8. dubna 2015 mi bylo 29 let, když mi byla diagnostikována séropozitivní revmatoidní artritida. Vyšel jsem z ordinace revmatologa s vědomím, že od toho dne už nikdy nebudu zdravý.
Netušila jsem, že někdo v mém věku může dokonce dostat artritidu, natož co přesně to bylo. Věděl jsem o různých ochromujících autoimunitních onemocněních, jako je RS, HIV, lupus a cukrovka. Ale nevěděl jsem, že artritida patří do stejné kategorie.
Také jsem věděl, že je to bolestivé, protože to měla moje zesnulá babička i teta. Pamatuji si, že moje babička u nás bydlela během mého dospívání při operacích náhrady kolenního kloubu. Myslel jsem, že to bylo proto, že byla spravedlivá starý. Přál bych si, abych se na ně mohl nyní obrátit o radu. Místo toho je moje práce vykonána na jejich památku.
Nevěděl jsem, co je to vlastně neviditelná nemoc, a rozhodně jsem nevěděl, jak s ní žít. Ale teď jsem měla přesně tu věc, která je v Kanadě mezi ženami nejčastější příčinou invalidity… a měla jsem strach.
Nepříjemně na mé vlastní kůži
Díky neviditelné nemoci se cítím nepříjemně ve své vlastní kůži. To je důvod, proč jsem se rozhodl ji ozdobit, abych se cítil krásně, i když cítím invazivní daň, kterou má artritida na mém těle. Umění bylo v mé rodině vždy důležité, můj otec byl úžasný malíř. Být na neschopence mi neumožňuje skutečně si dovolit dokončit svou vizi, ale přesto je miluji. I když jsou některé staré, jsou to vzpomínky a jsou pro mě uměním.
Často slyším, když lidem říkám, že jsem nemocný, že vypadám skvěle, že jsem krásná – že nevypadám nemocně. Říkám jim, že mám artritidu, a vidím, jak soucit z jejich očí ubývá. Vím, že nechápou závažnost nemoci. Mluvit o zdraví je pro ně nepříjemné – představte si, že s ním žijete. Kdyby tak mohli jednou chodit v mých botách.
Neustále mi říkají, že jsem na to příliš mladá, ale jako matce mi puká srdce, protože vím, že autoimunitní artritidou mohou onemocnět i malé děti. Artritida není pro staré lidi, věk je jen faktor. Jsem jen jedním z těch nešťastníků, kteří byli zasaženi v mladém věku – jako každý člověk, který měl vážný zdravotní problém.
Nepotřeboval jsem se starat jen o sebe
Diagnóza vážného chronického onemocnění mě přivedla do invalidity z mé milované práce estetiky. Moje diagnóza byla nejen děsivá, ale také stresující, protože jsem se nemusel starat jen o sebe. Měla jsem také svého batole Jacoba, kterému byly v době mé diagnózy dva roky a já jsem byla svobodná matka, která sotva vycházela.
Zhroutil jsem se, přestal jsem se léčit. Byl jsem v nervovém zhroucení ze stresu a bolesti života s touto monstrózní nemocí. Sáhl jsem si na dno.
Chybělo mi být zdravý a věděl jsem, že moje nemoc nemá žádný lék. Léky a vedlejší účinky byly strašné. Nyní jsem trpěl těžkou depresí a úzkostí spolu s mými dvěma formami artritidy, osteoartrózou a revmatoidní artritidou.
Byl jsem ve světě bolesti a únava mě znemožňovala vykonávat většinu každodenních úkolů, jako je sprchování nebo příprava jídla pro sebe. Byl jsem tak unavený, ale v takové bolesti jsem sotva spal nebo jsem spal příliš mnoho. Viděla jsem, jak to negativně ovlivňuje moje mateřství – od toho, že jsem pořád nemocná a potřebuji čas pryč od syna, abych si odpočinula. Trápila mě vina, že už nemůžu být matkou, kterou jsem kdysi bývala.
Naučit se bránit
Rozhodl jsem se jít do posilovny, uzdravit se a vrátit se ke svému revmatologovi na léčbu. Začal jsem se o sebe zase starat a bojovat.
Začal jsem zveřejňovat na své osobní facebookové stránce, jaké to je žít s těmito nemocemi, a dostal jsem velkou odezvu od lidí, kteří mi říkali, že nemají tušení, že artritida je taková. Někteří nevěřili, že potřebuji pomoc, protože nevypadám nemocně. Bylo mi řečeno: “Je to jen artritida.”
Ale to mi nedávalo smysl, když jsem věděl, že moje artritida může postihnout nejen mé klouby, ale i více orgánů jako srdce, plíce a mozek. Komplikace RA mohou dokonce vést ke smrti.
Nechápal jsem, jak jsem se jeden den mohl cítit trochu v pořádku a druhý den jsem se cítil příšerně. Zvládání únavy jsem ještě nepochopil. Měl jsem toho na talíři tolik. Bolelo mě ta negativní slova a chtěl jsem lidem ukázat, že se mýlí o mně a že se mýlí o artritidě. Chtěl jsem odhalit monstrum, které jsem měl v sobě a útočilo na mé zdravé buňky.
Tehdy jsem si uvědomil, že mám neviditelnou nemoc, a pozitivní reakcí na sdílení mého příběhu byla zkušenost, která mě inspirovala k tomu, abych se stal obhájcem neviditelných nemocí a ambasadorem u Arthritis Society Canada. Stala jsem se chronickou Eileen.
Teď bojuji i za ostatní
Před artritidou jsem rád chodil tančit na koncerty a do nočních klubů. Hudba byla můj život. Ty dny mohou být pryč, když se teď soustředím na svého syna a své zdraví. Ale jako někdo, kdo nemůže celý den jen sedět a dívat se na televizi, rozhodl jsem se začít blogovat o svém životě s chronickými nemocemi a o tom, jak se snažím bojovat za lepší léčbu a povědomí o tom, jaké to je žít s chronickým a neviditelným nemoc tady v Kanadě.
Svůj čas věnuji dobrovolnictví, získávání finančních prostředků a psaní v naději, že inspiruji ostatní. Vkládám opravdu velké naděje, i přes mé protivenství. V některých ohledech pohlížím na svou diagnózu artritidy jako na požehnání, protože mi umožnila stát se ženou a matkou, kterou jsem dnes.
Nemoc mě změnila, a to nejen fyzicky. Doufám, že své utrpení vezmu a využiji ho jako hlas pro dalších 4,6 milionů Kanaďanů s touto nemocí
Od té doby jsem se naučil dávat si cíle, věřit si a snažit se být co nejlepší navzdory svému zdraví. Doufám, že svým příběhem rozšířím soucit a empatii k těm, kteří žijí s chronickou bolestí a nemocí.
Eileen Davidson je obhájkyně neviditelných nemocí z Vancouveru a velvyslankyně Arthritis Society. Je také matkou a autorkou Chronická Eileen. Následujte ji Facebook nebo Cvrlikání.
