Přehled
Dušnost, kašel a další příznaky CHOPN mohou mít skutečný dopad na váš každodenní život. Všechno je trochu složitější, když se špatně dýchá. O vaši rodinu a přátele je dobré se v této době opřít, ale nemusí úplně rozumět tomu, čím procházíte.
V tom může pomoci podpůrná skupina. Když se připojíte k jedné z těchto skupin, setkáte se s dalšími lidmi, kteří žijí s CHOPN, stejně jako vy.
Mohou vás naučit tipy, které vám pomohou zvládnout váš stav. Poskytnou vám také pocit komunity. Pouhá přítomnost mezi lidmi, kteří žili se stejným stavem, může způsobit, že se budete cítit méně sami.
Podpůrné skupiny mají různé formy. Ve vaší místní nemocnici nebo prostřednictvím organizace, jako je American Lung Association, existují skupiny osobní podpory. Existují také virtuální skupiny dostupné online. A pokud se o vás stará váš partner nebo člen rodiny, může se připojit k podpůrné skupině pečovatelů.
Nalezení místní podpůrné skupiny
Skupiny osobní podpory poskytují fórum, kde mohou lidé mluvit o svých zkušenostech s CHOPN a klást otázky. Tyto skupiny se obvykle setkávají v nemocnicích, lékařských střediscích nebo rehabilitačních centrech.
Každou skupinu vede moderátor, který pomáhá řídit konverzaci. Obvykle je moderátorem někdo, kdo je vyškolen pro práci s lidmi, kteří mají CHOPN.
Při hledání podpůrné skupiny ve vaší oblasti je dobré začít u lékaře, který léčí vaši CHOPN. Zeptejte se, zda vaše místní nemocnice nabízí jeden z těchto programů.
American Lung Association má program nazvaný Better Breathers Club, který existuje již více než 40 let. Na internetu můžete vyhledat někoho ve vašem okolí. Tyto podpůrné skupiny vám poskytnou nástroje, které potřebujete, abyste zůstali zdraví a aktivní.
Každou skupinu Better Breater vede vyškolený facilitátor. Setkání zahrnují hostující řečníky, rady, jak řešit běžné problémy s CHOPN, a společenské aktivity.
Online skupiny
Několik organizací a webů hostí virtuální podpůrné skupiny a sítě. Nabízejí bezplatné poradenství, které vám pomůže zvládnout váš stav.
COPD360 sociální
Nadace COPD podporuje výzkum CHOPN a snaží se zlepšit životy lidí s tímto onemocněním prostřednictvím vzdělávání a osvěty. Její online komunita COPD360social má více než 47 000 členů. Nabízí inspirativní příběhy a tipy od jiných lidí, kteří mají CHOPN.
Život s CHOPN
American Lung Association nabízí tuto peer-to-peer online podpůrnou skupinu. Zde můžete sdílet své vlastní zkušenosti se zvládáním nemoci. Můžete se také dozvědět o plicní rehabilitaci, kyslíku a dalších způsobech, jak lidé našli úlevu od příznaků CHOPN.
Můj tým CHOPN
Tato sociální síť sdružuje lidi s CHOPN, aby sdíleli své poznatky o léčbě tohoto stavu. Zahrnuje osobní příběhy, otázky a odpovědi, prohledávatelný adresář poskytovatelů a způsob, jak ve vaší oblasti najít lidi, kteří mají stejnou diagnózu.
Facebook je také domovem několika skupin na podporu CHOPN:
- Bojovníci s CHOPN
- Informace a podpora CHOPN
- Pojďme si promluvit o CHOPN
- Podpora CHOPN
U většiny skupin na Facebooku požádáte o připojení a moderátor vás schválí.
Online fóra
Online fórum je místo, kde mohou lidé posílat zprávy a získávat odpovědi. Je také známá jako nástěnka. Fóra CHOPN jsou dobrými místy, kde najdete odpovědi na vaše nejnaléhavější otázky týkající se vaší nemoci.
Při čtení odpovědí si pamatujte, že publikující lidé jsou obvykle pacienti, nikoli lékaři. Ne všechny rady, které dostanete, budou z lékařského hlediska správné. Vždy se poraďte se svým lékařem, než budete postupovat podle jakýchkoli zdravotních tipů, které najdete online.
Zde je několik online fór pro lidi žijící s CHOPN:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Americká plicní asociace
Podpůrné skupiny pečovatelů
Příznaky CHOPN, jako je dušnost, mohou vážně omezit vaši schopnost postarat se o sebe. Jak se nemoc zhoršuje, možná budete muset stále více spoléhat na partnera nebo jiného člena rodiny, aby se o vás postaral.
Péče je těžká práce. A ačkoli může být prospěšné starat se o někoho, koho milujete, může to být také fyzicky a emocionálně náročné. Pro každého pečovatele je zásadní najít pocit rovnováhy a získat podporu.
K dispozici jsou skupiny osobní a online podpory, které pomáhají pečovatelům najít zdroje, které potřebují. Zde je několik organizací a online komunit, které nabízejí podporu:
- Caregiver.com
- Aliance rodinných pečovatelů
- Komunita podpory pečovatelů
- The Caregiver Space Community
- Péče o pečovatele
CHOPN může do vašeho života přinést mnoho problémů. Bez ohledu na to, jak jste silní, pravděpodobně zjistíte, že se potřebujete opřít o podporu jiných lidí.
Začněte tím, že požádáte svého lékaře a další členy vašeho lékařského týmu o radu. Pak vyhledejte podpůrné skupiny, a to jak ve vaší místní oblasti, tak online. Mít zavedený podpůrný systém může být neocenitelné, když se cítíte ztraceni, potřebujete poradit nebo si jen chcete promluvit s někým, kdo tomu rozumí.
