Roztroušená skleróza (RS) může někdy způsobit, že se ti z nás, kteří s ní žijí, cítí bezmocní. Koneckonců, stav je progresivní a nepředvídatelný, že?
A pokud nemoc postoupí do sekundárně progresivní RS (SPMS), může existovat zcela nová úroveň nejistoty.
Chápeme to. Oba jsme s touto nemocí žili poslední dvě desetiletí. Jennifer žije s SPMS a Dan s recidivující-remitující RS. Ať tak či onak, nedá se říct, co s námi MS udělá nebo jak se budeme ze dne na den cítit.
Tyto skutečnosti – nejistota, nedostatek kontroly – činí pro ty z nás, kdo žijeme s SPMS, mnohem důležitější, abychom si stanovili cíle. Když si stanovíme cíle, uděláme zásadní krok k tomu, aby nám nemoc zabránila dosáhnout toho, co chceme.
Jak si tedy stanovíte a dodržíte své cíle, když žijete s SPMS? Nebo nějaké chronické onemocnění? Zde je několik klíčových strategií, které nám pomohly stanovit cíle a zůstat u nich, abychom jich dosáhli.
Stanovte si rozumné a dosažitelné cíle
Cíle jsou důležité pro nás oba, zvláště když Jenniferina RS za posledních 10 let pokročila. Cíle soustředily naše potřeby, poslání a to, čeho se snažíme dosáhnout. Cíle nám také pomohly lépe komunikovat jako pečující pár.
Jennifer si z let strávených ve WW, programu wellness a životního stylu formálně známého jako Weight Watchers, vzala několik užitečných rad. Zde je několik tipů, které jí utkvěly:
- Cíl bez plánu je jen přání.
- Abyste si to mohli nárokovat, musíte to pojmenovat.
Taková slova rady se neomezují pouze na Jenniferinu snahu zvládnout svou váhu a zdraví. Aplikovali na mnoho cílů, které si stanovila, a cílů, které jsme si stanovili společně jako pár.
Jak budete postupovat vpřed, vytvořte si pevné, podrobné a popisné akční plány pro cíle, kterých chcete dosáhnout. Miřte vysoko, ale buďte realističtí ohledně svých energií, zájmů a schopností.
Zatímco Jennifer už nemůže chodit a neví, jestli ještě někdy bude, neustále cvičí svaly a pracuje na tom, aby zůstala tak silná, jak jen to jde. Protože u SPMS nikdy nevíte, kdy dojde k průlomu. A ona chce být zdravá, když to člověk dělá!
Zůstaňte odhodlaní, ale podle potřeby proveďte úpravy
Jakmile pojmenujete a deklarujete svůj cíl, je důležité zůstat soustředěný a držet se ho tak dlouho, jak jen to půjde. Je snadné se nechat frustrovat, ale nenechte se prvním zpomalovačem úplně vyvést z kurzu.
Buďte trpěliví a pochopte, že cesta k vašemu cíli nemusí být přímá.
Je také v pořádku přehodnotit své cíle, když se situace mění. Pamatujte, že žijete s chronickou nemocí.
Například krátce poté, co se Jennifer vyléčila ze své diagnózy RS, se zaměřila na získání magisterského titulu na své alma mater, University of Michigan-Flint. Byl to dosažitelný cíl – ale ne v těch prvních letech přizpůsobování se neustále se měnícím novým normám progresivní nemoci. Měla toho na talíři dost, ale nikdy neztratila ze zřetele požadovaný titul.
Když se zdraví Jennifer nakonec stabilizovalo a po hodně tvrdé práci a odhodlání získala titul Master of Arts v humanitních vědách na Central Michigan University. Téměř 15 let poté, co přerušila své vzdělání, úspěšně dokončila svůj celoživotní cíl při životě s SPMS.
Požádejte o pomoc a podporu
MS může být izolační onemocnění. Podle našich zkušeností je často náročné najít podporu, kterou denně potřebujete. Pro rodinu a přátele je někdy obtížné poskytnout tento druh emocionální, duchovní a fyzické podpory, protože oni – a dokonce i ti z nás, kteří žijí s RS! — úplně nerozumím tomu, co je ze dne na den potřeba.
To vše se ale může změnit, když si stanovíme a upřesníme cíle, kterých chceme dosáhnout. Díky tomu mohou lidé snáze porozumět tomu, co chceme udělat, a zabalit si mozek kolem sebe. A to dělá to méně skličující pro ty z nás, kteří žijí s chronickým onemocněním, protože si uvědomujeme, že se s tím nevypořádáváme sami.
Oba jsme měli za cíl napsat knihu o našem životě s RS a o tom, jak se povzneseme nad výzvy, které to představuje. Jako by nestačilo napsat a dát celý výtisk dohromady, potřebovali jsme z našich listů napsaných slov udělat atraktivní, pečlivě upravenou publikaci.
To všechno sami? Jo, docela vysoký cíl.
Naštěstí máme několik neuvěřitelných přátel, kteří jsou profesionálními spisovateli a designéry a z celého srdce se podělili o svůj talent, aby nám pomohli tohoto cíle dosáhnout. Díky jejich podpoře byla kniha Navzdory RS navzdory RS méně o nás a více o společné vizi přátel a rodiny.
Oslavte každý úspěšný okamžik
Většina cílů se může na první pohled zdát skličující. Proto je důležité si to sepsat, vypracovat plán a rozdělit svůj konečný cíl na menší části.
Každý úspěch, kterého dosáhnete, vás přiblíží k realizaci vašeho cíle, takže vše oslavte! Například s každou hodinou, kterou Jennifer dokončila, byla mnohem blíže k získání magisterského titulu.
Oslava malých okamžiků zvyšuje dynamiku a udržuje vás energizující a posouvá se vpřed. A někdy to myslíme doslova!
Každé léto jezdíme do Iowy, abychom trávili čas s Danovou rodinou. Je to téměř 10 hodin jízdy naší bezbariérovou dodávkou, kterou Dan musí celou dobu řídit. To je dlouhá cesta pro každého – natož když žijete s RS.
Vždy je tu nějaké vzrušení z toho, že vidíme rodinu, kterou jsme rok neviděli, což nám účtuje poplatek za jízdu do státu Hawkeye. Ale naše zpáteční cesta do Michiganu může být docela vyčerpávající.
Našli jsme však způsob, jak udržet vše v perspektivě. Máme malé oslavy, které nás povzbudí na našem 10hodinovém treku. S každou minutou, kdy jsme na cestě, víme, že jsme mnohem blíže k bezpečnému návratu domů.
Jídlo s sebou
Život s SPMS je náročný, ale neměl by vám bránit v tom, abyste měli a dosahovali osobních cílů. Je toho hodně, co nám nemoc vzala, ale myslíme si, že je důležité upřít oči na vše, co musíme ještě splnit.
I když je to frustrující, je důležité nikdy se nevzdávat jít za svými cíli. MS je tu na dlouhou trať, ale co je důležitější, vy také!
