů jsem zahájil péči o PD a pochopil jsem více o onemocnění ledvin. Byl jsem schopen mentálně přijmout CKD, dialýzu a důležitost toho, abych se udržoval zdravý v naději, že se stanu možným kandidátem na transplantaci.
Transplantace a jak jsem našel svůj hlas
Po několika měsících na dialýze mi můj nefrolog doporučil testování, abych zjistil, zda se kvalifikuji na transplantační seznam. Když jsem se zeptal, proč jsem musel s testováním čekat do této doby, bylo mi řečeno, že „tak to byl proces“. Nejprve provedete dialýzu a poté přejdete k transplantaci.
Zařízení a personál transplantačního centra byly skvělé. Mohl jsem klást otázky a oni odpovídali způsobem, kterému jsem rozuměl. Poskytli informace o transplantačním postupu, onemocnění ledvin a potransplantačním životě. Dali mi také právo říci ano nebo ne k aspektům mého plánu péče.
Už jsem nebyl objektem – byl jsem osobou.
Důvěra a poslušnost skončily, když jsem udělal transplantační seznam. Měl jsem hlas v budoucnosti mé péče. Přinesl jsem to s sebou a můj nefrolog nebyl šťastný, že jsem našel svůj hlas.
Po krizi s mým tlakem mi dcera chtěla darovat ledvinu, i když jsem si to nepřál. Byla považována za nezpůsobilou, ale přihlásila se její spolubydlící a sestra z koleje a perfektně se k ní hodila.
Měsíc po transplantaci jsem ukončil svůj vztah mezi lékařem a pacientem se svým nefrologem. Přestože jsem byl stále v péči transplantačního centra, nefrolog chtěl provést změny v mé péči bez konzultace s transplantačním centrem. Jeho styl „podle čísel a knih“ nebyl pro mě.
Mám hlas a teď ho používám, aby cesty jiných lidí nebyly tak drsné.
Více informací o CKD
Ve Spojených státech se odhaduje, že nejméně 37 milionů dospělých má CKD a přibližně 90 procent neví, že ji mají. Jeden ze tří dospělých v USA je ohrožen onemocněním ledvin.
National Kidney Foundation (NKF) je největší, nejkomplexnější a dlouhodobá organizace zaměřená na pacienty, která se věnuje informovanosti, prevenci a léčbě onemocnění ledvin ve Spojených státech. Pro více informací o NKF navštivte www.kidney.org.
Curtis Warfield je hlavní analytik kvality pro stát Indiana. Od transplantace ledviny v roce 2016, vrátil to tím, že zvýšil povědomí jak o onemocnění ledvin, tak o potřebě dárců orgánů, se zaměřením na barevné lidi s nízkými příjmy. Je advokátem pacientů a peer poradcem, působí v několika výborech s National Kidney Foundation a je velvyslancem několika dalších národních organizací pro ledviny a chronická onemocnění. Je ženatý, má čtyři dospělé děti a jedno vnouče.
