Když jsem poprvé šel k lékaři, abych si promluvil o bolestivých příznacích, které jsem pociťoval, bylo mi řečeno, že to bylo jen „kontaktní podráždění“. Ale měla jsem extrémní bolesti. Každodenní úkoly byly příliš náročné a já jsem ztratil chuť se stýkat. A aby toho nebylo málo, měl jsem pocit, jako by nikdo ve skutečnosti nechápal a nevěřil tomu, čím jsem procházel.
Trvalo roky, než jsem konečně prosila lékaře, aby přehodnotil mé příznaky. Do té doby se zhoršili. Objevily se u mě bolesti zad, kloubů, chronická únava a zažívací potíže. Doktor mi prostě doporučil lépe jíst a více cvičit. Ale tentokrát jsem protestoval. Brzy poté mi byla diagnostikována ankylozující spondylitida (AS).
Nedávno jsem napsal esej o své zkušenosti se životem s AS. V díle, které bude součástí antologie nazvané „Burn It Down“, otevírám hněv, který jsem cítil, když mi byl tento stav poprvé diagnostikován. Zlobil jsem se na doktory, kteří zdánlivě odmítali závažnost mých příznaků, zlobil jsem se, že musím absolvovat postgraduální studium v bolestech, a zlobil jsem se na své přátele, kteří tomu nerozuměli.
Přestože byla cesta k diagnóze obtížná, velké výzvy, kterým jsem na této cestě čelil, mě naučily, jak je důležité obhajovat se u přátel, rodiny, lékařů a kohokoli jiného, kdo je ochotný naslouchat.
Tady je to, co jsem se naučil.
Poučte se o stavu
I když jsou lékaři dobře informovaní, je důležité si o svém stavu přečíst, abyste se cítili oprávněni klást lékaři otázky a byli zapojeni do procesu rozhodování o vašem plánu péče.
Ukažte se v ordinaci svého lékaře s arzenálem informací. Začněte například sledovat své příznaky tím, že si je zaznamenáte do poznámkového bloku nebo do aplikace Poznámky na vašem chytrém telefonu. Také se zeptejte svých rodičů na jejich zdravotní anamnézu nebo na něco v rodině, o čem byste měli vědět.
A nakonec si připravte seznam otázek, na které se svého lékaře zeptáte. Čím lépe budete připraveni na svou první schůzku, tím lépe bude váš lékař schopen stanovit přesnou diagnózu a dostat vás na správnou léčbu.
Jakmile jsem provedl svůj výzkum AS, cítil jsem se mnohem jistější, když jsem hovořil se svým lékařem. Zahašoval jsem všechny své příznaky a také jsem zmínil, že můj otec má AS. To, kromě opakující se bolesti oka, kterou jsem pociťoval (komplikace AS zvaná uveitida), upozornilo lékaře, aby mě otestoval na HLA-B27 – genetický marker spojený s AS.
Buďte konkrétní s přáteli a rodinou
Pro ostatní může být opravdu těžké pochopit, čím procházíte. Bolest je velmi specifická a osobní věc. Vaše zkušenost s bolestí se může lišit od zkušenosti druhé osoby, zvláště když nemá AS.
Když máte zánětlivé onemocnění, jako je AS, příznaky se mohou každý den měnit. Jeden den můžete být plní energie a druhý jste vyčerpaní a nemůžete se ani osprchovat.
Samozřejmě, že takové vzestupy a pády mohou zmást lidi ohledně vašeho stavu. Pravděpodobně se také zeptají, jak byste mohli být nemocní, když navenek vypadáte tak zdravě.
Abych pomohl ostatním pochopit, ohodnotím bolest, kterou cítím, na stupnici od 1 do 10. Čím vyšší číslo, tím extrémnější bolest. Také, pokud jsem si udělal společenské plány, které musím zrušit, nebo když potřebuji opustit událost dříve, vždy svým přátelům říkám, že je to proto, že se necítím dobře, a ne proto, že se mám špatně. Říkám jim, že chci, aby mě pořád zvali ven, ale že potřebuji, aby byli občas flexibilní.
Každý, kdo není empatický k vašim potřebám, pravděpodobně není někdo, koho chcete ve svém životě.
Samozřejmě může být těžké stát si za svým – zvláště pokud se stále přizpůsobujete zprávám o své diagnóze. V naději, že pomůžu ostatním, rád sdílím tento dokument o stavu, jeho příznacích a léčbě. Doufejme, že to divákovi umožní dobře porozumět tomu, jak může být AS vysilující.
Upravte své prostředí
Pokud potřebujete přizpůsobit své prostředí vašim potřebám, udělejte to. Například v práci požádejte svého vedoucího kanceláře o stůl na stání, pokud je k dispozici. Pokud ne, promluvte si se svým manažerem o získání jednoho. Uspořádejte předměty na vašem stole, abyste nemuseli sahat daleko pro věci, které často potřebujete.
Když plánujete s přáteli, požádejte, aby místo bylo otevřenější. Vím, že sedět v přeplněném baru s malinkými stolky a prodírat se davy lidí, abych se dostal do baru nebo koupelny, může zhoršit příznaky (moje sevřené boky! au!).
Tento život je tvůj a nikoho jiného. Chcete-li žít svou nejlepší verzi, musíte se zastávat. Může to znamenat vystoupit ze své komfortní zóny, ale někdy jsou to nejlepší, co pro sebe můžeme udělat, ty nejtěžší. Zpočátku se to může zdát zastrašující, ale jakmile to pochopíte, obhajování sebe sama bude jednou z nejvíce posilujících věcí, jaké jste kdy udělali.
Lisa Marie Basile je básnířka, autorka „Light Magic for Dark Times“ a zakládající redaktorka Luna Luna Magazine. Píše o zdraví, zotavení z traumatu, smutku, chronické nemoci a záměrném životě. Její práce lze nalézt v The New York Times a Sabat Magazine, stejně jako na Narratively, Healthline a dalších. Lze ji nalézt na lisamariebasile.com, stejně jako na Instagramu a Cvrlikání.
