Bylo mi 19 let a pracoval jsem na letním táboře, když jsem si poprvé všiml bolestivých boulí na stehnech. Předpokládal jsem, že to bylo z oděru a přestal jsem po zbytek léta nosit krátké šortky.
Ale hrudky nezmizely. Se změnou ročních období byly větší a bolestivější. Po hodinách hledání odpovědi online jsem si konečně přečetl o hidradenitis suppurativa (HS).
HS je chronické kožní onemocnění, které má mnoho podob, včetně malých pupínků, hlubších uzlíků podobných akné nebo dokonce vředů. Léze jsou obvykle bolestivé a objevují se v oblastech, kde se kůže tře o sebe, jako jsou podpaží nebo třísla. Oblasti, které může ovlivnit, se liší člověk od člověka.
S HS žiji pět let. Mnoho lidí si neuvědomuje, co je HS, nebo že jde o vážný stav. Takže jsem pokračoval ve vzdělávání svých přátel, rodiny a následovníků o tomto stavu v naději, že se zbavím stigmatu, které ho obklopuje.
Zde je devět věcí, které chci, abyste věděli o HS.
1. Není to pohlavně přenosná choroba
Výpadky HS se mohou objevit na vnitřní straně stehen poblíž genitálií. To může způsobit, že si někteří lidé budou myslet, že HS je STD nebo jiná nakažlivá nemoc, ale není tomu tak.
2. Často je špatně diagnostikována
Vzhledem k tomu, že výzkum HS je poměrně nový, je tento stav často chybně diagnostikován. Je důležité vyhledat dermatologa nebo revmatologa, který je obeznámen s HS. Slyšel jsem, že HS byla mylně diagnostikována jako akné, zarostlé chloupky, opakující se vředy nebo jen špatná hygiena.
Pro mnoho lidí, včetně mě, jsou časným příznakem HS černé tečky, které se mění v bolestivé uzliny. Netušila jsem, že není normální mít černé tečky mezi stehny.
3. Není to tvoje chyba
Vaše HS není výsledkem špatné hygieny nebo vaší hmotnosti. Můžete praktikovat dokonalou hygienu a přesto vyvinout HS a někteří výzkumníci se domnívají, že je to dokonce genetická složka. Lidé v jakékoli hmotnosti mohou dostat HS. Pokud jste však těžší, může být HS bolestivější, protože mnoho částí našeho těla (podpaží, hýždě, stehna) se neustále dotýkají.
4. Bolest je nesnesitelná
Bolest HS je ostrá a palčivá, jako když se zevnitř přilepíte na rozpálený poker v krbu. Je to ten typ bolesti, kvůli kterému křičíte překvapením. Může znemožnit chůzi, dosahování nebo dokonce sezení. To samozřejmě ztěžuje plnění každodenních úkolů nebo dokonce opuštění domu.
5. Neexistuje žádný lék
Jednou z nejtěžších věcí na přijetí, když máte HS, je, že to může být celoživotní onemocnění. Léčba HS se však nadále vyvíjí, aby vyhovovala našim potřebám a pomáhala nám zvládat bolestivé příznaky onemocnění. Pokud budete včas diagnostikováni a zahájíte léčbu, budete si moci užívat velmi dobrou kvalitu života.
6. Stejně škodlivé jsou jeho duševní účinky
HS ovlivňuje více než jen vaše tělo. Mnoho lidí s HS čelí problémům s duševním zdravím, jako je deprese, úzkost a nízké sebevědomí. Stigma spojené s HS může způsobit, že se lidé stydí za své tělo. Možná je pro ně snazší izolovat se, než čelit prohlídce cizích lidí.
7. Lidé s HS mohou mít milujícího a podporujícího partnera
Můžete mít HS a přesto najít lásku. Nejčastější otázkou ohledně HS je, jak o tom říci potenciálnímu partnerovi. Řešit HS se svým partnerem může být děsivé, protože nevíte, jak budou reagovat. Ale většina lidí je ochotna naslouchat a učit se. Pokud váš partner reaguje negativně, možná není tou osobou pro vás! Tento článek s nimi můžete také sdílet během konverzace.
8. Není to tak vzácné, jak si myslíte
Když jsem začal mluvit o své HS, dva lidé z mé malé vysoké školy mi poslali zprávu, že ji mají také. Myslel jsem, že jsem ve svém HS sám, ale viděl jsem tyto lidi každý den! HS může postihnout až 2 procenta celosvětové populace. Pro kontext, to je přibližně stejné procento lidí, kteří mají přirozeně zrzavé vlasy!
9. Komunita HS je velká a vstřícná
První HS komunita, kterou jsem našel, byla na Tumblr, ale Facebook je také plný HS skupin! Tyto online komunity jsou tak uklidňující, když procházíte těžkým obdobím. Můžete si vybrat, zda chcete psát o sobě, nebo procházet a číst příspěvky od ostatních členů. Někdy stačí vědět, že v tom nejste sami.
Více o hledání podpory se můžete dozvědět návštěvou nadace Hidradenitis Suppurativa Foundation a International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.
Život s HS může být zpočátku děsivý. Ale se správnou léčbou a silným podpůrným systémem můžete žít plnohodnotný a šťastný život. Nejsi sám. A stigma kolem HS bude méně výrazné, pokud budeme pokračovat ve vzdělávání ostatních a zvyšovat povědomí o tomto stavu. Doufejme, že jednou to bude tak chápáno jako akné a ekzém.
Maggie McGill je kreativní introvertka, která pro svůj kanál a blog na YouTube produkuje tlustou a queer módu a životní styl. Maggie žije kousek od Washingtonu, DC Cílem Maggie je využít své dovednosti ve videu a vyprávění příběhů, aby inspirovala, vytvořila změnu a spojila se s jejich komunitou. Maggie najdete na Cvrlikání, Instagram a Facebook.
