Žít módně s roztroušenou sklerózou

Žít módně s roztroušenou sklerózou
S laskavým svolením Ardra Shephard

Ardra Shephard je spisovatelka a podcasterka s vášní pro módu. Vážná vášeň: Je tvůrcem a moderátorem kanadské televizní reality show „Fashion Dis“, jejímž cílem je dostat lidi s postižením do popředí ve světě módy.

Ardra vždy používala módu jako prostředek k vyjádření sebe sama a pokračovala v tom, když jí byla před více než 2 desetiletími diagnostikována roztroušená skleróza (RS). Pak ale zažila „klesnutí nohy“ – běžný příznak RS – a už nemohla nosit boty na vysokém podpatku. Jak se její stav zlepšoval, začala používat hůl a později i rolátor.

Nakonec nezáleželo na tom, co měla na sobě – jak to říká Ardra, „mé postižení bylo to první, co za mě mluvilo, a nebylo co říct.“ Ardra, unavená z toho, že se nevidí zastoupená v médiích, najala profesionálního módního fotografa, stylistu a vizážistku a do focení začlenila své pomůcky pro mobilitu. Sdílela fotografie své „záře“ online s hashtagem #BabesWithMobilityAids. Ardra se setkala s velmi pozitivní odezvou od MS komunity, a tehdy začala ožívat myšlenka na „Fashion Dis“.

Na počest měsíce MS Awareness Month jsme mluvili s Ardrou, abychom se zeptali na její obhajobu, její názory na přístupnost a samozřejmě na módu.

Když jste si uvědomili, že tam nejsou žádné vzory nebo módní lidé s pomůckami pro mobilitu, co vás přimělo k tomu, abyste chtěli být takovým příkladem pro ostatní?

Dobrou zprávou je, že vzorů je nyní mnohem více! Myslím, že mnoho lidí, kteří se nevidí zastoupeni v kultuře, se nakonec stávají příkladem, který sami potřebují.

Advokacie je o vytváření prostoru pro ostatní, ale pro mě je to také sobecké, protože chci žít v lepší verzi světa – ve světě, kde nebudou postižení a pomůcky pro mobilitu stigmatizovány.

Co doufáte, že si diváci odnesou z vašeho pořadu ‚Fashion Dis‘?

„Fashion Dis“ je příležitostí pro svět bez postižení poznat některé lidi, se kterými by se jinak nemuseli setkat.

V médiích tak často vidíme lidi s postižením v jejich nejhorších dnech, a tak je snadné, aby „jak smutný život“ byl tím, co mnoho lidí o postižení věří.

Nechápejte mě špatně, MS je těžký! Postižení je těžké. Ale život je těžký.

Jsem nadšená, že „Fashion Dis“ ukazuje světu, že lidé s postižením mají také „nejlepší dny“. Více než to, „Fashion Dis“ staví postiženou komunitu do centra módy a krásy, světa, ze kterého jsme byli historicky vymazáni.

Důležitou součástí přehlídky je zvýraznění adaptivních a univerzálních oděvních a kosmetických značek.

Mezitím se každý účastník vyfotí s módním fotografem. Chceme vytvářet snímky v časopisové kvalitě, které mohou přispět k malému, ale rostoucímu kánonu módní fotografie, který zahrnuje postižení.

„Někdy se nechám fyzicky vyčerpat výměnou za to, že se cítím kreativně naplněný. Neexistuje žádná vysoká úroveň jako ta vysoká, která pochází z dělání něčeho, co milujete, a je v tom psychická pohoda.“

— Ardra Shephard

Jak si jako advokát chráníte svůj čas a energii? A jako někdo, kdo žije s RS?

Nejsem si jistý, že ano.

Když jsem poprvé zakládal svůj blog, Tripping On Air, myslel jsem si, že když budu psát své pocity, pomůže mi to mluvit o RS méně! I když opak je pravdou, veřejné rozbalení mé RS je terapeutické.

Jako podnikatel a tvůrce vyžaduje určitá míra shonu a někdy to přeháním s obětováním věcí, jako jsou domácí práce a dokonce i fyzioterapie.

Myslím, že to platí pro všechny, jako kdo jsou tito jednorožci, kteří dosáhli vyrovnaného života? Momentálně toho mám na talíři hodně, ale s MS si vždycky říkáš: „Jak dlouho to můžu dělat?“ nebo „Raději bych to udělal, dokud můžu.“

Otázka, kterou si vždy kladu, je: „Baví mě to? Stojí to za to?“

Někdy se nechám fyzicky vyčerpat výměnou za to, že se cítím kreativně naplněný. Neexistuje žádná vysoká úroveň jako ta vysoká, která pochází z dělání něčeho, co milujete, a je v tom psychologická pohoda.

Jaké změny v oblasti přístupnosti očekáváte v budoucnu?

Když mi slábly nohy a poprvé jsem začal potřebovat pomůcky pro pohyb, jednou z mých prvních frustrací z dostupnosti byla absence hlavní podlahy. [first floor] koupelny v barech a restauracích.

MS je už tak nespravedlivá, nechtěl jsem, aby to ovlivnilo můj společenský život! Pokud jde o přístupnost, je co zlepšovat, ale rád bych viděl změny [in] letecký průmysl, který zdravotně postižené obyvatelstvo selhává na mnoha úrovních.

To znamená, že věřím, že ke skutečné změně může dojít pouze tehdy, když začneme o zdravotním postižení přemýšlet jinak, a tam přichází na řadu vyprávění příběhů.

Ať už v dobrém nebo ve zlém, média jsou naším nejmocnějším učitelem a jsem nadšený, že do televize a filmu začínáme zařazovat autentičtější vyprávění.


Foto Alkan Emin

Ardra Shephard je tvůrcem a hostitelem pořadu „Fashion Dis“ od AMI-tv. Ardra je autorkou a podcasterkou oceněného Tripping On Air, kde popisuje, jaké to je žít s MS. Sledujte Ardru na Instagramu a Facebooku.

Zjistit více

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

POSLEDNÍ ČLÁNKY