Asi před sedmi týdny mi bylo řečeno, že moje dcera může mít juvenilní artritidu (JIA). Byla to první odpověď, která dávala smysl – a úplně mě nevyděsila – po měsících návštěv v nemocnici, invazivních testech a přesvědčení, že moje dcera má všechno od meningitidy přes nádory na mozku až po leukémii. Zde je náš příběh a co dělat, pokud má vaše dítě podobné příznaky.
Jen jsem věděl, že je něco špatně…
Kdybyste se mě zeptali, jak to všechno začalo, vrátil bych vás do posledního týdne v lednu, kdy si moje dcera začala stěžovat na bolesti krku. Jenomže ona si vlastně nestěžovala. Zmínila se o něčem o tom, že ji bolí krk, a pak si odběhla hrát. Napadlo mě, že možná spala vtipně a něco vytáhla. Byla tak šťastná a jinak se nenechala odradit tím, co se dělo. Rozhodně jsem se nebál.
To bylo asi týden poté, co začaly první stížnosti. Vyzvedl jsem ji ve škole a hned jsem věděl, že něco není v pořádku. Jednak mě nepřiběhla pozdravit jako obvykle. Při chůzi měla takové malé kulhání. Řekla mi, že ji bolí kolena. Byl tam vzkaz od jejího učitele, ve kterém se zmiňovala, že si stěžovala na krk.
Rozhodl jsem se, že příští den zavolám doktorovi na schůzku. Ale když jsme se vrátili domů, fyzicky nemohla chodit po schodech. Moje aktivní a zdravá 4letá holčička byla louže slz a prosila mě, abych ji unesl. A jak noc pokračovala, věci se zhoršovaly. Až do okamžiku, kdy se zhroutila na podlahu a vzlykala, jak ji bolí krk a jak moc bolí chodit.
Okamžitě mě napadlo: To je meningitida. Sebral jsem ji a šel na pohotovost.
Jakmile tam byla, bylo jasné, že vůbec nemůže ohnout krk, aniž by sebou škubla bolestí. Také stále kulhala. Ale po úvodním vyšetření, rentgenu a krevních testech byl lékař, kterého jsme viděli, přesvědčen, že nejde o bakteriální meningitidu nebo akutní stav. „Další ráno sledujte svého lékaře,“ řekla nám po propuštění.
Hned druhý den jsme navštívili doktora mé dcery. Po vyšetření mé holčičky objednala magnetickou rezonanci hlavy, krku a páteře. „Chci se jen ujistit, že se tam nic neděje,“ řekla. Věděl jsem, co to znamená. Hledala nádory v hlavě mé dcery.
Pro každého rodiče je to utrpení
Byl jsem vyděšený další den, když jsme se připravovali na magnetickou rezonanci. Moje dcera musela být uvedena do narkózy kvůli jejímu věku a dvěma hodinám, které potřebovala zůstat v naprostém klidu. Když mi její lékař hodinu po skončení procedury zavolal, aby mi řekl, že je vše jasné, uvědomil jsem si, že jsem zadržoval dech na 24 hodin. „Pravděpodobně má nějakou zvláštní virovou infekci,“ řekla mi. „Dejme jí týden, a pokud má krk stále ztuhlý, chci ji znovu vidět.“
Během několika příštích dní se zdálo, že se moje dcera zlepšuje. Přestala si stěžovat na krk. Nikdy jsem si tu následnou schůzku nedomluvil.
Ale v následujících týdnech si stále stěžovala na bolest. Jeden den ji bolelo zápěstí, druhý den koleno. Připadalo mi to jako normální růstové bolesti. Usoudil jsem, že se možná stále ještě dostává přes virus, který jí způsobil bolest krku. To bylo až do dne na konci března, kdy jsem ji vyzvedl ze školy a v jejích očích jsem viděl stejný bolestný výraz.
Byla to další noc plná slz a bolesti. Druhý den ráno jsem telefonoval s jejím doktorem a prosil, aby mě viděl.
Na skutečné schůzce se moje holčička zdála v pořádku. Byla veselá a hravá. Připadal jsem si skoro hloupě, že jsem byl tak neústupný, abych ji dostal dovnitř. Ale pak její doktor zahájil vyšetření a rychle se ukázalo, že zápěstí mé dcery bylo pevně sevřeno.
Její lékař vysvětlil, že je rozdíl mezi artralgií (bolest kloubů) a artritidou (zánět kloubu). Co se dělo se zápěstím mé dcery, bylo jednoznačně to druhé.
Cítil jsem se hrozně. Neměl jsem tušení, že její zápěstí dokonce ztratilo jakýkoli rozsah pohybu. Nebylo to to, na co si nejvíc stěžovala, což byla její kolena. Nevšiml jsem si, že by se vyhýbala používání zápěstí.
Samozřejmě, teď, když jsem to věděl, jsem viděl, jak přehnaně kompenzovala své zápěstí ve všem, co dělala. Dodnes netuším, jak dlouho to trvalo. Už jen tato skutečnost mě naplňuje velkou matčinou vinou.
Možná se s tím bude potýkat do konce života…
Další sada rentgenových snímků a krevních testů se vrátily většinou normálně, a tak nám zbývalo zjistit, co se může stát. Jak mi vysvětlil lékař mé dcery, existuje mnoho věcí, které mohou způsobit artritidu u dětí: několik autoimunitních onemocnění (včetně lupusu a lymské boreliózy), juvenilní idiopatická artritida (kterých existuje několik typů) a leukémie.
Lhal bych, kdybych řekl, že ten poslední mě v noci stále nedrží.
Okamžitě jsme byli odesláni k dětskému revmatologovi. Moje dcera dostávala dvakrát denně naproxen, aby pomohl s bolestí, když pracujeme na nalezení oficiální diagnózy. Kéž bych mohl říct, že to samo o sobě všechno zlepšilo, ale v posledních týdnech jsme měli několik velmi intenzivních bolestivých epizod. V mnoha ohledech se zdá, že bolest mé dcery se jen zhoršuje.
Stále jsme ve fázi diagnózy. Doktoři jsou si docela jisti, že má nějaký typ JIA, ale může trvat až šest měsíců od původního nástupu příznaků, než to s jistotou zjistí a dokáže identifikovat, který typ. Je možné, že to, co vidíme, je stále reakce na nějaký virus. Nebo by mohla mít jeden z typů JIA, ze kterého se většina dětí po několika letech zotavila.
Je také možné, že by to mohlo být něco, s čím se potýká po zbytek života.
Zde je to, co dělat, když si vaše dítě začne stěžovat na bolesti kloubů
Právě teď nevíme, co bude dál. Ale za poslední měsíc jsem hodně četl a zkoumal. Zjišťuji, že naše zkušenost není úplně vzácná. Když si děti začnou stěžovat na věci, jako je bolest kloubů, je těžké je zpočátku brát vážně. Koneckonců jsou tak malí, a když vyhodí stížnost a pak si odběhnou hrát, je snadné předpokládat, že jde o něco menšího nebo o ty neblaze proslulé růstové bolesti. Je obzvláště snadné předpokládat něco malého, když se krevní obraz vrátí do normálu, což se může stát během prvních několika měsíců nástupu JIA.
Jak tedy víte, že bolest, na kterou si stěžují, není jen něčím normálním, čím si procházejí všechny děti? Zde je moje jedna rada: Věř svým instinktům.
U nás se to hodně podepsalo na mámě. Moje dítě snáší bolest docela dobře. Viděl jsem ji, jak vběhla hlavou napřed na vysoký stůl, upadla kvůli síle, jen aby se smíchem vyskočila a byla připravena pokračovat. Ale když byla kvůli této bolesti zredukována na skutečné slzy… Věděl jsem, že je to něco skutečného.
Existuje mnoho příčin bolesti kloubů u dětí s mnoha doprovodnými příznaky. Cleveland Clinic poskytuje seznam, který rodičům pomůže odlišit růstové bolesti od něčeho vážnějšího. Příznaky, na které je třeba dávat pozor, zahrnují:
- přetrvávající bolest, bolest po ránu nebo citlivost nebo otok a zarudnutí v kloubu
- bolesti kloubů spojené se zraněním
- kulhání, slabost nebo neobvyklá citlivost
Pokud vaše dítě pociťuje některý z těchto příznaků, musí být vyšetřeno lékařem. Bolesti kloubů v kombinaci s přetrvávající vysokou horečkou nebo vyrážkou mohou být příznakem něčeho vážnějšího, proto své dítě okamžitě přiveďte k lékaři.
JIA je poněkud vzácná a postihuje téměř 300 000 kojenců, dětí a dospívajících ve Spojených státech. Ale JIA není jediná věc, která může způsobit bolesti kloubů. V případě pochybností byste měli vždy sledovat své střevo a nechat své dítě prohlédnout lékařem, který vám může pomoci posoudit jeho příznaky.
Leah Campbell je spisovatelka a redaktorka žijící v Anchorage na Aljašce. Svobodná matka z vlastního rozhodnutí po náhodné sérii událostí, které vedly k adopci její dcery, Leah je také autorkou knihy „Svobodná neplodná žena“ a rozsáhle psal o tématech neplodnosti, adopce a rodičovství. S Leah se můžete spojit přes Facebook, její webová stránka, a Cvrlikání.
