Váš neurolog potvrdil, že bílé skvrny na vašich vyšetřeních magnetickou rezonancí jsou progresivním onemocněním centrálního nervového systému.
To je to, co spustilo záhadné příznaky, které zažíváte. Věci jako otupělost. Únava. Problémy s močovým měchýřem. Ozubená mlha. V podstatě všechno ostatní, co nemá logické vysvětlení.
„Máte roztroušenou sklerózu.“
V naději na lepší zprávy jste možná dokonce hledali druhý názor, abyste se dozvěděli, že ano, skutečně je to MS.
Doušek.
Tato čtyřslovná fráze — „Máte roztroušenou sklerózu“ — mění život. Má moc, přímo i nepřímo, ovlivnit váš každodenní život bez ohledu na to, jak dávno jste to poprvé slyšeli.
Po diagnóze RS je většina z nás zpočátku ponořena do moře strachu a popírání. Bojujeme, abychom se dostali přes vlny a bezpečně na pevnou půdu přijetí. jak jsi na tom s tím?
Po pravdě řečeno: Oba z nás, kteří to píšeme, žili s RS více než 20 let a stále jsme se nedostali na tuto zdánlivě nepolapitelnou pevnou půdu přijetí. Oh, bezpečně jsme se dostali na břeh, ale zjistili jsme, že země je přinejlepším roztřesená.
A víš ty co? To je úplně v pohodě! Když žijete s progresivní nemocí, jako je RS, přijetí neproběhne přes noc, protože nemoc se neustále vyvíjí. Musíte se s tím naučit vyvíjet.
Proto je důležité, abyste pochopili, jak vypadá přijetí života s RS, proč je toto přijetí nedokončenou prací a jak se můžete zmocnit, abyste z RS udělali nemoc, kterou můžete přijmout.
Přijmout MS není totéž jako se mu poddat
Ani jeden z nás nechtěl hned uznat realitu našich diagnóz – Jennifer se sekundárně progresivní RS a Dan s relaps-remitující RS. Vážně, vítá někdo diagnózu progresivní nemoci, na kterou neexistuje lék, s otevřenou náručí?
Oběma nám bylo kolem 20 let a měli jsme celý dospělý život před sebou. Strach vystřídaly slzy, popírání, hněv a všechny ostatní standardní fáze smutku.
MS je vážná věc a v dohledné době nikam nepovede. Co má tedy někdo s RS dělat?
Oba jsme si uvědomili, že ignorování nemoci nikomu z nás nepřinese nic dobrého. A protože ani jeden z nás není do hazardu, nebyli jsme ochotni riskovat, že bychom byli v pořádku, kdybychom tomu nevěnovali pozornost.
Bylo by to, jako by lidé, kteří žijí podél Miami Beach, neudělali nic pro zabezpečení svých domovů, když prognostici hlásí, že hurikán zasáhl Bahamy a míří přímo k Floridě. Bouře mohl chybí jim, ale opravdu chtějí pokoušet osud?
Když jsme zpočátku přijali, že máme RS, mohli jsme se pohnout kupředu v provádění našeho výzkumu, být informováni, navazovat osobní kontakty, užívat terapie modifikující onemocnění, řídit stravu, připravovat se na nejhorší a oslavovat naše úspěchy.
Nenechte se mýlit: Toto „přijetí“ se nerovná „vzdání se“. Ve skutečnosti to znamenalo, že jsme podnikli kroky, abychom se dostali před nemocí podle našich vlastních podmínek.
Ale naše práce na přijetí života s RS neskončila po první rázové vlně, kterou vyvolaly naše formální diagnózy. Trvá to dodnes.
Roste se změnami ve vaší MS: Danův pohled
Několikrát během našeho vztahu jsem s Jennifer sdílel rozhovor, který jsem měl se svým knězem, když jsem uvažoval o tom, že se stanu katolíkem. Když řekl, že mám ještě nějaké otázky ohledně katolicismu, řekl mi to, co kdysi řekl 28leté katoličce, která zpochybňovala její víru.
„Vysvětlila: ‚Otče, mám pocit, že ztrácím víru, kterou jsem měl celý život.“ Řekl jsem jí: ‚Dobře! Přesně tak to má být! Přemýšlejte o tom: Měli byste to, co potřebujete ve 28 letech, kdybyste si zachovali stejnou víru, jakou jste měli v 10 letech? Není to ani tak otázka ztráty víry. Jde spíše o to, jak vám vaše celoživotní zkušenosti a porozumění pomáhají prohloubit se ve víře, kterou jste kdysi měli.“
Páni. Skvělá poznámka, otče. Tento pohled a přístup sahá daleko za náboženské konzultace. Dostává se k samotnému jádru toho, proč je přijetí MS nedokončenou prací.
Ano, Jennifer a já jsme přijali skutečnost, že jsme měli RS a byli jsme na palubě, abychom udělali to, co jsme museli udělat po našich diagnózách před 23 a 21 lety, v tomto pořadí. Kdyby se tam nemoc zastavila.
Po více než 2 desetiletí jsme se museli každý přizpůsobovat a učit se přijímat nové skutečnosti související s RS, jako když Jennifer už nemohla chodit a potřebovala používat invalidní vozík, nebo když jsem měl ruce tak ztuhlé, že jsem musel používat software pro rozpoznávání hlasu, který mi pomůže s psaním pro mou profesi kreativního spisovatele.
Mohli jsme tyto skutečnosti stejně akceptovat, když nám byla poprvé diagnostikována? Asi ne.
To je důvod, proč naše přijetí nemoci je nedokončená práce. MS se nikdy nezastaví a my bychom také neměli.
Otočte scénář a převezměte kontrolu nad nemocí: Jenniferina perspektiva
O MS je toho hodně, co nemůžeme ovlivnit. Je to nepředvídatelné, pamatuješ? Mohli bychom na vás hodit klišé „Když vám život podá citrony, udělejte limonádu“, ale to je trochu příliš lehké na to, co je potřeba k tomu, abychom se tváří v tvář RS směle posunuli vpřed.
Neděláme limonádu. Přímo se odmítáme této nemoci poddat.
Řekl jsem Danovi, že si nemyslím, že by to byl velký problém, když jsem asi 5 let po diagnóze začal používat tříkolový skútr. Agresivní progrese onemocnění mi odebírala schopnost chodit a já jsem padal… hodně. Ale bylo mi teprve 28 let a nechtěl jsem o nic přijít. Potřeboval jsem, aby se skútr bezpečně pohyboval a žil svůj život naplno.
Jasně, mohl jsem se odhlásit, protože už jsem nemohl chodit, ale kola mě v tu chvíli udržela ve hře. A teď, když se budu muset spolehnout na invalidní vozík, budu nejlepší. Podívejte se co nejlépe. Vlastnit. Uvědomit si a ocenit vše, co mi tato pomůcka pro mobilitu dává.
Smířil jsem se s tím, že teď nemůžu chodit, takže používám invalidní vozík. Ale co mě posiluje, je vědomí, že se nesmířím s tím, že už nikdy nebudu chodit. To mi dává naději a pomáhá mi pokračovat v práci a usilovat o ještě lepší budoucnost.
Jídlo s sebou
Je to díky tomu, že se zmocňujeme, abychom agenturu přijali, kde jsme s naší RS, a přitom se neztratíme kvůli nemoci. Proto se na přijetí MS stále pracuje. Stejně jako nejste stejný člověk jako při diagnóze, vaše RS se také neustále mění.
Dan a Jennifer Digmannovi jsou aktivní v komunitě MS jako veřejní řečníci, spisovatelé a obhájci. Pravidelně přispívají k jejichoceněný bloga jsou autory „Navzdory čs, ke Spite čs,“ soubor osobních příběhů o jejich společném životě s roztroušenou sklerózou. Můžete je také sledovatFacebook,CvrlikáníaInstagram.
