Byly jednou časy, kdy jsem nevěděl, co je to ankylozující spondylitida (AS). Pak nastala chvíle, kdy jsem si myslel, že vím, co to je. A pak je tu teď: čas, kdy vím, co AS je, a co je důležitější, co není.
To, co se za tu dobu změnilo, není jen moje chápání nemoci a toho, jak ji zvládat, ale také způsob, jakým mluvím s ostatními, když mluvím o své nemoci a jejích přidružených stavech. Jsem si docela jistý, že jsi také prošel stejným procesem.
Rádi pomáháme zvyšovat povědomí o této nemoci, která postihuje tolik lidí, ale jejíž diagnostika může být náročná. Pak někdy – obvykle když máme výraznou bolest – o tom nechceme mluvit. Vyhýbáme se diskurzu, protože nechceme odpovídat stále na stejné otázky a už nás nebaví poslouchat vyřčená stejná slova, i když je mluví jiný člověk.
Zde je několik věcí, které mě nebaví poslouchat o AS:
1. Jak se máš dnes na zádech?
No, nikdy to není dobré. A teď jsi mi to právě připomněl tím, že ses zeptal. Také to nikdy nejsou jen moje záda. AS může být systémové: Někdy mám záda v pořádku, ale bolí mě sakroiliakální klouby (SIJ), kyčle, žebra, kolena, spodní část chodidel nebo ještě hůř, oči. (Ahoj iritis!) Možná mám dnes „záda“ v pořádku, ale to neznamená, že mě nebolí.
2. Únava? Jo, taky jsem býval hodně unavený.
Ani náhodou. Promiň, ale být unavený není totéž jako být unavený. Je mi jedno, jestli se ve slovníku píše, že jsou to synonyma.
Když se unaví, můžete spát a už nebudete unavení. Když spím osm hodin, můžu se probudit s pocitem, že jsem vůbec nespal. Můj AS se v noci nevypíná a můj imunitní systém je zaneprázdněn a snaží se, aby můj život byl co nejnáročnější. Nepomáhá ani veškerá káva světa. Ale pokud kupuješ, stejně si jeden vezmu.
3. Celý den jsi v pohodě, proč si teď potřebuješ sednout?
Protože jsem to zase přehnal. Mysleli byste si, že už jsem se poučil, ale v těch dnech, kdy se cítím téměř „normálně“, to chci využít na maximum! Kromě toho, dostat se ven a dělat věci s normálními lidmi je dobré pro mou duši. Ale teď musím zaplatit cenu a odpočinout si, protože můj starý přítel přišel na návštěvu unavený a on si také koupil přítele bolest.
4. Zkusili jste…?
Ano mám. A ne, nefungovalo to. Když vás bolí tolik let jako já (nebo déle), pak jste zkusili všechno legální, jen abyste získali nějakou úlevu. Váš chiropraktik pro vás může být úžasný, ale pro lidi s AS je to kontraindikace – to znamená, že se nedoporučuje. Vyzkoušel jsem již všechny dostupné změny stravy a doplňky. Děkuji za snahu pomoci, je to od vás milé, ale prosím neurážejte mou inteligenci ani můj tým lékařů tím, že budete trvat na tom, abych vyzkoušel vaše kouzelné fazole.
5. Nevypadáš, že tě něco bolí.
Nejspíš se mě snažíš pochválit. Chápu to. Ale často mám pocit, jako bys naznačoval, že lžu o svých bolestech. Když vás bolí každý den, zvyknete si to nedávat najevo. Někdy se chci jen podívat do zrcadla a nepřipomínat si zmatek a mučení uvnitř. Občas jen potřebuji předstírat, že jsem „normální“, abych to zvládl.
Jídlo s sebou
Je snadné se nechat frustrovat a otrávit návrhy, komentáři a otázkami, se kterými se denně setkáváme. Pokud skutečně chceme zvýšit povědomí o AS, pak musíme na každého reagovat otevřeně a soucitně. Zřídkakdy tyto komentáře pocházejí z místa nenávisti; lidé chtějí pomáhat. Jsme zodpovědní za jejich vzdělávání a pomáháme jim pochopit, co to znamená být člověkem žijícím s AS. Až příště někdo řekne jednu z výše uvedených věcí, pamatujte si: Byly doby, kdy jste ani nevěděli, co je to ankylozující spondylitida.
Je něco, co vás nebaví poslouchat o ankylozující spondylitidě, co není na seznamu výše? Dejte mi vědět do komentářů a pojďme si o nich společně popovídat.
Rickymu Whiteovi byla diagnostikována AS v roce 2010, když pracoval jako registrovaná zdravotní sestra. Je zakládajícím členem a místopředsedou Jděte JAKO Jeden, nezisková organizace 501(c)(3) zaměřená na zvýšení celosvětového povědomí o AS. Ve dne je otcem dvou dětí v domácnosti; v noci je spisovatel, válečný umělec a závislý na bonsajích. Jeho knihu — „Převzít odpovědnost: Jak zajistit, aby vaše schůzky ve zdravotní péči fungovaly za vás“ — od jít online nebo se informujte v místním knihkupectví.
