Jaké jsou důvody vyzkoušet novou léčbu roztroušené sklerózy (RS)? Existují nepříjemné vedlejší účinky? Pokud ano, jak se s nimi zachází?
Existují dva hlavní důvody pro přechod na novou terapii RS:
- Vaše současná léčba již nefunguje.
- Vedlejší účinky vaší současné léčby způsobují
je těžké pokračovat.
Mohou existovat i jiné důvody. Například možná došlo ke změně vašeho pojistného krytí. Prioritou je najít terapii, která je buď účinnější, nebo minimalizuje vedlejší účinky, které aktuálně pociťujete.
Váš neurolog vás provede procesem výběru a zahájení nové léčby. Každý je jiný. Můžete zaznamenat nějaké vedlejší účinky nebo vůbec žádné vedlejší účinky.
Představuje frekvence nebo závažnost mých relapsů RS nějaká dlouhodobá rizika?
Většina neurologů se domnívá, že snížení frekvence a závažnosti relapsů RS může pomoci předejít dlouhodobé invaliditě. To je podpořeno pozorováním, že vyšší míra relapsů je spojena s dlouhodobou invaliditou.
Navíc neúplné zotavení po relapsu (charakteristický znak závažnějšího záchvatu) je také spojeno s dlouhodobou invaliditou.
Jiné studie však naznačují, že dlouhodobé zhoršení nemusí být zcela závislé na relapsech RS. Spíše to souvisí s neurodegenerací, která se vyskytuje v průběhu onemocnění.
Stručně řečeno, relapsy pravděpodobně přispívají (alespoň částečně) k dlouhodobé invaliditě u RS.
Kolik recidiv je „normální“ každý rok?
Recidivy RS jsou častější v časných stádiích onemocnění a časem se snižují. Pacienti s RS zaznamenají jeden relaps za jeden až tři roky. Většina lidí, kteří jsou na účinné léčbě (nebo v pozdějších fázích onemocnění), zažívá jen málo klinických záchvatů.
Existují nějaká rizika přechodu na nový lék na RS, když ten, který užívám, nefunguje?
Před zahájením nové terapie se provádějí krevní a další diagnostické testy, aby se zajistilo, že je pro vás léčba bezpečná. Existuje jen malé riziko přechodu na nový lék, kromě rizik a vedlejších účinků specifických pro daný lék.
Národní společnost pro roztroušenou sklerózu má také komplexní přehled různých terapií modifikujících onemocnění RS.
Jednou z důležitých poznámek je, že náhlé vysazení natalizumabu (Tysabri) nebo fingolimodu (Gilenya) bez zahájení nové léčby RS může zvýšit riziko rebound fenoménu. Proto nepřerušujte léčbu RS, aniž byste si nejprve promluvili se svým neurologem.
Může věk ovlivnit účinnost léčebného plánu? Pokud ano, jak?
Ano. Mladší jedinci s RS mají větší autoimunitní aktivitu a mají tendenci reagovat na léčbu RS lépe než starší jedinci. Z tohoto důvodu je pro prevenci dlouhodobé invalidity důležité zahájit účinnou RS chorobu modifikující terapii v době diagnózy.
Mám nové příznaky. Jak zjistím, zda to souvisí s mou RS, vedlejšími účinky současné léčby nebo úplně jiným problémem?
Před zahájením nové terapie RS se informujte o potenciálních vedlejších účincích od svého neurologa a prostřednictvím zdrojů, jako je Národní společnost pro roztroušenou sklerózu.
Časté nežádoucí účinky lze snadno identifikovat a léčit. Pokud po zahájení léčby zaznamenáte nové příznaky, kontaktujte svého neurologa a prodiskutujte možné příčiny.
Jaká jsou rizika setrvání na léčbě, která není účinná?
Rizikem pokračování v neúčinné léčbě je utrpění imunitně zprostředkovaného poškození nervového systému. Zatímco po většině relapsů následuje zotavení v časném průběhu onemocnění, některé mohou způsobit trvalé neurologické postižení.
Pokud zaznamenáte více než jeden relaps RS za rok a/nebo rychle se zhoršující příznaky, kontaktujte svého neurologa a prodiskutujte, zda je vaše současná léčba účinná.
Kde najdu další informace o úpravách životního stylu, které přidám do svého léčebného plánu?
Mezi důležité změny životního stylu patří:
- pravidelná fyzická aktivita, která může pomoci
zotavení a vytvoření rezervy proti budoucímu zranění RS - pro srdce zdravá strava s vysokým obsahem ovoce a
zelenina a nízký obsah zpracovaných cukrů a nasycených tuků - vybudování sítě sociální podpory, která bude udržována
dobré emocionální a duševní zdraví
Najděte neurologické centrum s multidisciplinárními specialisty na RS, kteří vám mohou poskytnout personalizovanou péči.
Národní společnost pro roztroušenou sklerózu také poskytuje zdroje pro úpravy životního stylu.
Dr. Jia je absolventem Massachusetts Institute of Technology a Harvard Medical School. Vystudoval interní lékařství v Beth Israel Deaconess Medical Center a neurologii na University of California San Francisco. Má atestaci z neurologie a absolvoval stáž v neuroimunologii na UCSF.
Výzkum Dr. Jia se zaměřuje na genetiku RS. Vedl jednu z prvních studií k identifikaci genetických faktorů, které ovlivňují progresivní průběh onemocnění u RS. Jeho raná práce se soustředila na zkoumání genetických variací v hlavním histokompatibilním komplexu a významně pokročilé porozumění imunitně zprostředkovaných poruch včetně RS, revmatoidní artritidy a infekce HIV-1.
Dr. Jia je příjemcem lékařského stipendia HHMI, ceny NINDS R25 a stipendia UCSF CTSI Fellowship.
Kromě toho, že je neurologem a statistickým genetikem, je celoživotním houslistou a působil jako koncertní mistr Longwood Symphony, orchestru lékařských profesionálů v Bostonu.
