Život s chronickou bolestí ztěžuje každodenní život. Dotýká se každé jednotlivé části mého života, od hygieny, přes vaření, vztahy až po spánek. Od školky žiju s chronickou bolestí. Pokud také žijete s tímto čtyřpísmenným slovem jako svým stálým společníkem, pravděpodobně budete mít k těmto 12 věcem příliš dobrý vztah.
1. Nikdy nevíš, jak se budeš ráno cítit
Když žijete s chronickou bolestí, každý den je dobrodružství. Na začátku dne to platí dvojnásob. Nikdy nevíme, s jakou bolestí se probudíme nebo jak se to během dne změní.
2. Zdá se, že lidé nechápou, co znamená „chronický“.
Blízcí to často myslí dobře, když nám říkají věci jako: „Doufám, že se brzy budeš cítit lépe!“ Realita je taková, že bolest nepřestává, takže je těžké vědět, co říct.
3. „Zkoušeli jste ___?“
Lidé to opět myslí dobře a chtějí pomáhat. To znamená, že vidíme profesionály, aby získali pomoc s našimi bolestivými stavy, a častěji sami provádíme spoustu výzkumů. Svá těla známe nejlépe. Pokud sdílíme frustrace, je to obvykle proto, že chceme empatii více než strategii.
4. Některé dny jsou jednodušší než jiné
Posledních 23 let se každý den potýkám s různými úrovněmi bolesti. Některé dny jsou mnohem jednodušší. Ostatní dny jsou naprostým bojovým festem.
5. LOL, když se zeptáte na otázky typu: „Máš dnes nějaké bolesti?“
Chodit k lékaři je pro nás celkem pravidelná zkušenost. Když půjdete, zeptají se, jestli máte nějaké bolesti a kde to je, buď slovně nebo na formuláři. Této otázce se nikdy nevyhnu smíchu. Obvykle se cítím špatně, když to udělám. Vím, že ten, kdo se ptá, to nedělá ze zloby nebo z nedostatku porozumění, ale proto, že se ptát musí.
6. Lékaři bez bolesti ne vždy rozumí
Poskytovatelé zdravotní péče jsou úžasní lidé. Dělají některé z nejtěžších povolání na celém světě. To znamená, že o bolesti je mnoho nepochopených. Některá z častějších nedorozumění jsou, že mladší lidé nemohou mít chronickou bolest a silné léky vždy povedou k závislosti.
7. Zvládání bolesti je víc než prášky
Náplasti, kineziologická páska, cvičení, meditace, péče o sebe… To vše je součástí sady nástrojů pro chronickou bolest. Často zkoušíme hodně, než přejdeme k medikaci, pokud nevíme, že léky budou jediné věci, které pomohou s množstvím nebo typem bolesti, kterou trpíme.
8. Úleva, kterou pocítíte, když začnou účinkovat léky proti bolesti
Bolest ovlivňuje tolik našich životů, včetně toho, jak interagujeme s ostatními. Když úleva začne zasahovat, pomůže to odstranit tolik příznaků bolesti. Sakra, dokonce se stáváme produktivními! Vracíme se k tomu, abychom byli sami sebou, místo toho, abychom se snažili přežít den.
9. Čekání na ty léky přináší bolest i úzkost
Ať už kvůli administrativním chybám, požadavkům na pojištění nebo stigmatu, čekání na další dávku, která nám pomůže zmírnit bolest, je těžké. Nejde o vysokou, ale o úlevu. Tyto léky nám umožňují plně se zapojit do života.
10. Přesto léky zcela neodstraňují bolest
Bolest je stále stálým společníkem. Je to stále s námi, i když jsme na lécích.
11. Bolest vše změní…
Na život před chronickou bolestí si moc nepamatuji, kromě běhání v příliš velkých tričkách a pojídání cereálií. Jiní, které znám, žili pulzující a expresivní životy, které chronická bolest otupuje. Mění to, jak využíváme svůj čas a energii, jaké zaměstnání (pokud vůbec nějaké) jsme schopni dělat a každý jednotlivý vztah, který máme.
12. Podpora je všechno
Nejdelší dobu jsem neznal nikoho jiného, kdo by se chronickou bolestí zabýval. Moje prababička to řešila, ale zemřela, když mi bylo 11. Až když jsem byl na vysoké škole, potkal jsem další, kteří se zabývali chronickými bolestmi. Tolik se to pro mě změnilo. Začal jsem mít zásuvku, která pochopila. Pokud jsem se potřeboval vybít ze stigmatu nebo brainstorming, jak sdělit svou bolest svému zdravotnickému týmu, měl jsem tam lidi. Úplně se změnilo, jak jsem schopen zpracovat své pocity kolem své bolesti.
Kirsten Schultz je spisovatelka z Wisconsinu, která zpochybňuje sexuální a genderové normy. Díky své práci aktivistky v oblasti chronických nemocí a zdravotního postižení má pověst ženy, která bourá bariéry a přitom vědomě způsobuje konstruktivní problémy. Kirsten nedávno založila Chronický sex, který otevřeně pojednává o tom, jak nemoc a postižení ovlivňují naše vztahy se sebou samými a ostatními, včetně – uhodli jste správně – sexu! Více o Kirsten a chronickém sexu se můžete dozvědět na chronicsex.org.
