Bylo mi 36 let, když jsem poprvé zaznamenal příznaky. Od podzimu 2019 jsem bojoval s lupénkou, ale nevěděl jsem, co to je nebo proč se to děje.
Jak se ukázalo, ani dva z mých poskytovatelů zdravotní péče. Jeden byl v té době mým primárním lékařem. Druhý byl můj dermatolog.
Ano, bylo to tak těžké diagnostikovat.
Od začátku mého prvního vzplanutí trvalo zhruba 9 měsíců, než jsem dostal správnou diagnózu. Během těch 9 měsíců mi byla dvakrát špatně diagnostikována, což znamenalo brát léky na stavy, které jsem ve skutečnosti neměl.
Nesprávné diagnózy se zdají být běžné, pokud máte vyšší hladiny melaninu v kůži. To je bohužel velká část toho, jaké to je žít s psoriázou jako černoch.
Časné příznaky
Pamatuji si, jak jsem během roku 2019 docela dost cestovala se svými dvěma dcerami. Bylo to vzrušující a stejně stresující období — měl jsem v závěsu svou nejmladší dceru, které bylo něco málo přes rok.
Létání od pobřeží k pobřeží a vyčkávání dlouhých dnů si začalo vybírat daň na mém těle. Vzpomínám si, jak jsem byl se svými dívkami v hotelovém pokoji, když jsem si všiml, že mě na různých částech těla svědí a podrážděná kůže.
Tento problém trval měsíce a pleťové vody a krémy, které jsem v té době používal, neuklidnily moji pokožku. Rozhodl jsem se navštívit svou ordinaci primární péče, abych získal lepší přehled o tom, co se děje.
Špatná diagnóza
Můj lékař mi v té době řekl, že jde o plísňovou infekci, a tak mi byl předepsán lokální steroidní krém a antimykotický krém.
Používal jsem tento krém 3 měsíce, ale všiml jsem si, že se problém zhoršil a začal negativně ovlivňovat můj každodenní život.
Bylo mi doporučeno navštívit kožního lékaře k dalšímu vyšetření. Byl jsem u dermatologa, ale to bylo během pandemie COVID-19, takže tam byl minimální fyzický kontakt.
Dermatolog se podíval na postižená místa a zjistil, že se jedná o plísňovou infekci, ale dříve předepsané krémy infekci pouze přiživovaly.
Předepsala mi jiný krém a perorální lék, který jsem podle předpisu užíval 1 měsíc. Moje příznaky se začaly postupně zhoršovat a rychle se šířily po mé kůži.
Byl jsem opravdu znechucený a měl jsem pocit, jako by nikdo nevěděl, co se skutečně děje. Už jsem bral tolik předepsaných léků. Rozhodl jsem se, že je potřeba udělat něco jiného, abych dostal odpověď a úlevu.
Diagnóza psoriázy
V ordinaci dermatologa jsem trval na tom, aby doktor provedl biopsii pokožky hlavy, aby skutečně pochopil, co se děje. O týden později jsem se vrátil, abych si nechal odstranit stehy z pokožky hlavy.
Můj stav byl nejhorší a měl jsem neustálou bolest a nepohodlí. Cítil jsem, že jsem na veřejnosti a dovolil jsem, aby mě viděl někdo jiný než rodina.
Dermatolog vešel do pokoje a vysvětlil mi, že mám lupénku. Řekla, že by ji nikdy nenapadlo, že příčinou všech bolestivých příznaků, které jsem zažíval, je lupénka.
Cítil jsem se šokovaný a zmatený. Nerozuměl jsem tomu, co je lupénka, ani tomu, jak jsem mohl být jediným černochem, o kterém jsem věděl, že má tento stav.
Instruovala mě, abych přestal užívat všechny léky, které mi předepsala, když věřila, že jde o plísňovou infekci. Místo toho zavolala léky, které byly specifické pro léčbu příznaků psoriázy.
Jakmile jsem začal s novými léky, spolu s některými přírodními léky, konečně jsem začal pociťovat určitou úlevu.
Psoriáza a kožní onemocnění jako černoch
Trvalo 9 měsíců utrpení a dvakrát mi byla špatně diagnostikována, než jsem dostal přesnou diagnózu.
Čím více zkoumám problematiku černochů žijících s psoriázou, tím více se dozvídám o tom, jak často jsme mylně diagnostikováni. Není to jen psoriáza – tento vzorec se vyskytuje u mnoha kožních onemocnění, včetně těch
Z toho, co jsem se zatím dozvěděl, jsou příznaky psoriázy obvykle hodnoceny na základě údajů používaných k diagnostice stavů na bílé kůži. Výsledkem je, že lidé s jinou barvou pleti nejsou řádně léčeni a často čelí dlouhodobému utrpení bez potvrzené diagnózy.
Náš zdravotní systém potřebuje odbarvit. Tím chci říci, že náš zdravotnický systém musí vnímat a přijímat všechny barvy pleti jako stejně hodné pochopení, výzkumu, diagnózy a léčby.
To se musí stát, pokud mají výzkumní pracovníci a lékaři zájem skutečně pomoci černochům porozumět našim kožním onemocněním a onemocněním. Musí se to stát, abychom mohli žít plnější a zdravější životy.
Nedostatek černých ženských hlasů a obhájců
Když jsem začal na internetu hledat obrázky a články o psoriáze, okamžitě jsem byl zklamaný. Našel jsem nespočet obrázků lidí, kteří nevypadali jako já. Jejich lupénka nevypadala jako ta moje.
Strávil jsem dny hledáním online příběhů a obrázků Černých v naději, že najdu někoho, kdo mohl snášet stejné problémy, kterými jsem procházel já.
Konečně jsem našel článek napsaný před několika lety černoškou, která provozuje skupinu na podporu psoriázy. Četl jsem její příběh a málem mě dohnalo k slzám její desítky let utrpení, protože lékaři neměli ponětí, jak správně zacházet s její Černou kůží.
Také jsem se cítil znechucený, jako bych musel na své cestě s lupénkou snášet více utrpení, protože v léčbě lupénky na černé kůži je stále malý pokrok.
Až když jsem na sociálních sítích našel mladou černošku, která žila s psoriázou přes dvě desetiletí, začal jsem mít naději. Její příběh a obrázky mi daly naději.
Spojil jsem se s oběma ženami online. V důsledku toho jsem se cítil více zmocněn sdílet svůj příběh.
Hlasy černošek a jiných barevných žen v komunitě psoriázy prakticky neexistují. Jsem odhodlaný být tím hlasem a ukázat ženám barvy pleti, že plnohodnotný život s lupénkou je možný.
Léčba a zvládání symptomů
Měl jsem povzbudivé výsledky s kombinací předepsaných perorálních léků a přírodních krémů spolu se začleněním více přírodních šťáv a čajů do své stravy.
Hodně se zaměřuji na konzumaci protizánětlivých potravin. Žiji v místě, kde mám snadný přístup k přírodním lékům, které pomáhají uklidnit a snížit vzplanutí.
Chápu, že některé léčebné režimy mohou časem ztrácet účinnost, protože se jim moje tělo přizpůsobuje, takže svůj stav pečlivě sleduji. Zaznamenávám, jak moje tělo reaguje nebo nereaguje na léčbu, a případné změny prodiskutuji s mým dermatologem.
Mým cílem je dostat se tam, kde se budu moci méně spolehnout na předepsané léky. Pokud je to možné, chci, aby moje strava pomáhala v boji proti vzplanutí za mě.
Co jsem se naučil
Psoriáza postihuje každého jinak. A i když neexistuje žádný lék na toto autoimunitní onemocnění, existují způsoby, jak udržet vzplanutí na uzdě.
Zjistil jsem, že existují lidé, kteří trpí v tichosti a studu kvůli účinku, který má tento stav na tělo.
Stále se učím, co to znamená existovat jako černoška se stavem, ve kterém je obtížné se orientovat a pochopit kvůli nedostatku informací dostupných pro černochy a barevné lidi.
Učím se, že tento stav neovlivňuje pouze kůži, ale také sebevědomí a schopnost být viděn za svou kůží.
Pokud čtete tento článek, doufám, že jste se v mých slovech mohli vidět a vědět, že vaše diagnóza není to, co definuje vás nebo váš život. Nejste na této cestě sami.
Deidra McClover je nedávno diagnostikovaná bojovnice a obhájkyně psoriázy. Jejím posláním je nejen vzdělávat se v životě s psoriázou, ale také vzdělávat ostatní lidi. Ať už byli nově diagnostikováni nebo s tímto autoimunitním onemocněním žili, jejím cílem je zabránit tomu, aby se lidé na své cestě cítili sami. Doufá, že pomůže zesílit hlasy a přítomnost těch, které ve světě zdravotní péče nikdo neviděl ani neslyšel. Najdete ji na @deidrasworld na Instagramu.
