Cesta každého člověka s roztroušenou sklerózou (RS) je jiná. Když vás nová diagnóza nechá hledat odpovědi, nejlepší osobou, která vám pomůže, může být jiná osoba, která zažívá totéž, co vy.
Mnoho organizací vytvořilo online zdroje pro lidi s RS nebo jejich blízké, aby hledali pomoc z celého světa. Některé stránky vás spojí s lékaři a lékařskými odborníky, zatímco jiné vás spojí s běžnými jednotlivci, jako jste vy. To vše vám může pomoci najít povzbuzení a podporu.
Podívejte se na těchto sedm skupin podpory MS, fór a komunit na Facebooku, které vám mohou pomoci najít odpovědi, které hledáte.
Healthline: Život s roztroušenou sklerózou
Naše vlastní stránka komunity RS vám umožňuje posílat otázky, sdílet tipy nebo rady a komunikovat s lidmi s RS a jejich blízkými z celé země. Čas od času zveřejňujeme anonymní dotazy, které nám zaslali přátelé na Facebooku. Můžete zadávat své vlastní otázky a používat odpovědi poskytnuté komunitou, které vám pomohou žít lepší život s RS.
Sdílíme také články o lékařském výzkumu a životním stylu, které mohou být užitečné pro lidi s RS nebo jejich blízké. Kliknutím sem dáte like naší stránce a stanete se součástí komunity Healthline MS.
MS Buddy společnosti Healthline
Dobře, ve skutečnosti to není web – je to aplikace. Ale MS Buddy je stále skvělý zdroj! MS Buddy, kompatibilní s iOS 8 nebo novějším (jinými slovy, potřebujete iPhone, iPad nebo iPod Touch), vás spojí přímo s ostatními lidmi, kteří mají MS.
Tato bezplatná aplikace se vás zeptá na několik otázek o vás, jako je váš věk, poloha a typ RS. To vás pak spojí s dalšími lidmi, kteří mají podobný profil. Pokud se rozhodnete, můžete oslovit uživatele, se kterými jste spárováni. Je to skvělý způsob, jak se spojit s lidmi, kteří pochopili, jaké to je žít s RS. Kdo ví, možná potkáte svého dalšího nejlepšího přítele!
MS World
MS World provozují dobrovolníci, kteří mají RS nebo poskytli péči o někoho s RS. Nastavení je velmi jednoduché: MS World hostí několik fór a nepřetržitý živý chat. Fóra se soustředí na konkrétní otázky, včetně témat jako „Příznaky RS: Diskuse o příznacích, které jsou spojeny s RS“ a „Rodinný pokoj: Místo pro diskusi o rodinném životě při životě s RS“.
Chatovací místnost je otevřena pro všeobecnou diskusi po celý den. Uvádějí však konkrétní denní dobu, kdy se diskuse musí týkat pouze RS.
Abyste se mohli účastnit chatů a dalších funkcí, budete se pravděpodobně muset zaregistrovat.
Facebooková skupina Nadace roztroušené sklerózy
Facebooková skupina Nadace pro roztroušenou sklerózu využívá sílu online komunity k pomoci lidem s RS. Otevřená skupina má v současnosti více než 21 000 členů. Skupina je otevřena všem uživatelům, aby mohli posílat dotazy nebo nabízet rady, a uživatelé mohou zanechat komentáře nebo návrhy, aby je mohli vidět všichni. Skupina správců stránek z Nadace pro roztroušenou sklerózu se také zapojí, aby vám pomohla najít odborníky, když to bude potřeba.
Fórum online podpory MSAA
Asociace pro roztroušenou sklerózu Ameriky (MSAA) provozuje bezplatnou online komunitu. My MSAA Community umožňuje lidem s RS, jejich rodinám a partnerům v péči sdílet informace a zkušenosti o životě s roztroušenou sklerózou.
Připojením se ke komunitě se můžete spojit s dalšími lidmi postiženými RS, přispívat do probíhajících konverzací na otevřeném fóru a zahájit vlastní konverzaci otázkou nebo příspěvkem o vaší cestě.
MS LifeLines
MS LifeLines je komunita na Facebooku pro jednotlivce s RS. Komunita podporuje MS LifeLines peer-matching program, který spojuje jednotlivce s RS s odborníky na životní styl a lékařství. Tito vrstevníci mohou poukazovat na výzkum, řešení životního stylu a dokonce i výživové rady.
MS LifeLines provozuje společnost EMD Serono Inc., výrobce MS léku Rebif.
Pacienti jako já
Pacienti jako já spojuje lidi s RS a jejich blízké navzájem. Jedinečným aspektem Pacienti jako já je, že lidé žijící s RS mohou sledovat svůj zdravotní stav. Prostřednictvím několika online nástrojů můžete sledovat své zdraví a progresi své RS. Pokud chcete, tyto informace mohou být použity výzkumníky, kteří chtějí vytvořit lepší a účinnější léčbu. Tyto informace můžete také sdílet s ostatními členy komunity.
Pacienti jako já není určeno pouze pro lidi s RS: má funkce i pro mnoho dalších onemocnění. Samotné MS fórum má však více než 74 000 členů. Tito členové předložili tisíce recenzí léčby a dokončili stovky hodin výzkumu. Můžete si přečíst vše o jejich zkušenostech a využít jejich poznatky, které vám pomohou najít informace, které potřebujete.
Používejte online zdroje moudře
Stejně jako u všech informací, které najdete online, buďte opatrní se zdroji MS, které používáte. Před prozkoumáním jakékoli nové léčby nebo ukončením stávajících léčebných postupů na základě rad, které najdete na internetu, si vždy nejprve promluvte se svým lékařem.
To znamená, že tyto online funkce a fóra vám mohou pomoci cítit se ve spojení s ostatními, kteří přesně vědí, čím procházíte, ať už jsou to poskytovatelé zdravotní péče, blízcí, pečovatelé nebo další lidé s RS. Mohou odpovídat na otázky a nabízet virtuální rameno pro podporu.
Při životě s RS budete čelit řadě výzev – mentálních, fyzických a emocionálních – a tyto online zdroje vám mohou pomoci cítit se jak informováni, tak podporováni, když se snažíte žít zdravý a plnohodnotný život.
