- Skupiny na podporu ekzému jsou setkání, kde se můžete setkat s dalšími lidmi s tímto kožním onemocněním.
- Tyto podpůrné skupiny často vedou sestry, sociální pracovníci nebo dobrovolníci.
- Osobní skupiny můžete najít prostřednictvím svého lékaře nebo organizace, jako je National Eczema Association, nebo online vyhledáváním na Facebooku a dalších sociálních sítích.
Život se stavem, který ovlivňuje vaši pokožku, může mít velký dopad na vaše emoce a sebevědomí.
Když se objeví oteklé, svědivé ekzémové skvrny, může být těžké je skrýt. Mohou být červené, fialové, popelavě šedé nebo tmavě hnědé v závislosti na odstínu vaší pleti. Mohou být také silné, suché nebo šupinaté.
Ekzém ve vás může zanechat pocit stresu, deprese a samoty – ale připojením k podpůrné skupině vám ukáže, že nejste zdaleka sami.
Tyto skupiny, některé vedené zdravotníky a jiné dobrovolníky nebo členy komunity, jsou místy, kde se lidé s ekzémem setkávají a mluví o symptomech a problémech, které je nejvíce znepokojují.
Některé podpůrné skupiny pro ekzém se konají osobně, jiné jsou online. Zde je návod, jak najít podpůrnou skupinu, která vyhovuje vašim potřebám.
Národní a místní podpůrné skupiny
Národní organizace a nezávislé místní skupiny pořádají osobní podpůrná setkání. Některé z těchto skupin mají také online možnosti.
Zde je několik míst, kde najdete podpůrné skupiny ve vašem okolí.
Asthma & Allergy Foundation of America (AAFA)
AAFA je nejstarší nezisková organizace na světě, která podporuje lidi s astmatem a alergiemi spolu s ekzémy. Hostuje podpůrné skupiny po celé zemi, na každou dohlíží lékařský odborník. Pokud ve svém okolí žádnou skupinu nevidíte, AAFA vám ji pomůže založit.
Najděte si podpůrnou skupinu.
Národní asociace ekzémů (NEA)
NEA je hlavním hlasem pro více než 31 milionů Američanů žijících s ekzémem. Tato nezisková organizace podporuje výzkum, sdílí informace o onemocnění a poskytuje poradenství lidem s ekzémem po celé zemi.
NEA nabízí podporu prostřednictvím svých webových stránek a bezplatného čísla (800-818-7546).
Najděte podporu.
Setkání
Meetup je virtuální komunita, která byla vytvořena za účelem propojování lidí prostřednictvím online a osobních akcí. Ve Spojených státech jsou k dispozici dvě skupiny na podporu ekzému – jedna v Sacramentu v Kalifornii a druhá v Austinu v Texasu.
Navštivte webovou stránku.
Online podpůrné skupiny
Online podpůrné skupiny usnadňují spojení s ostatními lidmi, kteří mají ekzém, aniž byste museli opustit svůj domov. Zde je několik webových stránek, kde můžete začít hledat.
Facebook je domovem několika skupin na podporu ekzému, kde účastníci sdílejí nový výzkum o tomto stavu a vyměňují si rady. Mějte na paměti, že ne všechny informace sdílené v takových skupinách mohou být přesné a že lékařská rada by měla pocházet od licencovaného profesionála.
Ekzémová podpůrná skupina
Tato skupina má více než 14 000 sledujících. Je otevřená pro každého s ekzémem za předpokladu, že se nepokusí propagovat produkt nebo službu.
Podívejte se na podpůrnou skupinu.
Ekzém rodiče
Tato skupina vyrostla z touhy jedné malé holčičky pomáhat jiným dětem s ekzémem. Její matka založila Eczema Parents, aby poskytla fórum pro rodiče a další pečovatele, aby se podělili o léčebné strategie, které pro ně fungovaly. Skupina má více než 10 000 členů, ale je soukromá, takže o připojení budete muset požádat.
Navštivte online skupinu podpory.
Skupina podpory pro topický syndrom vysazení steroidů ITSAN
Topické steroidy jsou léčbou ekzému již více než 50 let. Tyto léky fungují dobře při snižování zánětu a zmírnění příznaků.
U lidí, kteří užívají velké dávky, se však mohou po vysazení steroidů rozvinout abstinenční příznaky, jako je změna barvy kůže nebo pálení kůže.
Tato skupina je místem, kde mohou lidé s topickým abstinenčním syndromem steroidů sdílet své zkušenosti a nabízet tipy na zvládání příznaků. Protože se jedná o soukromou skupinu, budete muset požádat o připojení.
Zjistěte více o podpůrné skupině.
Healthline: Život s ekzémem
Tato skupina asi 20 000 členů, spravovaná Healthline, nabízí informace a podporu všem, kteří žijí s atopickou dermatitidou.
Navštivte online skupinu podpory.
Další online možnosti
Celkem Ekzém
Tato online komunita je duchovním dítětem neziskové organizace International Alliance of Dermatology Patient Organizations (IADPO), známé také jako GlobalSkin. Je to online komunita, která sdružuje lidi s ekzémem a ty, kteří o ně pečují, aby sdíleli společné zážitky.
Prozkoumejte web.
Jak najít podpůrné skupiny
Začněte tím, že se zeptáte lékaře, který váš ekzém léčí. Může to být váš lékař primární péče, dermatolog nebo alergolog.
Váš lékař vás může odkázat na podpůrnou skupinu ve vaší místní nemocnici nebo komunitním centru.
Můžete se také obrátit na organizace, jako je NEA nebo AAFA, a zeptat se, zda ve vaší oblasti hostí podpůrné skupiny. Nebo můžete vyhledávat online přes Google nebo web sociálních médií, jako je Facebook.
Výhody podpůrných skupin
Podpůrná skupina je místo, kde se můžete spojit s dalšími lidmi, kteří mají ekzém, ať už osobně nebo online. Pokud jste si s ekzémem poradili sami, může být obrovskou úlevou být konečně obklopen lidmi, kteří dostanou, jaké to je žít s tímto kožním onemocněním.
Během setkání podpůrné skupiny se naučíte léčebné strategie a triky, které objevili jiní lidé, aby zmírnili příznaky ekzému. To vám může pomoci cítit se lépe pod kontrolou svého stavu.
Tyto skupiny také poskytují bezpečný prostor k ventilaci nebo k odstranění jakýchkoliv obav z ekzému na hrudi.
Některé podpůrné skupiny vede zdravotní sestra, sociální pracovník nebo jiný odborník, který má zkušenosti s léčbou ekzému. A někteří zvou hostující řečníky, kterými mohou být lékaři, výzkumníci nebo zastánci ekzémů.
Podpůrné skupiny vám dávají šanci setkat se online nebo osobně s dalšími lidmi, kteří mají ekzém. Můžete se poučit z jejich zkušeností a podělit se o to, co se vám osvědčilo.
Požádejte lékaře, který váš ekzém léčí, aby vám doporučil podpůrnou skupinu ve vaší oblasti. Nebo vyhledejte online virtuální fórum, kde se můžete spojit s lidmi z celé země nebo z celého světa.
Ze sezení podpůrné skupiny vytěžíte maximum, pokud budete otevření a upřímní. Respektujte ostatní členy, i když se jejich zkušenosti liší od vašich. A pamatujte, že tyto skupiny nenahrazují lékařskou radu, kterou dostanete od svého lékaře.
