Přehled
Ať už vám byla nedávno diagnostikována ankylozující spondylitida nebo s ní již nějakou dobu žijete, víte, že tento stav může být izolovaný. Ankylozující spondylitida není příliš známá a mnoho lidí jí nerozumí.
Ale nejsi sám. Podpora od ostatních, kteří rozumí vašemu stavu, je klíčem ke šťastnějšímu a zdravějšímu životu.
Zde je devět zdrojů podpory, které můžete právě teď vyhledat.
1. Online fóra
Arthritis Foundation, přední nezisková organizace zabývající se výzkumem a obhajobou artritidy, má svůj vlastní soubor příležitostí pro vytváření sítí pro lidi se všemi různými typy artritidy.
To zahrnuje nadaci Live Yes! Arthritis Network. Je to online fórum, které lidem nabízí příležitosti, jak se spojit o svých cestách a vzájemně se podporovat. Můžete se zaregistrovat a připojit online a sdílet zkušenosti, fotografie a tipy na léčbu.
2. Najděte podpůrnou skupinu
SAA má také přidružené podpůrné skupiny po celé zemi. Tyto podpůrné skupiny vedou vedoucí, kteří pomáhají usnadňovat diskuse o spondylitidě. Někdy přivedou hostující řečníky, kteří jsou odborníky na ankylozující spondylitidu.
Od roku 2019 existuje ve Spojených státech téměř 40 podpůrných skupin. Pokud ve své oblasti nevidíte podpůrnou skupinu, obraťte se na SAA a požádejte o tipy, jak ji založit.
3. Nástěnky
The Spondylitis Association of America (SAA) je nezisková organizace, která se věnuje výzkumu a obhajobě všech typů spondylitidy, včetně ankylozující spondylitidy.
Můžete zvážit, zda se s nimi zapojit osobně. Nebo můžete využít jejich online nástěnky a spojit se s ostatními z celé země. Můžete klást otázky a nabízet své vlastní poznatky z pohodlí domova. Probíhají zde konverzace na témata, jako jsou problémy životního stylu, léky, možnosti terapie a další.
4. Stránky sociálních médií
Pokud dáváte přednost práci na svých vlastních stránkách na sociálních sítích, dobrou zprávou je, že Arthritis Foundation má svůj vlastní Facebook a Cvrlikání účty. Jsou to dobré zdroje pro udržení kroku s novým výzkumem artritidy a ankylozující spondylitidy. Navíc poskytují příležitosti ke spojení s ostatními.
Svůj hlas můžete také nechat slyšet na sociálních sítích sdílením málo známých podrobností o ankylozující spondylitidě.
5. Blogy
Často hledáme inspiraci u ostatních, možná proto si SAA dala záležet na vytvoření blogu se zkušenostmi ze skutečného života.
Blog s názvem Your Stories nabízí lidem se spondylitidou prostor, aby se podělili o své vlastní boje a triumfy. Kromě čtení zkušeností ostatních můžete dokonce zvážit sdílení svého vlastního příběhu, abyste udrželi konverzaci v chodu.
6. Online talk show
SAA má další příležitost, jak vám pomoci zůstat informováni a podporovat vás.
„Tohle AS Life Live!“ je interaktivní online talk show, která se vysílá živě. Moderuje ho zpěvák Imagine Dragons Dan Reynolds, který má ankylozující spondylitidu. Naladěním a sdílením těchto vysílání získáte empatickou podporu při zvyšování povědomí.
7. Zvažte klinickou studii
Navzdory pokrokům v léčbě stále neexistuje lék na ankylozující spondylitidu a lékaři si nejsou jisti přesnou příčinou. K zodpovězení těchto kritických otázek je zapotřebí neustálý výzkum.
Zde přicházejí na řadu klinické studie. Klinická studie vám dává příležitost zúčastnit se výzkumu nových léčebných opatření. Můžete dokonce dostat náhradu.
Klinické studie související s ankylozující spondylitidou můžete vyhledávat na webu clinictrials.gov.
Zeptejte se svého lékaře, zda pro vás může být vhodná klinická studie. Setkáte se s výzkumníky ankylozující spondylitidy. Navíc máte potenciální příležitost potkat ostatní se svým stavem na cestě.
8. Váš lékař
Naše lékaře často považujeme za profesionály, kteří nabízejí pouze léky a doporučení na terapii. Mohou však také doporučit podpůrné skupiny. To je zvláště užitečné, pokud máte potíže s hledáním osobní podpory ve vaší oblasti.
Požádejte svého lékaře a personál jejich ordinace o doporučení při příští schůzce. Chápou, že léčba zahrnuje řízení vaší emocionální pohody stejně jako jakékoli léky, které užíváte.
9. Vaše rodina a přátelé
Jednou ze složitých záhad ankylozující spondylitidy je, že může mít zděděnou genetickou složku. Tento stav se však nemusí nutně vyskytovat ve vaší rodině.
Pokud jste jediný ve své rodině s ankylozující spondylitidou, můžete se cítit osaměle ve svých zkušenostech s příznaky a léčbou. Ale vaše rodina a přátelé mohou být klíčovou podpůrnou skupinou.
Udržujte otevřenou komunikaci s rodinou a přáteli. Můžete si dokonce nastavit každý týden konkrétní čas pro odbavení. Vaši blízcí možná nevědí, jaké to je žít s ankylozující spondylitidou. Ale budou chtít udělat vše, co je v jejich silách, aby vás na vaší cestě podpořili.
I když se ankylozující spondylitida může cítit izolovaně, nikdy nejste sami. Během několika minut se můžete spojit s někým online, kdo sdílí stejné zkušenosti jako vy. Oslovení druhých a rozhovory s nimi vám mohou pomoci porozumět a zvládnout svůj stav a užít si lepší kvalitu života.
