6 zdravých návyků pro život se systémovou mastocytózou

1. Snižte stres

Stres je nejčastějším spouštěčem mastocytózy. Stres samozřejmě k životu patří a nelze ho úplně odstranit. Existují však způsoby, jak minimalizovat účinky stresu:

• Identifikujte modifikovatelné stresory: Můžete se vyhnout určitým stresorům? Pokud ne, dokážete s nimi zacházet tak, aby byly méně stresující? Zkuste si vést deník stresu, který vám pomůže upozornit na stresové situace, kterým byste se mohli vyhnout nebo je změnit.
• Udělejte si tempo: Pokud nemáte energii, je v pořádku říci ne, než přidat do seznamu úkolů. Stanovte si limity a buďte otevření ke změně svých plánů, když je to nutné.
• Upřednostňujte koníčky: Ať už jde o umění, hudbu, knihy nebo hraní se svými mazlíčky, začleňte do své rutiny oblíbené kratochvíle. Dokonce i každodenní procházka kolem bloku vám může pomoci vyčistit mysl a uvést věci do perspektivy.
• Péče o tělo a mysl: Existuje mnoho meditací, všímavého dýchání a cvičení hlubokého dýchání, které můžete vyzkoušet. Můžete také zjistit, že cvičení mysli a těla, jako je jóga nebo tai chi, jsou dobrou volbou.
• Být připraven: Mít ID výstrahy lékaře a plán reakce na mimořádné události vám může poskytnout klid.

2. Proveďte změny ve stravě

Potraviny jsou známé spouštěče anafylaxe u lidí s mastocytózou. Některé potraviny, které mají vysoký obsah histaminu nebo spouštějí uvolňování histaminu, mohou způsobit reakci. Každý je jiný, takže může trvat několik pokusů a omylů, abyste zjistili, kterým potravinám byste se měli vyhnout. Zvažte omezení nebo se vyvarujte:

• předpřipravené a zpracované potraviny
• balené, zpracované a předmražené maso (nejlépe čerstvé)
• alkohol
• kořeněná jídla
• sýry a další fermentované potraviny a nápoje
• luštěniny
• určité ovoce
• měkkýši
• zbytky nebo jídlo, které se mohlo zkazit

V některých případech může nízkohistaminová dieta způsobit nedostatek určitých živin. A některé doplňky mohou interagovat s potravinami, léky nebo jinými doplňky. Je dobré si svůj jídelníček projít s lékařem nebo dietologem, abyste se ujistili, že je bezpečný.

3. Vyhněte se nepotravinovým spouštěčům

Dva spouštěče, které se často spojují, jsou cvičení a změny teploty.

Protože cvičení ovlivňuje tělesnou teplotu, možná se budete chtít vyhnout namáhavému cvičení venku, když je velmi chladno, horko nebo vlhko. Budete se také chtít vyhnout skákání do studené vody, abyste si zaplavali.

Při cvičení uvnitř používejte ventilátory a mějte po ruce lahvičku s rozprašovačem pro případ, že byste se začali přehřívat. Pokud je to možné, oblékejte se ve vrstvách, abyste se snadno přizpůsobili velkým výkyvům počasí.

Další nepotravinové spouštěče, kterým je třeba se vyhnout, jsou:

• léky, jako jsou nesteroidní protizánětlivé léky (NSAID) a opioidy
• bodnutí hmyzem, jako jsou včely, vosy, pily a mravenci
• silně vonící produkty, jako jsou osvěžovače vzduchu, čisticí prostředky, parfémy a kolínská voda

4. Dopřejte si kvalitní spánek

V malé studii lidí s mastocytózou, o 50 % hlásili únavu. Dospělí obecně potřebují 7 a více hodin spánku v noci. Zde je několik dobrých spánkových návyků, které vám mohou pomoci:

• Nastavte plán spánku: Zaměřte se na stejnou dobu před spaním a vstáváním každý den.
• Vytvořte dobré prostředí pro spánek: Ujistěte se, že ložnice je tichá a tmavá. Odstraňte elektronická zařízení, která vyzařují světlo. Přemýšlejte o zatemnění místnosti a zavření dveří, pokud je to nutné.
• Cvičení: Každý den se věnujte nějaké fyzické aktivitě.
• Vítr dolů: Nebuďte příliš aktivní těsně před spaním. Hodinu před spaním využijte k relaxačním aktivitám, jako je čtení, meditace nebo uklidňující koupel. Vyhněte se velkým jídlům, alkoholu a kofeinu.

Pokud máte často problémy se spánkem nebo se stále cítíte ospalí během dne, stojí za to probrat se svým lékařem.

5. Pečujte o svou pleť

Pokud máte tendenci mít kožní příznaky, jako je vyrážka, kopřivka nebo svědění, věnujte své pokožce trochu extra péče:

• udržuje pokožku dobře hydratovanou
• chrání vaši pokožku před přílišným slunečním zářením
• vyhnout se environmentálním a chemickým dráždivým látkám
• vyhýbejte se hrubému oblečení, které dře o kůži nebo jinak způsobuje podráždění
• vyhledat okamžitou léčbu jakéhokoli příznaku kožní infekce

Promluvte si se svým lékařem o tom, které denní zvlhčovače jsou nejbezpečnější.

6. Dbejte na své duševní zdraví

Život s chronickým onemocněním může být náročný. Kromě fyzických příznaků je mastocytóza spojené s psychologickými příznaky, včetně:

• podrážděnost
• změny nálady
• úzkost
• Deprese

Pokud pociťujete některý z těchto příznaků nebo máte potíže se zvládáním, nejste sami. A tyto příznaky jsou léčitelné. Promluvte si se svým lékařem a v případě potřeby požádejte o doporučení terapeuta nebo jiného odborníka na duševní zdraví.

Systémová mastocytóza je vzácná, takže ve vaší oblasti možná nenajdete specializovanou podpůrnou skupinu. Podporu a informace však můžete vyhledat v online komunitě Společnosti pro onemocnění žírných buněk.

Výhled

Neexistuje žádný lék na systémovou mastocytózu. Léčba však může snížit účinky onemocnění a kontrolovat příznaky. Vyhnout se spouštěčům je klíčem k dobrému životu s mastocytózou.

Výhled závisí na tom, jaký typ máte a jak závažné jsou vaše příznaky. Očekávaná délka života u indolentní systémové mastocytózy je například srovnatelná s běžnou populací. Existuje 3% až 5% riziko progrese do pokročilejší formy. Lidé se systémovou doutnající mastocytózou mají větší pravděpodobnost progrese do pokročilého onemocnění.

Pokročilá systémová mastocytóza je agresivnější. Některé výzkumy naznačují, že pokročilá nemoc má střední míru přežití 2 až 41 měsíců, v závislosti na specifikách stavu.

Váš zdravotnický tým vám může poskytnout lepší představu o tom, co můžete očekávat na základě vašich okolností.

Jídlo s sebou

Systémová mastocytóza je celoživotní stav, který může představovat mnoho problémů. Kromě dodržování léčebného plánu vám dodržování těchto šesti zdravých návyků může pomoci vyhnout se potenciálním spouštěčům a lépe zvládat život se systémovou mastocytózou.