Pokud žijete s idiopatickou plicní fibrózou (IPF), víte, jak nepředvídatelná může být nemoc. Vaše příznaky se mohou dramaticky měnit z měsíce na měsíc – nebo dokonce ze dne na den. Na začátku své nemoci se můžete cítit dost dobře na to, abyste mohli pracovat, cvičit a chodit ven s přáteli. Když ale nemoc propukne, váš kašel a dušnost mohou být tak silné, že budete mít problém opustit svůj domov.
Nestálá povaha příznaků IPF ztěžuje plánování dopředu. Přesto trochu plánování může ve skutečnosti usnadnit zvládnutí vaší nemoci. Začněte si vést denní, týdenní nebo měsíční kalendář a naplňte ho těmito nezbytnými úkoly a připomínkami.
Návštěvy lékaře
IPF je chronické a progresivní onemocnění. Vaše příznaky se mohou v průběhu času měnit a léčba, která kdysi pomáhala kontrolovat vaši dušnost a kašel, může nakonec přestat být účinná. Abyste zvládli své příznaky a předešli komplikacím, budete muset se svým poskytovatelem zdravotní péče nastavit plán návštěv.
Naplánujte si návštěvu lékaře asi třikrát až čtyřikrát ročně. Zaznamenejte si tyto návštěvy do kalendáře, abyste na ně nezapomněli. Sledujte také jakékoli další schůzky, které máte s jinými specialisty na testy a léčbu.
Připravte se na každou návštěvu předem tím, že sepíšete seznam otázek a obav pro svého lékaře.
Léky
Zůstat věrný svému léčebnému režimu pomůže kontrolovat vaše příznaky a řídit progresi onemocnění. K léčbě IPF je schváleno několik léků, včetně cyklofosfamidu (Cytoxan), N-acetylcysteinu (Acetadote), nintedanibu (Ofev) a pirfenidonu (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Budete užívat svůj lék jednou až třikrát denně. Použijte svůj kalendář jako připomínku, abyste nezapomněli na dávku.
Cvičení
I když se můžete cítit příliš udýchaní a unavení na cvičení, zůstat aktivní může tyto příznaky zlepšit. Posilování srdce a dalších svalů vám také pomůže snadněji plnit vaše každodenní úkoly. Abyste viděli výsledky, nemusíte cvičit celou hodinu. Procházka i pár minut denně je prospěšná.
Máte-li potíže se cvičením, zeptejte se svého lékaře na zařazení do programu plicní rehabilitace. V tomto programu budete spolupracovat se specialistou na cvičení, abyste se naučili, jak se dostat do formy bezpečně a v rámci svých schopností.
Spát
Osm hodin spánku každou noc je nezbytných k tomu, abyste se cítili co nejlépe. Pokud je váš spánek nestálý, zapište si do kalendáře čas spánku. Zkuste se dostat do rutiny tím, že budete chodit spát a vstávat každý den ve stejnou dobu – dokonce i o víkendech.
Abyste mohli usnout v určenou hodinu, udělejte něco relaxačního, jako je čtení knihy, teplá koupel, procvičování hlubokého dýchání nebo meditace.
Počasí
IPF může způsobit, že budete méně tolerantní vůči teplotním extrémům. Během letních měsíců si naplánujte aktivity na brzké ráno, kdy slunce a teplo nejsou tak intenzivní. Naplánujte si odpolední přestávky doma v klimatizaci.
Stravování
Velká jídla se nedoporučují, když máte IPF. Pocit přílišné sytosti může ztěžovat dýchání. Místo toho si naplánujte několik malých jídel a svačin na celý den.
Pomoc
Každodenní úkoly, jako je úklid a vaření, mohou být stále obtížnější, když máte potíže s dýcháním. Když přátelé a rodinní příslušníci nabízejí pomoc, neříkejte jen ano. Naplánujte si je do kalendáře. Nastavte půlhodinové nebo hodinové časové úseky pro lidi, aby vám uvařili jídlo, šli za vás nakupovat potraviny nebo vás vozili k lékařům.
Společenský čas
I když se cítíte pod vlivem počasí, je důležité zůstat společensky propojeni, abyste se nestali izolovaní a osamělí. Pokud se nemůžete dostat z domu, nastavte telefonní nebo Skype hovory s přáteli nebo příbuznými nebo se připojte přes sociální média.
Rande s odvykáním kouření
Pokud stále kouříte, nyní je čas přestat. Vdechování cigaretového kouře může zhoršit příznaky IPF. Nastavte si v kalendáři datum, kdy přestanete kouřit, a držte se ho.
Než se vydáte na rande, vyhoďte každou cigaretu a popelník ve svém domě. Poraďte se s lékařem, jak přestat. Můžete vyzkoušet léky, které vám pomohou snížit nutkání kouřit, nebo použít produkty nahrazující nikotin, jako jsou náplasti, žvýkačky nebo nosní sprej.
Setkání podpůrné skupiny
Setkání s dalšími lidmi, kteří mají IPF, vám může pomoci cítit se více propojeni. Můžete se učit od ostatních členů skupiny a opřít se o ně. Snažte se pravidelně docházet na schůzky. Pokud se ještě neúčastníte podpůrné skupiny, můžete ji najít prostřednictvím Nadace pro plicní fibrózu.
