Signalizuje, že vaše rutina léčby RS potřebuje zlepšení

Mezi relapsy nemusí mít lidé s relaps-remitující roztroušenou sklerózou (RRMS) žádné zjevné příznaky nebo se dokonce mohou zlepšit. Někteří se cítí dostatečně dobře na to, aby přestali užívat léky.

Přestávka v léčbě však může mít vliv na váš dlouhodobý výsledek.

MS je autoimunitní porucha, při které imunitní systém těla napadá svůj vlastní myelin. Tento ochranný štít izoluje výstelku nervových vláken. Myelin je zásadní pro správnou funkci nervového systému.

Léky na RS působí tak, že potlačují některé aktivity imunitního systému těla. To chrání myelin a zabraňuje další destrukci myelinové pochvy.

Jakmile přestanete užívat léky na RS, váš imunitní systém se může stát nadměrně aktivní a znovu napadnout váš myelin. Nemusíte mít žádné známky toho, že se to pomalu děje, dokud není příliš pozdě a máte recidivu.

Co se stane, když vynecháte své léky

Vaše léky nevyléčí RS, ale měly by snížit frekvenci a závažnost záchvatů a zabránit rozvoji nových mozkových lézí. Některé léky mohou také zpomalit progresi RS a snížit budoucí invaliditu.

„Klinické studie ukazují, že u pacientů, kteří měli mezery v léčbě trvající 90 dní nebo více, byla téměř dvakrát vyšší pravděpodobnost závažného relapsu,“ říká Dr. Gabriel Pardo, ředitel Centra excelence roztroušené sklerózy nadace Oklahoma Medical Research Foundation.

„Pro pacienty je důležité najít rutinu, která jim vyhovuje a kterou mohou dodržovat,“ říká.

„Pacienti se mohou mezi recidivami cítit dobře, ale ve skutečnosti nemoc postupuje a z dalšího relapsu se nemusí zotavit. Nemoc stále postupuje, i když o tom pacient neví. Mozek má velkou schopnost se opravovat a nacházet nové cesty. Ale pokud vytvoříte překážku, mozek ji může občas obejít, ale ne vždy.“

Jak zlepšit vztah mezi lékařem a pacientem

Dobrá komunikace s lékařem je nezbytná pro správné zvládnutí vaší RS.

„Primárním problémem pacientů s RS je zajistit otevřenou komunikaci mezi pacientem a lékařem,“ tvrdí Dr. Karen Blitzová z lékařského centra Holy Name v Teaneck, New Jersey.

“Problém je v tom, že lidé chtějí být dobrými pacienty a potěšit lékaře a nemusí přinášet problémy, které je třeba prozkoumat přímo.”

„Pacientka může například nevyhovět, protože má únavu z injekce nebo kožní problémy z opakovaných injekcí a přechod na perorální léky může být dobrou volbou,“ dodává Dr. Blitz.

“Lékaři musí klást správné otázky a zkoumat fungování pacienta, nejen provádět rutinní testy nebo měřit svalovou sílu.”

„Váš lékař by se vás měl zeptat, jaké jsou vaše cíle,“ říká Dr. Saud Sadiq, ředitel a hlavní vědecký pracovník Tisch MS Center v New Yorku. Poté si můžete vytvořit plán léčby, na kterém se oba dohodnete s dobře definovanými cíli.

“Když si pacienti stěžují nebo nedodržují léčebný plán, je to obvykle proto, že jejich cíle jsou nejasné a oni nechápou, co se děje,” říká Dr. Sadiq.

„Jdou domů, aniž by si byli jisti, jak budou fungovat nejnovější předepsané léky; není žádné sledování.

“Pokud za mnou přijdeš s bolestí, zeptám se tě, kde to je na stupnici bolesti.” Pokud je to 8, pak cílem bude dostat ji na 2. Vyzkouším několik lékařských přístupů a řeknu vám, abyste mi zavolali za 2 týdny. Pokud to nebude lepší, zvýším dávku nebo vyměním léky.“

Chcete-li zlepšit svůj vztah se svým lékařem a efektivněji komunikovat, dodržujte tyto tipy:

  • Veďte si deník svých příznaků a
    otázky.
    Přineste si ho s sebou na každou schůzku, takže budete mít průvodce
    pro rozhovor se svým lékařem a na nic důležitého nezapomenete.
  • Snažte se být k sobě co nejotevřenější
    doktor.
    Ačkoli o některých tématech může být trapné diskutovat, váš lékař ano
    pravděpodobně je už všechny slyšel a je tu, aby vám pomohl.
  • Klást otázky. Kdykoli váš lékař
    navrhne nový test nebo léčbu, zeptejte se, jak vám pomůže a na jakou stranu
    účinky, které může způsobit.
  • Ujistěte se, že rozumíte. Pokud některý z vašich
    doporučení lékaře nejsou jasná, požádejte je, aby je znovu vysvětlili.

Vyhledejte léčbu deprese

Deprese je mnohem častější u lidí s RS než u lidí s jinými nemocemi, dokonce i s rakovinou.

“Nevíme proč,” říká Dr. Pardo. “Přibližně 50 procent pacientů s RS jednou nebo jindy dostane depresi.”

Nestyďte se ani se nestyďte mluvit se svým lékařem o svých problémech s náladou. Antidepresiva, jako je Prozac a další SSRI, vám mohou pomoci cítit se lépe. Velmi užitečná může být také talk terapie nebo kognitivně behaviorální terapie (CBT).

Připojte se k podpůrné skupině MS. Sdílení tipů, informací a pocitů ohledně vyrovnávání se s RS vás ochrání před pocitem izolace. Vaše kapitola National MS Society vám může pomoci najít místní skupinu nebo online fórum.

“Je důležité, aby si pacienti našli rutinu, která jim vyhovuje a kterou mohou dodržovat.”
– Dr. Gabriel Pardo

“Když si pacienti stěžují nebo nedodržují léčebný plán, je to obvykle proto, že tyto cíle jsou nejasné a nechápou, co se děje.”
– Dr. Saud Sadiq

Zjistit více

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

POSLEDNÍ ČLÁNKY