Pokud patříte mezi 1 z 6 000 až 10 000 lidí narozených se spinální svalovou atrofií (SMA), pravděpodobně jste měli svůj podíl na intervencích a terapiích. Například jste mohli podstoupit fyzikální terapii, pracovní terapii, dietní asistenci, asistenční technologie a dokonce logopedické a respirační intervence.
SMA je stav, který ovlivňuje většinu oblastí vašeho života, což znamená, že se o vaši péči může zapojit tým lidí. Navzdory skutečnosti, že každý člen týmu má zkušenosti ve svém oboru, nikdo neví o vaší konkrétní situaci tolik jako vy. Pokud jde o váš plán péče, je důležité, aby byl slyšet váš hlas.
1. Ptejte se a učte se
Žádná otázka není příliš malá. Uchovávejte si seznam myšlenek a obav, které vás napadnou mezi schůzkami, a přineste jej na schůzky lékařů. Přečtěte si co nejvíce a držte krok s nejnovějším výzkumem o léčbě SMA. Můžete se zeptat svého lékaře na to, co jste četli a jak to může ovlivnit váš plán léčby.
Síťte online s ostatními ve vaší situaci. Můžete se poučit z jejich cest a úspěchů a objevit nové možnosti, které budete chtít vyzkoušet.
2. Zorganizujte se
Nastavte si organizační systém, který vám vyhovuje. To může znamenat zapojení vašich blízkých a pečovatelského týmu do vytváření systému, který bude vyhovovat vašim potřebám. Volitelné mohou být kalendáře, pořadače nebo elektronické referenční nástroje.
Vždy byste měli mít přístup ke klíčovým informacím o vašem léčebném plánu, jako jsou kontaktní informace na zdravotníky ve vašem týmu péče a data a časy nadcházejících schůzek. Možná se budete chtít ujistit, že existuje způsob, jak zkontrolovat podrobnosti o všech lécích, které užíváte, jako jsou pokyny k dávkování a vedlejší účinky, které je třeba sledovat.
3. Vyžádejte si doporučení
Pokud jste nedávno obdrželi diagnózu SMA a ještě jste neprozkoumali všechny možnosti léčby, které máte k dispozici, buďte proaktivní. Hledejte odborné znalosti v každé oblasti péče. Například místo toho, abyste diskutovali o obecné výživě se svým lékařem, požádejte o doporučení k dietologovi. Pokud fyzioterapeut, kterého navštěvujete, nemá mnoho zkušeností s vaším stavem, zjistěte, zda nenajdete jiného, kdo by to udělal.
Nikdy se nebojte vyhledat tu nejvyšší kvalitu péče.
4. Naučte se sebeobhajovat
Když praktikujete sebeobhajobu, stojíte si za svým tím, že se naučíte svá práva a zajistíte, aby byla chráněna. Tuto dovednost lze také použít při řízení vaší péče o SMA.
Máte právo dozvědět se více o doporučených léčebných postupech a můžete odmítnout možnosti, o kterých si myslíte, že nejsou pro vás vhodné.
Je také důležité vědět, co vaše zdravotní pojištění kryje, a požádat o plný rozsah péče, na kterou máte nárok. Zeptejte se na klinické studie nebo studie, kterých se můžete zúčastnit, nebo na nové způsoby léčby, které můžete vyzkoušet. Využijte možnosti financování a využívejte invalidní dávky, pokud jsou k dispozici.
5. Připojte se k podpůrné skupině nebo se zúčastněte konference
Ať už se jedná o skupinu specifickou pro SMA nebo skupinu, která je otevřená lidem s řadou postižení, nalezení komunity podobně angažovaných vrstevníků vám může pomoci posílit vaše strategie řízení péče. Například Cure SMA pořádá každoroční konferenci, které se účastní mnoho lidí žijících s SMA.
Mezi plánováním schůzek nebo procházením složitých vod nesouhlasu s lékařem může být život se SMA komplikovaný. Spojení s ostatními, kteří čelili podobným výzvám, může poskytnout určitou míru ujištění. Může dokonce snížit vaši hladinu stresu. Obtížná rozhodnutí jsou také snazší, když se propojíte s lidmi, kteří byli ve vaší kůži. Nebojte se oslovit a požádat o radu.
6. Získejte další pomoc
Pokud jste dospělý a žijete s SMA, může být jedním z vašich primárních cílů udržení co největší nezávislosti. Pokud však vyčerpáte svou energii prováděním každodenních úkolů, možná nebudete mít energii na maximalizaci přínosů činností péče o sebe, jako je terapie nebo cvičení. Zvažte možnost požádat o pomoc s takovými činnostmi, jako je úklid a příprava jídla. Nezapomeňte využít služeb domácí podpory, pokud jsou vám k dispozici.
Jídlo s sebou
Pokud máte SMA, pravděpodobně máte tým péče složený z profesionálů z několika různých specializací. I když má váš pečovatelský tým důležité odborné znalosti, vy jste nakonec středem svého léčebného plánu. Můžete mít hlas ve vlastní péči tím, že budete proaktivní a budete klást otázky. Naučte se sebeobhajovat a vždy pamatujte, že si zasloužíte tu nejvyšší kvalitu péče.
