Tři ženy, které přežily rakovinu prsu, se podělily o to, jak jim technologie pomohla a proč nová aplikace Healthline poskytuje velmi potřebnou platformu pro ty, kteří s touto nemocí žijí.
Zdravotní linka rakoviny prsu je bezplatná aplikace pro lidi, kteří čelili diagnóze rakoviny prsu. Aplikace je dostupná na AppStore a Google Play. Stahujte zde.
Obrátit se na internet pro zdravotní informace, pomoc a podporu je dnes běžnou praxí. Podle nejnovějších statistik Pew Research Center 72 procent dospělých uživatelů internetu uvádí, že hledali online informace týkající se zdraví, přičemž nejvyhledávanějšími tématy jsou konkrétní nemoci a léčba.
Anna Crollmanová, která přežila rakovinu prsu, se může domluvit. Skočila na internet, když jí v roce 2015 ve věku 27 let diagnostikovali rakovinu prsu.
„Já
zoufale potřeboval ženy v mém věku hledat naději, ale snažil se je najít
jim.“ – Anna
Crollman
„Když mi byla diagnostikována diagnóza, okamžitě jsem se obrátil na Google, abych našel konkrétní zdroje. Strávil jsem značné množství času hledáním blogerů v mém věku, kteří měli rakovinu prsu, a také mladých žen, které hovořily o plodnosti a těhotenství po rakovině,“ říká Crollman. „Zoufale jsem potřeboval ženy v mém věku, u kterých bych hledal naději, ale snažil jsem se je najít.“
Útěchu však našla na webových stránkách jako
„Procházet traumatizujícím zážitkem, jako je rakovina prsu, může být děsivé a izolující. Nalezení ostatních, kteří mohou mít vztah k vašim zkušenostem, vytváří intenzivní pouto a pocit pohodlí a komunity,“ říká.
„Bez technologií a sociálních médií bych nebyl tam, kde jsem dnes, prosperuji po rakovině a pracuji na podpoře a inspiraci ostatních přeživších. Setkal jsem se s takovou fenomenální komunitou žen online prostřednictvím Young Survival Coalition, Living Beyond Breast Cancer a dalších platforem sociálních médií, které skutečně změnily můj život k lepšímu,“ říká Crollman.
Hledání komunity a konverzace v aplikaci
Crollman také objevil svět aplikací.
Jedním z jejích nedávných favoritů je Breast Cancer Healthline (BCH). Bezplatná aplikace uživatelům usnadňuje na jednom místě najít přesně to, co potřebují. Navrženo pro lidi, kteří čelí rakovině prsu ve všech fázích, BCH nabízí funkce, které zahrnují každodenní skupinové diskuse vedené průvodcem BCH. Průvodce vede témata týkající se léčby, životního stylu, kariéry, vztahů, nových diagnóz a života se 4. fází.
„Mnoho skupin podpory online může představovat ohromující prostory, kde musíte třídit množství informací a oddílů, abyste získali to, co potřebujete. Opravdu se mi líbí, že aplikace Healthline působí jako podpůrná skupina, ale je také informativní a inspirativní, aniž by byla ohromující,“ vysvětluje Crollman.
Obzvláště se jí líbí, že průvodci aplikace pomáhají udržovat konverzace v chodu, odpovídat na otázky a zapojovat účastníky.
„Pomohlo mi to cítit se v rozhovorech velmi vítané a ceněné. Jako člověk, který přežil několik let od léčby, bylo obohacující mít pocit, že mohu v diskusi přispět novým pohledem a podporou nově diagnostikovaným ženám.“
„Podělila jsem se o pokračující vedlejší účinky, výživu a zájmy o cvičení,“ dodává. „Líbilo se mi vidět ženy, které kladou otázky a okamžitě získávají zpětnou vazbu v aplikaci.“
Ann Silberman, které byla v roce 2009 diagnostikována rakovina prsu, souhlasí. Poukazuje na mnoho smysluplných rozhovorů, které vedla s ostatními přeživšími prostřednictvím aplikace BCH.
„Dostali jsme se do některých důležitých věcí na živobytí s prknem stage 4,“ říká.
„Náš
největší potřeba nejsou lékařské informace, ale setkání s ostatními, kteří tam byli
naše boty.“ – Ann
Silberman
Ve skupině „nově diagnostikovaných“ aplikace se Silberman zabývala problémy souvisejícími s užíváním léků, na které vaše tělo není zvyklé, a ve skupině „vztahy“ se účastnila rozhovorů o potřebě přátel a rodiny, aby zvládli váš stav.
„Naší největší potřebou nejsou lékařské informace, ale setkání s ostatními, kteří byli v naší kůži.“ Tato aplikace pomáhá emocionálně, fyzicky a dokonce i při léčbě. Lékaři nechápou, jak náročná může být například hormonální léčba, a mnoho žen ji jen mlčky vzdává. Ale slyšet, že ostatní měli stejné potíže a přišli na způsob, jak to zvládnout, může ženu udržet v souladu, alespoň do té doby, než si promluví se svým lékařem,“ říká Silberman.
Aplikace Breast Cancer Healthline také obsahuje odpovídající funkci, která vás spojí s ostatními na základě vaší léčby, stádia rakoviny a osobních zájmů.
„Moje zápasy byly o mém věku a fázi, takže jsme se dotkli našich starostí a obav. Je neuvěřitelně užitečné mít přiřazovací systém. Protože jsem ve 4. stádiu, cestování je těžké a bez online světa bych nemohl ani mluvit s lidmi s podobnou diagnózou,“ říká Silberman.
Ericka Hart, která přežila rakovinu prsu, má také ráda funkci porovnávání BCH. Když jí byla diagnostikována ve 28 letech, hledala na internetu a zeptala se ostatních přeživších, které zdroje doporučují.
„Musel jsem použít [a] proces eliminace v mnoha případech, protože mnoho stránek nemělo žádné obrázky černochů ani žádné informace o queer identitách,“ říká Hart.
Vzpomíná si na jeden případ, kdy ji renomovaná organizace zabývající se rakovinou prsu spojila s jinou přeživší.
„Bylo to trochu divné, protože organizace hrála velkou roli při řízení toho, kdy budeme mluvit/spojovat se. A když se s námi spojili, necítil jsem se propojený, bylo to nucené,“ říká Hart.
BCH vás spojí se členy komunity denně ve 12:00 tichomořského standardního času (PST). Můžete si také prohlížet profily členů a odesílat žádosti o shodu.
Když se s vámi někdo bude chtít spojit, dostanete upozornění. Po připojení si členové mohou navzájem posílat zprávy a sdílet fotografie.
„Jak propojujeme morfy jako technologie, ale je to všechno pro totéž.“
důvod: lidé v podobné situaci, kteří se chtějí najít.“ – Erika Hartová
„Moje oblíbená část je funkce denního párování, protože je to nízkotlaký způsob, jak vytvořit vlastní malou bublinu rakoviny prsu,“ říká Hart.
Pomocí technologie se dozvědět více o rakovině prsu
Nejen, že aplikace Breast Cancer Healthline nabízí příležitost spojit se s ostatními přeživšími, ale také obsahuje vyhrazenou kartu, která vám umožňuje vyhledávat články recenzované lékařskými profesionály. Od životního stylu a novinových článků o diagnóze, chirurgii, léčbě, duševním zdraví a péči o sebe až po informace o klinických studiích a nejnovějším výzkumu rakoviny prsu, existuje spousta článků, které si můžete prohlédnout.
Navíc aplikace obsahuje osobní příběhy a svědectví od těch, kteří přežili rakovinu prsu.
„Miluji mít články a související obsah na stejném místě jako síť a komunita. Je to jediné kontaktní místo pro všechny vaše emocionální a léčebné potřeby,“ říká Crollman. „Schopnost mít na jednom místě související články a výzkumy na dosah ruky také umožňuje bezproblémovou navigaci po skličujících zážitcích s rakovinou během léčby i po ní.“
Mít přístup ke všem těmto informacím přímo ve vašem telefonu je kývnutím na sílu a pohodlí technologie, poznamenává Hart.
„Nyní má každý v kapse telefony a aplikace, které umí všechno – přinášejí nám články, spojují nás s lidmi jak veřejně, tak soukromě,“ říká Hart. „Jak propojujeme morfy jako technologie, ale je to všechno ze stejného důvodu: lidé v podobných podmínkách, kteří se chtějí najít.“
Cathy Cassata je spisovatelka na volné noze, která se specializuje na příběhy o zdraví, duševním zdraví a lidském chování. Má talent pro psaní s emocemi a spojení se čtenáři zasvěceným a poutavým způsobem. Přečtěte si více o její práci zde
.
