Primárně progresivní roztroušená skleróza (PPMS) je komplexní onemocnění, které se mezi jednotlivci liší. Jinými slovy, ne každý bude mít stejné příznaky nebo zkušenosti. Rychlosti progrese se také liší.
Záhady kolem PPMS vytvořily mnoho mýtů o tomto stavu. To může způsobit spoustu zmatků, když se snažíte zkoumat roztroušenou sklerózu (RS) a její primární formy. Zde se dozvíte o některých nejčastějších mýtech o PPMS a také o skutečných faktech.
Mýtus: Na PPMS nikdy nebude lék
Fakt: Probíhá výzkum léků
Od roku 2017 není RS léčitelná. Některé léky jsou schváleny americkým Úřadem pro kontrolu potravin a léčiv (FDA) pro relabující-remitující formy RS, ale zdá se, že většina z nich u PPMS nefunguje. Nedávno byl pro PPMS schválen jeden nový lék, Ocrevus (ocrelizumab).
To neznamená, že nikdy nebude lék. Ve skutečnosti probíhá výzkum, pokud jde o léky na PPMS, stejně jako možná léčba všech forem RS. Protože se předpokládá, že genetika a životní prostředí přispívají k rozvoji RS, výzkum se zabývá tím, jak zabránit tomu, aby některé z těchto proměnných ovlivňovaly dospělé v pozdějším věku.
Mýtus: PPMS se primárně vyskytuje u žen
Fakt: PPMS postihuje ženy i muže ve stejné míře
Některé formy RS mají tendenci se vyskytovat častěji u žen než u mužů – někdy až třikrát tolik. Přesto se podle National MS Society zdá, že PPMS postihuje ženy i muže stejně co do počtu.
Diagnostika PPMS může být obtížná, ale neměli byste předpokládat, že máte jednu konkrétní formu RS jen kvůli svému pohlaví.
Mýtus: PPMS je nemoc starších lidí
Skutečnost: Tento stav se může objevit před středním věkem
Nástup PPMS má tendenci nastat později než jiné formy RS. Zdá se však, že existuje mylná představa, že jde o nemoc starších osob. To může být částečně způsobeno počátkem invalidity spojené s věkem. Podle University of Rochester Medical Center je průměrný věk nástupu PPMS mezi 30 a 39 lety.
Mýtus: Diagnóza PPMS znamená, že budete deaktivováni
Fakt: Míra invalidity se pohybuje v PPMS
Tělesné postižení představuje riziko u PPMS – možná větší než u jiných forem RS. To je způsobeno tím, že PPMS způsobuje více lézí na páteři, což může zase způsobit problémy s chůzí. Někteří lidé s PPMS mohou potřebovat pomocná zařízení pro chůzi, jako jsou hole nebo invalidní vozíky. Národní společnost pro RS odhaduje, že asi 25 procent lidí s RS potřebuje tento typ pomoci.
To však neznamená, že byste po diagnóze PPMS měli očekávat invaliditu. Míra invalidity se liší, podobně jako symptomy. Pravidelným cvičením v rámci aktivního životního stylu můžete zabránit vzniku problémů s chůzí. Poraďte se se svým lékařem o dalších možnostech, jak si udržet nezávislost, jako je fyzická a pracovní terapie.
Mýtus: Mít PPMS znamená, že musíte opustit svou práci
Fakt: Práce nezhorší PPMS
Je mýtus, že musíte přestat pracovat jen proto, že máte PPMS. Některé příznaky mohou ztěžovat práci, jako je únava, kognitivní poruchy a problémy s chůzí. Ale většina lidí s PPMS může alespoň pracovat na částečný úvazek bez jakýchkoli významných problémů. Je pravda, že PPMS může mít za následek více problémů souvisejících s prací ve srovnání s jinými formami RS. To ale neznamená, že každý s tímto stavem musí přestat pracovat.
Máte-li obavy o bezpečnost související s vaší prací, můžete zvážit možnost promluvit si se zaměstnavatelem o možném ubytování. Váš lékař může také poskytnout doporučení, která vám usnadní práci s PPMS.
Mýtus: Žádné léky nepomáhají PPMS, takže byste měli prozkoumat přírodní prostředky
Fakt: Existuje jeden nový lék schválený pro PPMS a přírodní léčba RS nemusí být nutně bezpečná
Až donedávna nebyly pro PPMS k dispozici žádné léky schválené FDA. Dne 28. března 2017 však byl schválen nový lék s názvem Ocrevus (orelizumab) pro relaps a PPMS. Ve studii se 732 účastníky léčenými přípravkem Ocrevus trvala delší doba, než se postižení zhoršilo, ve srovnání s účastníky, kterým bylo podáváno placebo.
Kromě toho vám lékař může předepsat další typy léků, které mohou pomoci zmírnit příznaky. Například antidepresivum může zmírnit depresi a úzkost, zatímco léky na uvolnění svalů mohou pomoci s občasnými křečemi.
Někteří se obracejí na přírodní léky v naději, že najdou takový, který jim pomůže léčit jejich příznaky. Pokračuje výzkum některých z těchto metod, jako je konopí, bylinná léčba a akupunktura. V současné době však neexistuje žádný důkaz, že jsou bezpečné nebo účinné pro jakoukoli formu RS.
Pokud se rozhodnete vyzkoušet přírodní prostředky, zeptejte se nejprve svého lékaře. To je zvláště důležité, pokud již užíváte léky na předpis.
Mýtus: PPMS je v konečném důsledku izolační nemoc – nikdo nepochopí, čím procházíte
Fakt: Nejsi sám
Národní společnost pro RS odhaduje, že asi 400 000 Američanů „přiznává, že mají RS“. Téměř čtvrtina má progresivní formy onemocnění. Díky zvýšené diskusi o RS existuje více podpůrných skupin než kdy jindy. Ty jsou k dispozici osobně a online.
Pokud nechcete své zkušenosti probírat s ostatními, nevadí. Místo toho můžete zvážit rozhovor s poradcem nebo blízkým. To může pomoci předejít pocitům izolace, kterým čelí mnoho lidí s PPMS.
Mýtus: PPMS je smrtící
Fakt: PPMS je progresivní onemocnění, ale nemusí být nutně smrtelné
Kognitivní problémy a problémy s pohyblivostí v kombinaci s nedostatkem léčby PPMS ustoupily mýtu, že tento stav je smrtelný. Faktem je, že zatímco PPMS postupuje v průběhu času, je zřídka fatální. Národní společnost pro RS uvádí, že většina pacientů s RS dosahuje průměrné délky života.
Změny životního stylu mohou výrazně zlepšit celkovou kvalitu vašeho života a také pomoci předcházet komplikacím PPMS.
