Přehled
Pokud vám byla diagnostikována psoriatická artritida (PsA), možná zjistíte, že vypořádat se s emocionální ztrátou nemoci může být stejně obtížné jako zvládnout její bolestivé a někdy vysilující fyzické příznaky.
Pocity beznaděje, izolace a obavy ze závislosti na druhých jsou jen některé z emocí, které můžete prožívat. Tyto pocity mohou vést k úzkosti a depresi.
I když se to na první pohled může zdát náročné, zde je šest způsobů, jak můžete najít další podporu pro zvládnutí PsA.
1. Online zdroje a podpůrné skupiny
Online zdroje, jako jsou blogy, podcasty a články, často obsahují nejnovější zprávy o PsA a mohou vás spojit s ostatními.
National Psoriasis Foundation má informace o PsA, podcastech a největší světové online komunitě lidí s psoriázou a PsA. Na její lince pomoci, Centru navigace pro pacienty, se můžete ptát na otázky týkající se PsA. Nadaci najdete také na Facebooku, Twitteru a Instagramu.
Nadace Arthritis Foundation má na svých webových stránkách také širokou škálu informací o PsA, včetně blogů a dalších online nástrojů a zdrojů, které vám pomohou porozumět a zvládnout váš stav. Mají také online fórum Arthritis Introspective, které spojuje lidi po celé zemi.
Online skupiny podpory vám mohou přinést pohodlí tím, že vás spojí s lidmi, kteří procházejí podobnými zkušenostmi. To vám může pomoci cítit se méně izolovaní, zlepšit své porozumění PsA a získat užitečnou zpětnou vazbu o možnostech léčby. Jen si uvědomte, že informace, které obdržíte, by neměly nahradit odbornou lékařskou pomoc.
Pokud byste chtěli vyzkoušet podpůrnou skupinu, váš lékař vám může doporučit vhodnou. Dvakrát si rozmyslete, zda se nepřipojíte ke skupině, která slibuje vyléčení vašeho stavu nebo má vysoké poplatky za připojení.
2. Vybudujte síť podpory
Rozvíjejte okruh blízké rodiny a přátel, kteří chápou váš stav a kteří vám mohou pomoci, když je potřeba. Ať už jde o zapojení se do domácích prací nebo o možnost poslouchat, když se cítíte špatně, mohou vám trochu usnadnit život, dokud se vaše příznaky nezlepší.
Být v blízkosti lidí a otevřeně diskutovat o svých starostech s ostatními vám může pomoci cítit se jistější a méně izolovaní.
3. Buďte otevřeni svému lékaři
Váš revmatolog nemusí během vašich schůzek zaznamenat známky úzkosti nebo deprese. Je tedy důležité, abyste jim dali vědět, jak se emocionálně cítíte. Pokud se vás zeptají, jak se cítíte, buďte k nim otevření a upřímní.
Národní nadace pro psoriázu vyzývá lidi s PsA, aby otevřeně hovořili o svých emocionálních potížích se svými lékaři. Váš lékař pak může rozhodnout o nejlepším postupu, jako je například doporučení vhodného odborníka na duševní zdraví.
4. Vyhledejte péči o duševní zdraví
Podle studie z roku 2016 mnoho lidí s PsA, kteří se popisovali jako depresivní, nedostalo podporu pro svou depresi.
Účastníci studie zjistili, že jejich obavy byly často odmítnuty nebo zůstaly lidem kolem nich skryty. Vědci navrhli, aby se do léčby PsA zapojilo více psychologů, zejména těch, kteří se zajímají o revmatologii.
Pokud máte problémy s duševním zdravím, vyhledejte kromě svého revmatologa také psychologa nebo terapeuta. Nejlepší způsob, jak se cítit lépe, je dát svým lékařům vědět, jaké emoce prožíváte.
5. Místní podpora
Setkání s lidmi ve vaší komunitě, kteří mají také PsA, je dobrou příležitostí k rozvoji místní sítě podpory. Arthritis Foundation má místní podpůrné skupiny po celé zemi.
Národní nadace pro psoriázu také pořádá akce po celé zemi s cílem získat finanční prostředky na výzkum PsA. Zvažte účast na těchto akcích, abyste zvýšili povědomí o PsA a setkali se s ostatními, kteří také mají tento stav.
6. Vzdělávání
Naučte se o PsA co nejvíce, abyste o tomto stavu mohli vzdělávat ostatní a zvyšovat povědomí o něm, ať jste kdekoli. Zjistěte více o všech dostupných léčebných postupech a terapiích a zjistěte, jak rozpoznat všechny příznaky a symptomy. Podívejte se také na svépomocné strategie, jako je hubnutí, cvičení nebo odvykání kouření.
Zkoumání všech těchto informací vám může přinést větší jistotu a zároveň pomůže ostatním pochopit a vcítit se do toho, čím procházíte.
Odnést
Můžete se cítit ohromeni, když se potýkáte s fyzickými příznaky PsA, ale nemusíte tím projít sami. Jsou tam tisíce dalších lidí, kteří procházejí některými ze stejných výzev jako vy. Neváhejte oslovit rodinu a přátele a vězte, že vždy existuje online komunita, která vás podpoří.
