Pseudobulbární afekt (PBA) způsobuje náhlé nekontrolovatelné a přehnané emocionální výbuchy, jako je smích nebo pláč. Tento stav se může vyvinout u lidí, kteří měli traumatické poranění mozku nebo kteří žijí s neurologickým onemocněním, jako je Parkinsonova choroba nebo roztroušená skleróza (MS).
Život s PBA může být frustrující a izolující. Mnoho lidí si neuvědomuje, co je PBA, nebo že emocionální výbuchy jsou mimo vaši kontrolu. Některé dny se možná budete chtít schovat před světem, a to je v pořádku. Existují však způsoby, jak spravovat své PBA. Nejen, že určité změny životního stylu vám mohou pomoci vidět snížení příznaků, ale jsou k dispozici také léky, které udrží vaše příznaky PBA na uzdě.
Pokud vám byla nedávno diagnostikována PBA nebo s ní už nějakou dobu žijete a stále máte pocit, že si nejste schopni užívat kvalitní život, čtyři příběhy níže vám mohou pomoci najít cestu k uzdravení. Všichni tito stateční jedinci žijí s PBA a našli způsoby, jak žít svůj nejlepší život navzdory své nemoci.
Allison Smith, 40 let
Žiji s PBA od roku 2015
V roce 2010 mi byla diagnostikována Parkinsonova choroba a příznaky PBA jsem si začal všímat asi pět let poté. Nejdůležitější věcí pro správu PBA je být si vědom všech spouštěčů, které můžete mít.
Pro mě jsou to videa, jak lamy plivou lidem do tváří – pokaždé mě dostanou! Nejdřív se budu smát. Ale pak začnu brečet a je těžké přestat. V takových chvílích se zhluboka nadechnu a snažím se rozptýlit počítáním v hlavě nebo přemýšlením o pochůzkách, které ten den musím udělat. V opravdu špatných dnech udělám něco jen pro sebe, třeba masáž nebo dlouhou procházku. Někdy budete mít těžké dny, a to je v pořádku.
Pokud jste právě začali pociťovat příznaky PBA, začněte o tomto stavu vzdělávat sebe a své blízké. Čím více porozumí stavu, tím lépe vám budou moci poskytnout podporu, kterou potřebujete. Existují také léčby speciálně pro PBA, takže se o možnostech poraďte se svým lékařem.
Joyce Hoffman, 70
S PBA žije od roku 2011
V roce 2009 jsem měl mrtvici a začal jsem zažívat epizody PBA alespoň dvakrát měsíčně. Za posledních devět let moje PBA opadla. Nyní zažívám epizody jen tak dvakrát do roka a jen ve vysoce stresových situacích (kterým se snažím vyhýbat).
Být mezi lidmi pomáhá mému PBA. Vím, že to zní děsivě, protože nikdy nevíte, kdy se vaše PBA objeví. Pokud ale lidem sdělíte, že vaše výlevy jsou mimo vaši kontrolu, ocení vaši odvahu a upřímnost.
Sociální interakce – jakkoli mohou být děsivé – jsou klíčem k tomu, abyste se naučili řídit svůj PBA, protože vám pomohou posílit a připravit se na další epizodu. Je to dřina, ale vyplatí se.
Delanie Stephenson, 39
Žiji s PBA od roku 2013
Schopnost pojmenovat to, co jsem prožíval, byla opravdu užitečná. Myslel jsem, že se zblázním! Byl jsem tak šťastný, když mi můj neurolog řekl o PBA. Všechno to dávalo smysl.
Pokud žijete s PBA, nemějte pocit viny, když epizoda udeří. Naschvál se nesměješ ani nebrečíš. Doslova si nemůžete pomoct! Snažím se, aby mé dny byly jednoduché, protože frustrace je jedním z mých spouštěčů. Když už je všeho moc, jdu někam do ticha, abych byl sám. To mě většinou uklidní.
Amy Elder, 37
S PBA žije od roku 2011
Denně praktikuji meditaci jako preventivní opatření a to je opravdu rozdíl. Vyzkoušel jsem tolik věcí. Zkoušel jsem se dokonce přestěhovat přes celou zemi na slunnější místo a to nebylo tak užitečné. Důsledná meditace uklidňuje mou mysl.
PBA se časem zlepšuje. Vzdělávejte lidi ve svém životě o tomto stavu. Musí pochopit, že když říkáte divné, podlé věci, je to nekontrolovatelné.
