V roce 2008, ve věku 22 let, mi byl diagnostikován lupus a revmatoidní artritida.
Cítil jsem se úplně sám a neznal jsem nikoho, kdo procházel tím, čím jsem byl. Tak jsem si týden poté, co mi byla diagnostikována, založila blog a rychle jsem zjistila, že nejsem sama. Mám také doktorát ze sociologie a magisterský titul z advokacie zdraví, takže mě vždy zajímá, jak se ostatní vyrovnávají s nemocí. Můj blog pro mě byl a stále je záchranou.
I když mám štěstí, že jsem našel kombinaci léků, které fungují na udržení mého lupusu a RA pod kontrolou, mohu říci, že jsem v bodě, kdy mám více dobrých dnů než špatných. Bolest a únava jsou stále neustálým bojem. Pokud toto čtete a máte RA, chápete, že boj je skutečný – víte, co jsem meme!
1. „Bolest ti dá vědět, že jsi stále naživu“
Máte někdy ráno, kdy se probudíte a pomyslíte si: „Chci vstát z postele, ale nemůžu ani…“? Úplně ten pocit znám. A i když je bolest strašná a rušivá, jak naznačuje tento meme, alespoň nám dává vědět, že jsme naživu, i když nemůžeme vstát z postele.
2. Mám se dobře
Když se nás lidé ptají, jak se máme, vím, že většina z nás má tendenci nevolit „Jsem v pořádku“, i když nám nic není, což je většinou čas. I když mě něco bolí, obvykle lidem říkám, že jsem v pořádku, protože nevím, jestli jsou připraveni nebo dokážou zvládnout skutečnou odpověď nebo realitu toho, jaký je můj každodenní život.
3. Ache it til you make it
Málokdy moje bolest zmizí. A v důsledku toho jsem někdy nucen zůstat na okraji života, zatímco ostatní třicátníci (nebo dvacátníci, jako jsem byl já, když mi byla poprvé diagnostikována) dělají věci, které bych si přál dělat já. Stejně jako když říkáte „Jsem v pořádku“, někdy to musíme předstírat, dokud to nezvládneme. To je skvělé, když můžu. Ale když nemůžu, je to přinejmenším zklamání.
4. Nejste si jisti, zda léky proti bolesti nezabírají…
Život s chronickou bolestí znamená, že si na ni zvyknete. Někdy je těžké rozlišit, zda cítíme méně bolesti nebo zda naše léky fungují. Pamatuji si, že jsem dostal infuzi steroidů poté, co mi byla diagnostikována a moje léky ještě nezabíraly. Máma se mě zeptala, jestli mě něco bolí. Říkal jsem si: „Bolest? Jakou bolest?“ Myslím, že to je jediný případ za posledních 10 let, kdy jsem to mohl říct.
5. Kéž jsou vám lžíce stále nakloněny
Žít s RA znamená doslova denně bojovat o naše životy a zdraví. Takže i když to nesouvisí úplně s bolestí – ať už bojujeme s bolestí, únavou nebo jiným problémem souvisejícím s RA – všichni bychom mohli použít nějaké lžičky navíc, protože jich na začátek obvykle nemáme dost.
Jídlo s sebou
Pokud je bolest klackem, kterým měříme své životy, pak ti z nás s RA toho mají určitě hodně. Obvykle je bolest vnímána pouze jako negativní. Ale je legrační, jak slova a obrázky dokážou vyjádřit, jaká je bolest RA, a dokonce ji trochu odlehčit.
Leslie Rott byla diagnostikována s lupusem a revmatoidní artritidou v roce 2008 ve věku 22 let, během prvního ročníku postgraduálního studia. Poté, co byla diagnostikována, Leslie získala doktorát ze sociologie na University of Michigan a magisterský titul v advokacii zdraví na Sarah Lawrence College. Je autorkou blogu Přiblížit se k sobě, kde se upřímně a s humorem dělí o své zkušenosti se zvládáním a životem s mnoha chronickými nemocemi. Je to profesionální advokátka pacientů žijící v Michiganu.
