- Mnoho skupin a organizací se věnuje spinální svalové atrofii a může vám pomoci, pokud hledáte podporu, způsoby šíření povědomí nebo místa, kde můžete přispět na výzkum nebo charitu.
- Nedávný výzkum naznačuje, že zdroje pro SMA jsou zásadní pro fyzickou a duševní pohodu lidí s tímto onemocněním a jejich rodin.
- Využitím těchto zdrojů se budete moci vybavit dalšími znalostmi a doufejme, že se budete cítit lépe propojeni s ostatními jednotlivci a rodinami v komunitě SMA.
I když je spinální svalová atrofie (SMA) považována za vzácnou, je technicky jedním z nejběžnějších genetických onemocnění svého druhu. Ve skutečnosti se odhaduje, že ve Spojených státech trpí SMA 10 000 až 25 000 dětí a dospělých.
Stejně jako je na vzestupu výzkum genetických terapií a léčebných postupů, rostou i zdroje pro jednotlivce a rodiny s diagnostikovaným SMA. Jeden
Ať už hledáte finanční nebo komunitní podporu – nebo možná způsoby, jak se zapojit do advokacie nebo přispívat vlastními silami – zvažte následující zdroje, které vám pomohou začít.
Podpůrné skupiny
Ať už máte SMA nebo jste rodičem dítěte s touto poruchou, může být užitečné spojit se s ostatními, kteří jsou na stejné cestě. Kromě toho můžete být schopni sdílet zdroje, rady ohledně léčby nebo dokonce emocionální podporu v náročných časech.
Pokud můžete komunikovat osobně, zvažte následující skupiny podpory:
- Vyléčit SMA
-
Letní tábor Asociace muskulárních dystrofií (MDA) (pro děti)
- Národní organizace pro vzácné poruchy
- Charita SMA Angels
I když je užitečné spojit se s ostatními, kteří procházejí cestou SMA, mohou být užitečné i online skupiny podpory. Podívejte se na následující seznam skupin sociálních médií věnovaných SMA:
-
SMA Support System, soukromá skupina na Facebooku
-
Spinální svalová atrofie Safe Haven, soukromá skupina na Facebooku
-
Spinal Muscular Atrophy Support Group, soukromá skupina na Facebooku
-
SMA News Today, komunitní fórum
-
SMA Support Inc., která nabízí živé seznamy a seznamy e-mailových chatů
Při vstupu do jakékoli podpůrné skupiny je důležité použít svůj nejlepší úsudek. Než se přihlásíte, věnujte čas tomu, abyste zjistili, zda jsou pro vás vhodné. Mějte na paměti, že jakékoli nabízené návrhy nejsou lékařskou radou a měli byste vždy promluvit se svým lékařem, pokud máte nějaké dotazy ohledně svého stavu.
Charity
Máte-li zájem o dobrovolnictví nebo darování peněz na účely SMA, zvažte kontrolu následujících charitativních a neziskových organizací.
Vyléčit SMA
Společnost Cure SMA doufá, že jednoho dne bude svět bez SMA, ale tato vize závisí na genetické léčbě a dalších průlomových objevech ve výzkumu.
Fundraising je primárním cílem této organizace, ale existují také způsoby, jak se můžete zapojit do jejích programů na podporu povědomí a prosazování.
Pro léčebná centra se podívejte na bezplatný nástroj na vyhledávání od Cure SMA.
Asociace pro svalovou dystrofii (MDA)
MDA, založená v roce 1950, je zastřešující organizací pro nervosvalová onemocnění, včetně SMA. Podívejte se na následující odkazy:
-
Silně, oficiální blog MDA, který obsahuje novinky, rady ohledně léčby a tipy pro pečovatele
-
MDA Engage, která nabízí vzdělávací akce, videa a semináře
-
seznam zdrojů pro rodiny, včetně vybavení a cestovního přístupu
-
seznam center péče MDA ve vašem regionu
- jak darovat MDA
Národní organizace pro vzácné poruchy (NORD)
Jako přední organizace zabývající se vzácnými poruchami ve Spojených státech od roku 1983 nabízí NORD vzdělávací zdroje a možnosti získávání finančních prostředků pro SMA.
Organizace také poskytuje:
-
kritické informace o SMA pro pacienty a rodiny, které čelí nedávné diagnóze
-
programy pomoci s léky, které pomáhají kompenzovat finanční zátěž
- další finanční pomoc poradenství
- informace o tom, jak se zapojit do celostátních i federálních programů advokacie
- způsoby, jak můžete darovat peníze
Nadace SMA
Nadace SMA byla založena v roce 2003 a je považována za předního světového poskytovatele finančních prostředků pro výzkum tohoto vzácného onemocnění. Zde se můžete dozvědět více o jeho současném výzkumném úsilí a také o způsobech, jak můžete přispět na budoucí vývoj léčby.
Povědomí o SMA
Kromě podpůrných skupin a organizací SMA existují také specifická období roku věnovaná vzácným onemocněním a konkrétně SMA. Patří mezi ně jak Měsíc povědomí o SMA, tak Světový den vzácných onemocnění.
Měsíc povědomí o SMA
Zatímco zdroje a advokacie SMA jsou důležité po celý rok, Měsíc povědomí o SMA je další příležitostí ke zvýšení povědomí.
SMA Awareness Month je uznáván každý srpen a představuje příležitosti ke vzdělávání veřejnosti o této vzácné poruše a zároveň získává finanční prostředky na důležitý výzkum.
Cure SMA nabízí návrhy způsobů, jak zvýšit povědomí a dary – a to i virtuálně. Můžete také najít svou místní kapitolu Cure SMA a objevit další způsoby, jak se zapojit do měsíce povědomí o SMA.
Světový den vzácných onemocnění
Další příležitostí ke zvýšení povědomí je Světový den vzácných onemocnění, který se každoročně koná 28. února nebo blízko něj.
Pro rok 2021 se mělo zúčastnit 103 zemí. Oficiální web obsahuje informace o:
- celosvětové události
- zboží
- možnosti získávání finančních prostředků
NORD je také účastníkem Světového dne vzácných onemocnění. Více o souvisejících akcích se dozvíte na jeho webu a zde můžete nakupovat zboží.
NORD také poskytuje tipy pro účast, včetně:
- virtuální akce
- povědomí o sociálních sítích
- dary
Ať už hledáte individuální podporu nebo radu, způsoby, jak šířit povědomí a dobrovolnictví, nebo příležitosti darovat na výzkum, existují skupiny a organizace věnované SMA, které vám mohou pomoci.
Zvažte výše uvedené zdroje jako výchozí body, které vám pomohou na vaší vlastní cestě SMA.
Nejen, že se budete moci vybavit dalšími znalostmi, ale doufejme, že se budete cítit lépe propojeni s ostatními jednotlivci a rodinami v komunitě SMA.
