Nová aplikace Healthline pomáhá propojit lidi s IBD

Být součástí komunity

Aplikace IBD vás spojí se členy komunity každý den ve 12:00 tichomořského standardního času na základě vašich:

• typ IBD
• léčba
• zájmy životního stylu

Můžete také procházet profily členů a požádat o okamžité spojení s někým. Pokud se s vámi někdo bude chtít spojit, budete okamžitě informováni. Po připojení si členové mohou posílat zprávy a sdílet fotografie.

„Funkce denních zápasů mě povzbuzuje, abych oslovoval lidi, se kterými bych jinak nekomunikoval, i kdybych viděl jejich profily ve zdroji,“ říká Alexa Federico, která od svých 12 let žije s Crohnovou chorobou. „Možnost chatovat s někým okamžitě je skvělá pro každého, kdo potřebuje radu co nejdříve. Přidává a [sense of] s vědomím pohodlí [there’s a] síť lidí, se kterými se dá mluvit.“

Natalie Kelley, které byla v roce 2015 diagnostikována UC, říká, že je vzrušující vědět, že každý den dostane nový zápas.

„Je snadné mít pocit, že nikdo nerozumí tomu, čím procházíte, ale pak si uvědomit, že každý den, kdy potkáte někoho, kdo to dělá, je ten nejunikátnější zážitek,“ říká Kelley. „Ve chvíli, kdy si povídáte s jiným IBD bojovníkem a říkáte si ‚Dostanete mě!“ okamžik je magie. Mít někoho, kdo vám pošle zprávu nebo SMS, když v noci ležíte vzhůru s obavami z IBD nebo se cítíte špatně, že jste kvůli IBD zmeškali další společenský výlet, je tak uklidňující.“

Když najdete dobrou shodu, aplikace IBD prolomí ledy tím, že nechá každého člověka odpovědět na otázky, aby se konverzace rozjela.

Hayden říká, že díky tomu je onboarding intuitivní a přívětivý.

„Moje oblíbená část byla otázka prolomení ledu, protože mě přiměla zastavit se a přemýšlet o své vlastní trpělivé cestě a o tom, jak mohu pomoci ostatním,“ říká.

Najděte pohodlí v číslech a skupinách

Pokud vás baví spíše chatování s několika lidmi najednou než interakce jeden na jednoho, aplikace nabízí živé skupinové diskuse každý den v týdnu. Skupinové rozhovory pod vedením průvodce IBD jsou založeny na konkrétních tématech.

„Funkce ‚Skupiny‘ je jednou z nejcennějších částí aplikace. Na rozdíl od skupiny na Facebooku, kde se může kdokoli zeptat na cokoli, [guides] udržujte konverzace na téma a témata pokrývají širokou škálu,“ říká Federico.

Hayden souhlasí. Poznamenává, že to zjednodušuje práci s aplikací, protože můžete využít témata, která odpovídají vašim potřebám a zájmům. Nejvíce se jí líbí skupiny „Osobní komunita“ a „Inspirace“.

„Mám 2leté a 4měsíční dítě, takže vždy považuji za užitečné spojit se s ostatními IBD rodiči, kteří rozumí mé každodenní realitě. Mám skvělou síť podpory pro rodinu a přátele, ale tato komunita mi umožňuje oslovit lidi, kteří skutečně vědí, jaké to je žít s touto chronickou nemocí,“ říká Hayden.

Pro Kelleyho nejvíce rezonovaly skupiny pro dietu a alternativní medicínu, duševní a emocionální zdraví a inspiraci.

„Jako holistický zdravotní kouč znám sílu stravy a viděl jsem, jak moc dietní změny pomohly mým symptomům ulcerózní kolitidy, takže jsem rád, že mohu tyto znalosti sdílet s ostatními. Také si myslím, že stránka duševního a emocionálního zdraví IBD je téma, které není dostatečně diskutováno.

„Vím, že jsem měl po diagnóze IBD těžké otevřít se o svých problémech s duševním zdravím. Ale uvědomit si, jak jsou vzájemně propojeni a cítit se zmocněni o tom mluvit, a ukázat ostatním, že nejsou sami, pokud to tak cítí, je obrovskou součástí mého poslání,“ říká Kelley.

Dodává, že jako wellness blogerka je jejím každodenním cílem inspirovat ostatní.

„Zejména ti s IBD.“ Mít celou skupinu [in the app] věnovaná inspiraci je tak neuvěřitelně povznášející,“ říká.

Objevte informativní a renomované články

Když máte náladu číst a učit se, spíše než diskutovat a chatovat, můžete získat přístup k ručně vybraným wellness a novinkám o IBD, které přezkoumal tým lékařů Healthline.

Na vyhrazené kartě můžete procházet články o diagnóze, léčbě, wellness, sebepéči, duševním zdraví a dalších, stejně jako osobní příběhy a svědectví od lidí žijících s IBD. Můžete také prozkoumat klinické studie a nejnovější výzkum IBD.

„Sekce ‚Discover‘ je skvělá, protože je to skutečně novinka, kterou můžete použít. Je to jako zpravodajství zaměřené speciálně na IBD,“ říká Hayden. „Vždy se snažím vzdělávat sebe a ostatní o své nemoci [people’s] zkušeností, abych mohl být lepším trpělivým obhájcem pro sebe i pro ostatní v komunitě.“

Kelley to cítí stejně.

„Neustále dělám výzkum o IBD a zdraví střev pro své vlastní dobro a pro dobro svých klientů a komunity na Instagramu a mých webových stránkách,“ říká. „To, že můžete jednoduše kliknout na ‚Discover‘ a najít všechny důvěryhodné články související s IBD, tento proces mnohem usnadňuje.

„Myslím si, že vzdělání je posílení, zvláště pokud jde o život s chronickým onemocněním. Kdysi jsem nikdy nedělal výzkum, protože jsem se kvůli tomu cítil ohromen, ale teď si uvědomuji, že čím více toho o své nemoci vím, tím jsem na tom lépe.“

Místo pro pozitivitu a naději

Posláním IBD Healthline je umožnit lidem žít mimo své IBD prostřednictvím soucitu, podpory a znalostí. Kromě toho se snaží poskytnout bezpečné místo, kde můžete najít a přijímat rady, hledat a nabízet podporu a objevovat nejnovější zprávy a výzkumy IBD kurátorů právě pro vás.

„Líbí se mi, jak podporuje komunitu už teď. Zkoušel jsem se již dříve připojit k jiným podpůrným skupinám nebo diskusním fórům a vždy jsem měl pocit, jako by se velmi rychle obrátili na negativní místo,“ říká Kelley.

„Všichni v této aplikaci jsou tak povznášející a skutečně se starají o to, co všichni sdílíme. Díky tomu, že se můžeme vzájemně zakořenit na našich cestách IBD, je mé srdce tak šťastné,“ dodává.

Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci zde.