„To, co se chystám říci, je banální, ale banální je často zakořeněna v pravdě: Jediná cesta ven je skrz.“
Vítejte v Tissue Issues, sloupku s radami od komika Ashe Fishera o Ehlers-Danlosově syndromu (EDS) a dalších chronických onemocněních. Ash má EDS a je velmi panovačný; mít sloupek s radami je splněný sen. Máte otázku pro Ashe? Oslovte přes Twitter @AshFisherHaha.
Vážení tkáňové problémy,
Jsem 30letá žena a právě jsem zjistila, že mám hypermobilní EDS. I když je trochu úlevné vědět, že nejsem blázen ani hypochondr, jsem také zničený. Býval jsem tak aktivní. Teď většinu dní sotva vstanu z postele. Mám nesnesitelné bolesti a každý den se mi točí hlava a je mi špatně. Jsem tak smutný a naštvaný, že to každému lékaři tak dlouho chybí. Chci jen křičet a plakat a házet věci. Jak to mám překonat?
— Rozzlobená Zebra
Milá naštvaná zebro,
Uf. Je mi moc líto, že si tím procházíš. Je to cesta, abyste ve svých 30 letech zjistili, že jste se nejen narodili s genetickou poruchou, ale že neexistuje žádná současná léčba a omezená léčba. Vítejte v ohýbaném, bolavém a frustrujícím světě Ehlers-Danlosova syndromu!
I když je EDS s vámi navždy, může vám to připadat jako náhlý vetřelec, když to zjistíte tak pozdě v životě. Vzhledem k tomu, že nemůžeme nechat vaše EDS zmizet a nemůžeme osobně potrestat každého jednoho nekompetentního lékaře, který kdy odmítl vaše příznaky (i když bych to rád), zaměřme se na přijetí této velmi nespravedlivé diagnózy.
Nejprve mi dovolte, abych vám dal ještě jednu nálepku: Truchlíš, děvče! Tohle je větší než deprese. Toto je kapitál-G Grief.
Deprese je část smutku, ale také hněvu, smlouvání, popírání a přijímání. Byl jsi zaneprázdněný, aktivní 20-něco, a teď většinu dní nemůžeš vstát z postele. To je smutné a děsivé a tvrdé a nespravedlivé. Máte na tyto pocity právo a ve skutečnosti je budete muset cítit, abyste je mohli přenést.
Rozlišování mezi depresí a smutkem mi pomohlo pochopit mé emoce.
I když jsem byl po diagnóze hluboce smutný, bylo to výrazně odlišné od deprese, kterou jsem zažil předtím. V podstatě, když jsem v depresi, chci umřít. Když jsem však truchlil, tak moc jsem chtěl žít… jen ne s touto bolestivou, nevyléčitelnou poruchou.
Podívejte, to, co se chystám říci, je banální, ale banální je často zakořeněna v pravdě: Jediná cesta ven je skrz.
Takže, tady je to, co budete dělat: Budete truchlit.
Oplakejte svůj bývalý „zdravý“ život tak hluboce a vážně, jako byste truchlili nad romantickým vztahem nebo smrtí milovaného člověka. Nechte se plakat, dokud vám slzné kanálky nevyschnou.
Najděte si terapeuta, který vám pomůže tyto komplikované pocity zpracovat. Vzhledem k tomu, že v dnešní době jste většinou v posteli, zvažte online terapeuta. Zkuste si vést deník. Pokud vás ruční psaní nebo psaní příliš bolí, použijte diktovací software.
Najděte komunity EDS online nebo osobně. Projděte si desítky skupin na Facebooku, subredditů a hashtagů na Instagramu a Twitteru, abyste našli své lidi. Poznal jsem mnoho přátel IRL prostřednictvím skupin na Facebooku a ústním podáním.
Tento poslední kousek je obzvláště důležitý: Spřátelit se s lidmi, kteří mají EDS, vám umožní mít vzory. Moje kamarádka Michelle mi pomohla překonat nejhorší měsíce, protože jsem ji viděl žít šťastný, prosperující a naplňující život navzdory mít neustále bolesti. Ukázala mi, že je to možné.
Byl jsem stejně naštvaný a smutný, jak popisujete, když jsem loni ve 32 letech dostal diagnózu.
Musel jsem skončit se stand-up komedií, celoživotním snem, který se ve skutečnosti dařilo, dokud jsem neonemocněl. Musel jsem snížit svou pracovní zátěž na polovinu, což také snížilo můj plat na polovinu, a dostal jsem se do mnoha lékařských dluhů.
Přátelé se ode mě odtáhli nebo mě rovnou opustili. Členové rodiny řekli špatné věci. Byla jsem přesvědčená, že mě můj manžel opustí a já už nikdy nezažiju den bez slz a bolesti.
Nyní, po více než roce, už nejsem ze své diagnózy smutný. Naučil jsem se, jak lépe zvládat bolest a jaké jsou mé fyzické limity. Fyzikální terapie a trpělivost mě dostaly dost silné na to, abych šel většinu dní 3 až 4 míle denně.
EDS je stále velkou součástí mého života, ale už není tou jeho nejdůležitější částí. Dostaneš se tam taky.
EDS je Pandořina skříňka diagnózy. Ale nezapomeňte na to nejdůležitější v té pověstné krabici: naději. Je naděje!
Váš život bude vypadat jinak, než jste snili nebo očekávali, že bude. Odlišný není vždy špatný. Takže zatím vnímejte své pocity. Nechte se truchlit.
Rozviklaný,
Popel
PS: Máte moje svolení občas věci házet, pokud to pomůže vašemu hněvu. Jen se snažte nevykloubit ramena.
Ash Fisher je spisovatel a komik žijící s hypermobilním Ehlers-Danlosovým syndromem. Když zrovna nemá vratký den jelena, chodí na túru se svým corgi, Vincentem. Žije v Oaklandu. Více se o ní dozvíte na jejím webu.
