Matce Kim Bossleyové byla diagnostikována hepatitida C v roce 2005, téměř čtyři desetiletí poté, co se virem nakazila krevní transfuzí.
Její matka, která dostala transplantaci ledviny, měla pravidelně prováděny krevní testy. Když si její lékař všiml, že má vysoké hladiny jaterních enzymů, zkontroloval možné příčiny.
„Všimli si, že její jaterní enzymy byly mimo tabulky,“ řekla Kim Healthline, „takže pokračovali a provedli test hepatitidy C a ona byla pozitivní.“
Hepatitida C je virová infekce, která se může přenášet z jedné osoby na druhou krví. Mnoho lidí s chronickou hepatitidou C s ní žije roky, než zjistí, že ji mají. Postupem času může poškodit játra a způsobit zjizvení, známé jako cirhóza.
Když Kimina matka obdržela diagnózu hepatitidy C, její lékař vyzval zbytek rodiny, aby se nechal otestovat. Kimin otec byl testován na virus negativně. Její sestra také.
Ale když Kim obdržela výsledky testů, zjistila, že má také infekci.
„Trochu jsem otálela,“ vzpomněla si. „Nemyslel jsem si, že je to tak vážné.“ Myslel jsem, že když budou negativní, já taky. Ale můj se vrátil pozitivní.“
Kimova matka bohužel zemřela kvůli komplikacím nemoci v roce 2006. Kim od té doby svým jménem založila Nadaci Bonnie Morgan pro HCV, aby pomohla ostatním získat podporu, kterou potřebují, aby se vyrovnali s infekcí hepatitidou C.
Kim trvalo téměř 10 let, než se virus z těla odstranil. Během té doby utratila tisíce dolarů za lékařskou péči, podstoupila několik kol antivirové léčby a vyvinulo se u ní konečné stádium onemocnění jater – stav, se kterým žije dodnes.
Krevní transfuze obsahující HCV
Kim se narodila v roce 1968. Během porodu dostala její matka transfuzi krve, u které se později zjistilo, že je kontaminovaná virem hepatitidy C. Kim i její matka se nakazily virem z této transfuze.
V době, kdy se Kim o více než 36 let později dozvěděla, že má infekci hepatitidou C, se u ní již projevily příznaky. Ale jako matka dvou dětí a majitelka několika podniků si myslela, že je prostě vyhořelá.
[Block quote]
„Měl jsem silnou únavu, bolesti svalů a kloubů a nemohl jsem otevřít nádoby na mléko ani sklenice. Opravdu jsem se trápil, ale předpokládal jsem, že to funguje až příliš.“
Po pozitivním výsledku testu ji poskytovatel primární péče Kim poslal ke specialistovi na infekční choroby v Greeley v Coloradu, asi 30 minut jízdy od jejího domova.
Specialista provedl krevní test a jaterní biopsii, aby posoudil její stav. Na základě výsledků ji vyzval, aby počkala, než podstoupí antivirovou léčbu. V tomto okamžiku jediná možnost léčby zahrnovala kombinaci pegylovaného interferonu a ribavirinu. Tato léčba měla relativně nízkou úspěšnost a vysoké riziko nežádoucích vedlejších účinků.
„Udělal jsem biopsii a měl jsem pouze fázi nula do fáze jedna.“ [cirrhosis]Kim vysvětlil, „takže řekl, že léčba interferonem byla extrémně krutá, a doporučil, abychom počkali.“
Drsné vedlejší účinky léčby
Netrvalo dlouho a Kimův stav se zhoršil.
Kim přestala navštěvovat svého specialistu na infekční choroby a poté, co byla přijata do nemocnice s vysokým krevním tlakem, začala chodit k hepatologovi v Denveru v Coloradu. Druhá biopsie o pět let později ukázala, že její poškození jater postoupilo do čtvrtého stadia dekompenzované cirhózy. Jinými slovy, onemocněla jaterním onemocněním v konečném stádiu.
Kim věděla, jak vážný je její stav. Její matka zemřela před čtyřmi lety na stejnou nemoc. Když zemřela, bylo jí pouhých 59 let.
V roce 2011 jí hepatolog předepsal 12týdenní antivirovou léčbu pegylovaným interferonem a ribavirinem.
Kim měla zdravotní pojištění, které pokrývalo část nákladů na léky. I tak byl její hotový účet za tři měsíce léčby stanoven na zhruba 3 500 dolarů měsíčně. Požádala o pomoc pacientům prostřednictvím soukromé nadace, což snížilo kapesné náklady na 1 875 $ měsíčně.
Vedlejší účinky léčby byly „extrémně drsné,“ řekla. Objevila se u ní silná únava a další příznaky podobné chřipce a také anémie. Musela si zdřímnout ve své kanceláři, aby zvládla pracovní den.
„Stále jsem musela řídit své společnosti, protože moji zaměstnanci na mně záviseli, takže jsem nezmeškala ani den,“ řekla. „Dal jsem si do kanceláře nafukovací matraci, abych mohl vzít své děti do školy, jít do práce, alespoň otevřít dveře, aby zákazníci mohli vejít a moji zaměstnanci dostali výplatu, a pracoval jsem hodinu a ležel. dolů.“
„Myslím, že kdybych měla pracovat pro někoho jiného než pro sebe, bylo by to nejhorší,“ řekla, „přinutit se jít do práce a nemít ten luxus, který jsem dělala, když jsem ležela a odpočívala.“
Po 12 týdnech léčby měla Kim stále detekovatelné hladiny viru hepatitidy C v krvi. Jejímu lékaři bylo jasné, že léky nezabírají – a odmítl jim předepsat další kolo.
„Byl jsem
nereagoval a byl stažen ve 12. týdnu, což mě vlastně zničilo
protože moje máma zemřela na hepatitidu C, a tak jsem ji sledoval, jak na to umírá, a věděla
Byl jsem ve čtvrté fázi, měl jsem dvě malé děti, společnost – chci říct, že to chtělo hodně. já
musel bojovat.“
V té době nebyly k dispozici žádné jiné léčebné možnosti, takže jediné, co mohla dělat, bylo doufat, že se objeví lék.
Nalezení správné klinické studie
Kim ale zvolila jinou cestu. Spíše než čekat, až se nové léky dostanou na trh, požádala Kim o několik klinických studií. Byla odmítnuta z prvních tří studií, do kterých se přihlásila, protože nesplňovala jejich kritéria způsobilosti. Konečně čtvrtý soud, o který se ucházela, ji přijal jako účastnici.
Byla to studie o slibné nové léčbě hepatitidy C, která zahrnovala kombinaci pegylovaného interferonu, ribavirinu a sofosbuviru (Sovaldi).
Jako výzkumný subjekt by za léky nemusela platit. Za účast dokonce dostala stipendium 1200 dolarů.
Nejprve byla zařazena do skupiny s placebem. Než mohla dostat „skutečné věci“, musela podstoupit 24týdenní léčbu placebem.
Koncem roku 2013 konečně zahájila 48týdenní léčbu aktivními léky. Léky měly okamžitý účinek na hladinu viru hepatitidy C v její krvi.
„Začínala jsem se 17 miliony virové nálože,“ řekla. Během tří dnů klesla na 725 a do pěti dnů klesla na 124. Sedmý den její virová zátěž dosáhla nuly.
Vedoucí výzkumník nikdy neviděl, že by něčí virová zátěž klesla tak rychle.
Kim se dozvěděla, že byla vyléčena z hepatitidy C 12 týdnů poté, co dostala poslední dávku antivirotik. Bylo 7. ledna 2015 — narozeniny její matky.
„černé označení“ z pojištění
Přestože se Kim vyléčila z hepatitidy C, nadále žije s poškozením, které způsobila jejím játrům. Po celá léta byla cirhóza široce považována za nevratnou. Ale s neustálým pokrokem v lékařské vědě by jednoho dne mohlo být uzdravení možné.
„Jdeme správným směrem,“ řekla Kim. „Může to trvat desetiletí, ale jsem prostě šťastný.“ [the hepatitis] je vyléčen a [my health] jde opačným směrem, místo aby se zhoršoval.“
Přestože Kim doufá ve svou budoucnost, finanční náklady na zotavení byly vysoké.
Když poprvé obdržela diagnózu, měla soukromé zdravotní pojištění. Ale její poskytovatel pojištění ji rychle vyřadil a bylo těžké najít jinou, která by se jí ujala.
„Jakmile
jak jsem se dostal k diagnóze, je to jako by zjistily zdravotní pojišťovny a
pak jsem byl uveden s již existující podmínkou. Byl jsem vyhozen ze života
pojistky. Vyhodili mě ze zdravotního pojištění.“
Jako někdo, kdo byl „černě označen“ na soukromém trhu, se jí podařilo zapsat se do zdravotního pojištění prostřednictvím CoverColorado. Tento státem sponzorovaný program nabízel krytí lidem, kterým bylo odepřeno soukromé pojištění kvůli již existujícím zdravotním problémům. Platila asi 400 dolarů měsíčně na pojistném a měla roční spoluúčast asi 500 dolarů.
V roce 2010 změnila poskytovatele pojištění a plánuje přivést svého hepatologa do své sítě pokrytí. Zapsala se do plánu Blue Cross Blue Shield, za který platila asi 700 dolarů měsíčně na prémiích. Od té doby se její měsíční pojistné zvýšilo na 875 dolarů. Její roční spoluúčast dosáhla 2 500 $.
Tisíce dolarů v lékařské péči
I poté, co Kim každý rok dosáhne spoluúčasti na pojištění, platí tisíce dolarů z vlastní kapsy na poplatcích za lékařské schůzky, testy a léky.
Za každou návštěvu u svého specialisty na infekční choroby například zaplatila 100 dolarů na poplatcích. Za každou schůzku se svým hepatologem zaplatí 45 dolarů jako spoluúčast. Aby zvládla fyzické a psychické dopady svého stavu, zaplatila si také návštěvu chiropraktika a poradce pro duševní zdraví.
„Zjistila jsem, že se pravidelně dostávám do deprese, kde jsem musela vyhledat radu,“ řekla. „To je něco, co si myslím, že je pro pacienty s hepatitídou C opravdu těžké přijmout, že potřebujete poradenství, a já to doporučuji.“
Kim také prošla dvěma jaterními biopsiemi, za které zaplatila tisíce dolarů z kapesného na spoluúčasti. Nadále si nechává provádět krevní testy každé tři až šest měsíců, což ji pokaždé stojí asi 150 dolarů z kapsy. Také třikrát ročně podstupuje CT nebo MRI vyšetření, aby mohla sledovat uzliny, které se jí vytvořily na játrech, slinivce, ledvinách a plicích. Každé kolo skenování stojí asi 1 000 až 2 400 USD.
Kromě těchto nákladů také každý měsíc platí tisíce dolarů za léky. Platí asi 800 dolarů z kapesného měsíčně za rifaximin (Xifaxan), 100 dolarů za laktulózu a 50 dolarů za tramadol. Užívá Xifaxan a laktulózu k léčbě jaterní encefalopatie, což je komplikace onemocnění jater, která způsobuje zmatenost a další kognitivní příznaky. Používá Tramadol k léčbě periferní neuropatie – typu poškození nervů, které může být způsobeno infekcí hepatitidou C nebo její interferonovou léčbou.
Onemocnění jater ovlivnilo i její účet za potraviny. Musí dodržovat dietu bohatou na živiny a jíst více libových bílkovin, zeleniny a ovoce než dříve. Jíst zdravěji stojí více peněz, poznamenala.
Aby pokryla náklady na svou lékařskou péči nad rámec svých každodenních životních nákladů, musí pečlivě rozpočítat své příjmy.
„Nežijeme bohatě, samozřejmě, a děti ano.“
obětovali věci, které chtěli udělat, a my jako rodina jsme obětovali, ale
Řekl jsem jim, že jednoho dne ti to vrátím.“
Měnit věci k lepšímu
Finanční náklady na hepatitidu C mohou být vysilující – ale nejsou to jediné náklady spojené s tímto onemocněním. Život s chronickým zdravotním stavem může být společensky a emocionálně náročný, zvláště když je stigmatizován stejně jako hepatitida C.
„V letech 2005 až 2010 neexistovala žádná podpora, nebylo žádné vzdělání,“ vysvětlil Kim. „Byli jste označeni za infekční, a i když jste vstoupili do nemocniční oblasti, za infekční nemoc.“ [clinic] je jasný přes druhou stranu nemocnice, takže jste okamžitě segregováni a už máte pocit, že máte na čele černé X.“
„Chodil jsem do ordinací a díval se do tváří lidí, kteří tam seděli. Víš, máš to? Máš to? Jen jsem se chtěla spojit,“ řekla.
Ačkoli stigma a infekce hepatitidou C jdou nadále ruku v ruce, Kim věří, že se věci začínají měnit k lepšímu. K dispozici je více podpory a informací, než když obdržela diagnózu. A obhájci pacientů, jako je ona, tvrdě pracují na tom, aby zvýšili povědomí a pomohli ostatním vyrovnat se s touto nemocí.
„Myslím, že je opravdu důležité, aby lidé, kteří to mají a byli léčeni, víte, sdíleli své příběhy,“ řekla, „protože nevíte, čí život se dotknete.“
