Čtenáři hlasovali pro zdravotní blogery, kteří je inspirují k silnějšímu a zdravějšímu životu v rámci naší každoroční soutěže Nejlepší blog o zdraví, a výsledky jsou tu!
Linda Fisher, autorka blogu Early Onset Alzheimer’s Blog, skončila na třetím místě! Jsme velmi rádi, že jí můžeme udělit finanční odměnu ve výši 250 $.
Čtěte dále, abyste se dozvěděli o Fisherových zkušenostech jako pečovatelka svého zesnulého manžela Jima, o tom, proč začala psát svůj blog tři roky po jeho smrti, a o jejích pokračujících úspěších jako dobrovolnice a obhájkyně Alzheimerovy choroby.
Alzheimerova choroba postihuje jen v USA více než 5 milionů lidí a je šestou nejčastější příčinou úmrtí. Podle posledních odhadů působí 15 milionů lidí jako neplacení pečovatelé o lidi s touto nemocí. Linda Fisher byla jednou z těch pečovatelek po dobu 10 let a starala se o svého manžela Jima, který podlehl ranému nástupu Alzheimerovy choroby, která začala ve věku 49 let.
Časný nástup je forma nemoci, která postihuje lidi jako Jim, než dosáhnou věku 65 let. To je správné, když mají pocit, že narážejí na svůj krok, někteří z nich právě vstupují do důchodu po desetiletích práce. Vzhledem k obzvláště silné závislosti na neplacené péči má brzký nástup dopad také na životy blízkých.
Linda Fisherová nepsala blog, když se starala o Jima. Kromě pečování byla příliš zaneprázdněna prací a dobrovolnictvím. Ale od založení blogu v roce 2008, tři roky po Jimově smrti, se stala integrálním zdrojem pro lidi v komunitě s Alzheimerovou chorobou. Slouží také jako dobrovolnice s Alzheimerovou chorobou na plný úvazek ve svém rodném středním Missouri.
Zastihli jsme Fisher, abychom se dozvěděli více o jejím blogu a úsilí dobrovolníků.
Co byste řekli, je posláním blogu Early Onset Alzheimer’s Blog?
Linda Fisherová: „Posláním mého blogu je povzbuzovat, informovat a inspirovat. Vím, jak emocionálně vyčerpávající a stresující je být pečovatelem o milovanou osobu s demencí. Jedním z cílů mého blogu je nabídnout povzbuzení rodinám. Alzheimerova choroba může trvat desítky let a péče je s progresí onemocnění exponenciálně obtížnější. Doufám, že budu své čtenáře informovat o této nemoci, poskytnu zdroje, které jim pomohou se s ní vyrovnat, a řeknu jim o novinkách na frontě výzkumu. Především chci své čtenáře inspirovat, aby žili život naplno a nacházeli chvíle radosti. Život je příliš cenný na to, abychom ztráceli desítky let kvůli depresím a stresu.“
Co tě motivovalo k založení blogu?
LF: „Chtěl jsem, aby z toho negativního vzešlo něco pozitivního. Byl to způsob, jak uctít Jimovu památku a využít naše zkušenosti k pomoci ostatním. Když jsem začal psát blog, většina lidí si myslela, že Alzheimerova choroba a další typy demence jsou normální součástí stárnutí, nikoli nemocí, která by mohla postihnout mladší lidi.“
Bylo zpočátku těžké být o Jimově stavu otevřený? Jaký to byl pocit, psát tolik o někom jiném?
LF: „Když byla Jimovi poprvé diagnostikována ‚demence Alzheimerova typu‘, nedokázal jsem ani vyslovit slovo ‚Alzheimer‘, aniž bych se rozplakal. I když jsem si myslel, že je důležité dát lidem vědět, jakou zničující nemoc má, chvíli trvalo, než jsem se otevřel. Když jsem se v roce 1999 zapojil do Alzheimerovy chůze, jeho příběh přinesl povědomí o této nemoci do naší komunity. Jako obhájce jsem se dozvěděl, že sdílení Jimova příběhu ovlivnilo naše zákonodárce. Jakmile jsem se dozvěděl, že jeho příběh – náš příběh – byl užitečný pro ostatní, bylo snazší o něm psát.“
Změnilo blogování váš pohled na Alzheimera?
LF: „Blog jsem začal psát až poté, co Jim zemřel, ale psaní blogu se pro mě stalo způsobem, jak mu zaplatit. Osobním přínosem blogování je, že psaní je a vždy bylo mou terapií. Blogování mi pomáhá přemýšlet nad věcmi a dává mi pozitivnější pohled na život. Pomáhá mi to zapamatovat si to dobré a uvědomit si, že to daleko převyšuje to špatné.“
Bylo blogování posilujícím zážitkem?
LF: „Dobrovolnická činnost pro Alzheimerovu asociaci pro mě byla posilující zkušeností. [Later,] blog mi pomohl sdílet mou vášeň. Díky podpůrné skupině Asociace, školení pečovatelů a povzbuzení jsem se stal tím nejlepším pečovatelem, jakým jsem mohl být.“
Kdy jste si poprvé všimli, že vaše příspěvky mezi lidmi skutečně rezonují?
LF: „Nejdřív jsem si myslel, že píšu tento malý osobní blog a nikdo ho nečte. Jednoho dne jsem dostal žádost z blogu o zdraví, abych znovu publikoval své příspěvky. Začal jsem dostávat e-maily od čtenářů, kteří mi říkali, že určité věci, které jsem řekl na svém blogu, někomu pomohly vyřešit problém nebo ho rozesmály, když byl na dně.
„Nikdy jsem neměl příliš mnoho sledujících, ale statistiky na mém blogu ukazují, že si jej každý den přečte několik stovek lidí z 10 zemí po celém světě. Poté, co jsem zveřejnil ‚Getting Digital Affairs in Order‘, měl blog 2 500 zobrazení za jeden den. Nikdy nevím, co způsobí, že se na internetu objeví nějaký příspěvek. Příspěvek z roku 2012 ‚Vietnamští veteráni: PTSD a demence‘ má každý týden nové čtenáře.“
Spojil vás blog s někým, koho byste jinak nemohli oslovit?
LF: „Každý rok vydávám svůj blog jako knihu a v rámci svého firemního sponzorství ho rozdávám na Walk to End Alzheimer’s. Prostřednictvím knih se můj blog dostává k lidem, kteří nemají přístup k internetu. Knihy čtou lidé všech věkových kategorií, od malých dětí až po obyvatele domovů pro seniory. Často slyším jejich osobní příběhy, když berou do ruky knihu.
„V červenci 2013 jsem blogoval o Hellen Cook, ženě s Alzheimerovou chorobou, která se ztratila v nedalekém městě. Když bylo téměř o měsíc později nalezeno její tělo, napsal jsem blog o tragickém výsledku a sdílel jsem informace o programech, které pomáhají vyrovnat se s blouděním. Na Alzheimerově procházce jsem potkal Helleninu rodinu, když si vzali knihu na blog. Od té doby jsem se znovu spojil s její vnučkou Sarah na Advocacy Forum ve Washingtonu, DC a na Memory Day v hlavním městě Missouri.“
Co byste změnili na způsobu, jakým se mluví o raném nástupu a Alzheimerově chorobě obecně ao lidech s tímto onemocněním?
LF: „Nikdy neoznačuji člověka s demencí jako ‚pacienta‘. Věřím, že je důležité, aby nemoc nedefinovala člověka. Nemám pochopení pro někoho, kdo nenavštíví člověka s demencí, protože si myslí, že ho ten člověk nepoznává. Není nic smutnějšího než navštívit pečovatelský dům a vidět osamělé, zapomenuté lidi na oddělení Alzheimerovy choroby.“
Během 10 let, kdy jste se o Jima staral, a v dalších letech došlo k mnoha pokrokům ve výzkumu a léčbě Alzheimerovy choroby. Kdybyste mohl vrátit čas, co by vám a Jimovi nejvíce pomohlo?
LF: „Alzheimer’s se ukázal být docela záhadou.“ Věřím, že jedním z nejslibnějších přístupů, které jsem slyšel, je koktejl léků na předpis, podobný tomu, jak se léčí HIV/AIDS. Dva charakteristické znaky Alzheimerovy choroby jsou beta-amyloidní plaky a tau spleti a pravděpodobně bude zapotřebí více než jeden lék, aby byl účinný.
„Myslím, že nejužitečnější věcí pro nás by byla definitivní diagnóza během Jimova života.“ Do pitvy jsme s jistotou nevěděli, jaký typ demence Jim měl. Tehdy jsme zjistili, že má vzácný typ demence zvaný kortikobazální degenerace. Přál bych si, abychom věděli, že léky na předpis mohou mít nečekané vedlejší účinky na lidi s demencí. Jim měl opravdu špatné zkušenosti s antipsychotickými léky.“
Co podle vás chybí v současných diskusích o časném nástupu a Alzheimerově chorobě obecně?
LF: „Alzheimerova choroba je šestou nejčastější příčinou úmrtí v USA a je to jediná nemoc v top 10 bez léčby nebo účinné léčby. Odhaduje se, že 5,2 milionu lidí ve věku 65 let a starších má Alzheimerovu chorobu a přibližně 200 000 ve věku do 65 let má časný nástup Alzheimerovy choroby. Bez léčby tato čísla raketově vzrostou na přibližně 13 milionů případů do poloviny století.
„Alzheimer je nejdražší nemoc v Americe.“ Náklady na péči a služby Alzheimerovy choroby zatěžují rodinné rozpočty a zatěžují služby Medicare a Medicaid. Naše země musí učinit z Alzheimerovy choroby národní prioritu a více investovat do financování výzkumu Alzheimerovy choroby. Chronické nedostatečné financování výzkumu Alzheimerovy choroby ponechává slibný výzkum bez financování. Díky úsilí o obhajobu se v posledních letech zvýšilo financování, ale částky na výzkum Alzheimerovy choroby jsou zlomkem investic do výzkumu jiných závažných onemocnění.“
