Je pochopitelné, že se po diagnóze chronického onemocnění budete cítit nepřipraveni. Najednou je váš život pozastaven a vaše priority se mění. Vaše zdraví a pohoda je vaším hlavním zaměřením a vaše energie je věnována hledání léčby.
Cesta k uzdravení není nikdy snadná a je pravděpodobné, že na cestě narazíte na několik překážek. Jednou z těchto překážek je samozřejmě to, jak zaplatit náklady na zvládnutí chronického onemocnění.
V závislosti na vašich okolnostech můžete mít zdravotní pojištění a dostatečný příjem na to, abyste si zaplatili léčbu bez přílišných starostí.
Nebo se může stát, že je vám kolem 20 let, nejste pojištěni, chodíte do školy a pracujete na částečný úvazek za 15 dolarů na hodinu. Tohle se stalo Meg Wellsové.
Psal se rok 2013 a Meg právě zahájila magisterský program na Sonoma State University. Studovala management kulturních zdrojů a doufala, že jednoho dne bude pracovat v historickém muzeu jako kurátorka.
Meg bylo 26, žila sama a pracovala na částečný úvazek. Měla tak akorát peněz na zaplacení nájmu a různých školných. Ale její svět měl nabrat dramatický obrat.
Meg nějakou dobu zažívala věci jako špatné trávení, plynatost a únava. Byla zaneprázdněná prací a postgraduálním studiem, a tak návštěvu lékaře odkládala.
V listopadu 2013 se však její příznaky staly příliš děsivými, než aby je bylo možné ignorovat.
„Tolik jsem chodila na záchod,“ řekla, „a tehdy jsem začala vidět krev a řekla jsem si, OK, něco je opravdu, opravdu špatně.“
Ulcerózní kolitida (UC) je typ zánětlivého onemocnění střev (IBD), které způsobuje zánět a vředy v tlustém střevě. V mnoha případech se nemoc vyvíjí pomalu a časem se zhoršuje.
Přesná příčina tohoto stavu není známa, ale vědci se domnívají, že roli může hrát genetika, faktory prostředí a hyperaktivní imunitní systém.
Krev ve stolici je častým příznakem UC. Když si Meg všimla krve, věděla, že je čas vyhledat pomoc.
Meg v té době neměla zdravotní pojištění. Musela zaplatit stovky dolarů z vlastní kapsy za všechny návštěvy lékaře, krevní testy a testy stolice, které byly zapotřebí k vyloučení běžných příčin jejích příznaků.
Po několika návštěvách byl její zdravotnický tým schopen zúžit příčinu jejích příznaků na UC, Crohnovu chorobu nebo rakovinu tlustého střeva.
Jeden z jejích lékařů navrhl, že by mohlo být moudré počkat, až bude mít zdravotní pojištění, než podnikne další krok – kolonoskopii. Tento postup může stát až 4 000 $ bez pojištění.
Ve chvíli zoufalství si od makléře koupila plán zdravotního pojištění. Když se ale dozvěděla, že to nepokryje žádné zdravotnické služby v jejím regionu, musela plán zrušit.
„Potom to převzali moji rodiče, protože jsem byla příliš nemocná na to, abych se s tím vůbec vypořádala,“ řekla Meg. „V tu chvíli jsem jen krvácel a měl jsem tolik bolesti.“
Získání diagnózy a léčby
Na začátku roku 2014 se Meg za pomoci své rodiny prostřednictvím Kaiser Permanente zapsala do plánu zdravotního pojištění Silver 70 HMO. Aby si udržela pokrytí, platí pojistné ve výši 360 $ měsíčně. Tato sazba se v roce 2019 zvýší na 450 $ měsíčně.
Je také zodpovědná za poplatky za spoluúčast nebo spoluúčast na mnoha jejích lécích, návštěvách lékaře, ambulantních procedurách, ústavní péči a laboratorních testech. Pouze některé z těchto poplatků se započítávají do její roční odečitatelné položky za návštěvy lékaře a testy, což je 2 250 USD. Její poskytovatel pojištění také stanoví roční maximum kapesných výdajů za pobyt v nemocnici, což je 6 250 USD ročně.
Se zdravotním pojištěním Meg navštívila specialistu na gastrointestinální trakt. Podstoupila kolonoskopii a endoskopii horního GI traktu a byla jí diagnostikována UC.
O několik měsíců později se přestěhovala domů k rodičům do Vacaville v Kalifornii.
V té chvíli Meg začala užívat perorální lék používaný k léčbě zánětu v dolní části střeva. I s pojištěním platila za tuto léčbu asi 350 dolarů z kapesného měsíčně. Stále však často chodila na záchod, pociťovala bolesti břicha a příznaky podobné horečce, jako jsou bolesti těla a zimnice.
Meg se také léta potýkala s chronickými bolestmi zad. Poté, co se u ní objevily příznaky UC, její bolesti zad se mnohem zhoršily.
„Nemohla jsem chodit,“ vzpomněla si Meg. „Ležel jsem na zemi a nemohl jsem se hýbat.“
Spojila se s novým GI specialistou v místní nemocnici, který ji poslal k revmatologovi. Diagnostikoval jí sakroiliitidu, což je zánět kloubů, které spojují vaši dolní páteř s vaší pánví.
V nedávné studii publikované v Arthritis Care and Research vědci zjistili, že sakroiliitida postihuje téměř
Revmatolog Meg varoval, že mnoho léků používaných k léčbě sakroiliitidy zhoršuje UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) byl jedním z mála léků, které mohla užívat ke zvládnutí obou stavů. Musela by každé čtyři týdny navštěvovat nemocnici, aby dostala infuzi infliximabu od sestry.
Meg přestala užívat perorální lék, který užívala, a začala dostávat infuze infliximabu. Prvních pár let za tyto infuze neplatila nic z kapesného. Její poskytovatel pojištění vybral účet ve výši 10 425 dolarů za ošetření.
Megin GI specialista také předepsal steroidní klystýry, aby pomohly snížit zánět v dolní části střeva. Když vyplnila recept na tento lék, zaplatila z kapsy asi 30 dolarů. Stačila ji vyplnit jen jednou.
Díky těmto léčbám se Meg začala cítit lépe.
„To, co jsem kdysi považoval za nulu.“
množství bolesti, to je vlastně jako čtyřka na stupnici bolesti. Měl jsem právě
si na to tak zvykl. A pak, když jsem byl na lécích, bylo to jako, ach jo
Bože, žil jsem v tolika bolestech a ani jsem si to neuvědomoval.“
To období pohody netrvalo dlouho.
Většina lidí s UC prochází obdobími remise, která mohou trvat týdny, měsíce nebo dokonce roky. Remise je, když příznaky chronického onemocnění, jako je UC, zmizí. Tato období bez příznaků jsou nepředvídatelná. Nikdy nevíte, jak dlouho vydrží a kdy se dočkáte dalšího vzplanutí.
Meg zažila své první období remise od května 2014 do září téhož roku. Ale v říjnu měla znovu vysilující příznaky UC. Krevní testy a kolonoskopie odhalily vysoké úrovně zánětu.
Během zbytku let 2014 a 2015 Meg několikrát navštívila nemocnici, aby léčila symptomy a komplikace vzplanutí, včetně bolesti a dehydratace.
„Dehydratace je ta věc
opravdu tě dostane. Je to strašné.“
Její specialista na GI se snažil ovládat nemoc předepsanými léky – nejen infliximabem a steroidními klystýry, ale také prednisonem, 6-merkaptopurinem (6-MP), alopurinolem, antibiotiky a dalšími. Ale tyto léky nestačily, aby ji udržely v remisi.
Po dalším vzplanutí a hospitalizaci na začátku roku 2016 se Meg rozhodla podstoupit operaci k odstranění tlustého střeva a konečníku. Odhadem
Meg podstoupila první ze dvou operací v květnu 2016. Její chirurgický tým jí odstranil tlusté střevo a konečník a použil část tenkého střeva k vytvoření „J-vaku“. Váček J by nakonec posloužil jako náhrada za její konečník.
Aby měl čas se zahojit, připojil její chirurg odříznutý konec tenkého střeva k dočasnému otvoru v jejím břiše – stomii, přes kterou mohla vytlačit stolici do ileostomického vaku.
Druhou operaci podstoupila v srpnu 2016, kdy její chirurgický tým znovu připojil tenké střevo k J-vaku. To by jí umožnilo stolici víceméně normálně, bez ileostomického vaku.
První z těchto operací stála 89 495 dolarů. Tento poplatek nezahrnoval pět dní hospitalizace a testy, které poté obdržela a které stály dalších 30 000 dolarů.
Druhá operace stála 11 000 dolarů plus 24 307 dolarů za tři dny nemocniční péče a testování.
Meg strávila dalších 24 dní v nemocnici, aby podstoupila léčbu pankreatitidy, pouchitidy a pooperačního ileu. Ty pobyty ji stály dohromady 150 000 dolarů.
Celkem byla Meg v roce 2016 hospitalizována šestkrát. Před koncem své návštěvy dosáhla ročního limitu stanoveného jejím poskytovatelem pojištění na kapesné za pobyt v nemocnici. Za první operaci musela zaplatit jen 600 dolarů.
Její pojišťovna vybrala zbytek účtu – statisíce dolarů za nemocniční účty, které by jinak její rodina musela zaplatit, kdyby nebyla pojištěna.
Průběžné testy a léčba
Od své poslední hospitalizace v roce 2016 Meg užívala léky, aby svůj stav zvládla. Dodržuje také pečlivě vyváženou stravu, užívá probiotické doplňky a cvičí jógu, aby si udržela zdravá střeva a klouby.
Žádná z těchto léčeb není tak nákladná jako pobyty v nemocnici, ale i nadále platí významnou částku v měsíčním pojistném, poplatcích za copay a poplatcích za spolupojištění za péči.
Například od roku 2014 podstoupila alespoň jednu kolonoskopii ročně. Za každý z těchto zákroků zaplatila kapesné 400 dolarů. Po operaci si také nechala vyhodnotit J-pouch, který ji stál 1 029 dolarů na kapesném.
Stále dostává infuze infliximabu k léčbě bolesti kloubů. I když nyní dostává jednu infuzi každých osm týdnů místo každých šest týdnů. Zpočátku za tyto léčby neplatila nic z vlastní kapsy. Ale počínaje rokem 2017, kvůli změně jejich větší pojistky, její poskytovatel pojištění začal uplatňovat poplatek za spolupojištění.
Podle nového modelu spolupojištění platí Meg z kapsy 950 dolarů za každou infuzi infliximabu, kterou dostane. Její roční spoluúčast se na tyto poplatky nevztahuje. I když dosáhne své spoluúčasti, bude muset zaplatit tisíce dolarů ročně, aby mohla dostávat tyto léčby.
Jóga považuje za užitečnou pro zvládání bolesti a zmírnění stresu. Udržování nízké hladiny stresu jí pomáhá vyhnout se vzplanutí. Pravidelné navštěvování lekcí jógy však může být drahé, zvláště pokud platíte za návštěvy spíše než za měsíční permanentku.
„Je to levnější, když si koupíte měsíc.“
neomezené, ale jedním z výsledků mé nemoci je, že se necítím
pohodlné nakupování neomezeně čehokoli nebo nákup věcí předem. Protože každý
když jsem to udělal, byl jsem hospitalizován nebo jsem příliš nemocný na to, abych mohl jít nebo vzít
výhoda toho, co jsem si koupil.“
Meg dělá většinu své jógy doma pomocí aplikace pro telefon za 50 dolarů.
Vydělávat na živobytí
Přestože se jí podařilo dokončit magisterské studium, bylo pro Meg těžké najít a udržet si práci a zároveň zvládat příznaky UC a chronické bolesti kloubů.
„Začala jsem znovu přemýšlet o randění, začala bych přemýšlet o hledání práce, o všem, a pak by se moje zdraví okamžitě začalo zhoršovat,“ vzpomínala Meg.
Stala se finančně závislá na rodičích, kteří pro ni byli důležitým zdrojem podpory.
Pomohli pokrýt náklady na mnoho testů a ošetření. Zastávali se jejím jménem, když byla příliš nemocná, než aby mohla komunikovat s poskytovateli zdravotní péče. A poskytli emocionální podporu, aby jí pomohli vyrovnat se s následky, které má chronické onemocnění na její život.
„Je tak těžké skutečně zachytit skutečný, úplný obraz toho, co s vámi a vaší rodinou dělá taková nemoc,“ řekla Meg.
Věci se ale začaly zlepšovat. Od té doby, co Meg odstranili tlusté střevo a konečník, zaznamenala mnohem méně GI symptomů. U bolestí kloubů zaznamenala zlepšení.
„Kvalita mého života je 99.“
procent lepší. Je tam to 1 procento, které někdo nahlíží do mého života
má opravdu dobré zdraví a nikdy neměl žádné zažívací problémy – měli
asi si myslím, že jsem nemocný člověk. Ale z mého pohledu je toho hodně
lepší.“
Meg začala pracovat z domova jako spisovatelka a fotografka na volné noze, což jí dává kontrolu nad tím, kde a jak dlouho pracuje. Má také blog o jídle, Meg se má dobře.
Nakonec doufá, že se stane dostatečně finančně nezávislou, aby sama zvládla náklady na život s chronickým onemocněním.
„Nesnáším, že mi rodiče musí pomáhat,“ řekla, „že jsem 31letá žena, která se stále musí spoléhat na pomoc a finanční podporu svých rodičů. Opravdu to nenávidím a chci se pokusit najít způsob, jak to vzít na sebe.“
