Můj život se změnil o desetník v roce 1986, když mi neurolog řekl, že mám něco, čemu se říká roztroušená skleróza (RS). Neměl jsem ponětí, co to bylo.
Věděl jsem, že mám ztuhlé nohy a ruce. Chůze byla náročná, protože jsem necítil pravou nohu. Byl jsem mladý a trochu namyšlený, ale tohle mě znepokojilo.
Jaká podivně znějící nemoc napadala mé tělo?
Pro lidi s diagnózou RS to byly černé dny. Bylo to před internetem. Sociální sítě neexistovaly. Léky na RS schválené FDA byly roky pryč.
Cítil jsem se vyděšený a sám. Neznal jsem nikoho jiného, kdo by s touto nemocí žil. co se se mnou mělo stát? Mohl bych stále žít plnohodnotný život, o kterém jsem vždy snil? Jak by můj přítel reagoval na tuto život měnící zprávu?
Bylo tolik otázek a žádná odpověď.
Když čelíme nepřízni osudu, máme dvě možnosti: Buď nemůžeme nic dělat a litovat se, nebo najít způsoby, jak žít radostný život v rámci našich schopností. Vybral jsem si to druhé. Stejně jako Dorothy cvakala podpatky, měl jsem to, co jsem celou dobu potřeboval – schopnost nejen přežít, ale i prosperovat.
Na počest měsíce MS Awareness Month jsem se chtěl podělit o některé věci, o kterých jsem si nikdy nemyslel, že budu muset udělat nebo o nich přemýšlet, dokud mi nebude diagnostikována. Doufám, že vás posílí, vzdělají a inspirují k nalezení vlastního seznamu.
Dnes jsem se naučil, jak se o sebe starat způsobem, který jsem před diagnózou nikdy nedělal. Jsem vděčná za práci, kterou jsem udělala, abych vytvořila svůj nový plán péče o sebe, protože můj život už není děsivý, ale bohatý a plný. Život je stále lahodný.
Denně si zdřímnout
Únava je můj nepřítel. To nikdy nezklame navštívit denně. Nelze přehlížet zjevné signály slabosti, otupělosti a neschopnosti jasně myslet.
Ráno se probouzím napůl osvěžený (protože ani po 8 hodinách spánku se nikdy necítím úplně svěží), ale v poledne jsem zombie. Lékaři předepisovali léky na potlačení únavy, ale ty nikdy nepomohly.
Místo toho jsem se naučil dávat pozor na signály svého těla, stanovovat si hranice s ostatními tím, že jsem jim sděloval svou nesmlouvavou potřebu si zdřímnout. Málokdy se po spánku cítím plně odpočatý, ale alespoň mi to umožňuje zakončit den s menší únavou.
Naplánujte si věci na moje nejlepší hodiny
Než mi byla diagnostikována, pracovala jsem 12 hodin denně a užívala si aktivního společenského života. Nikdy jsem nepřemýšlel o tom, kolik energie to stálo, abych přežil den. Poté, co mi byla diagnostikována, jsem si uvědomil, že moje produktivní hodiny byly omezenější.
Moje nejlepší hodiny jsou mezi 7:00 a 14:00. Poté začínám táhnout. Zbystřil jsem tím, že jsem si moudře naplánoval ráno, prováděl domácí práce, pracovní povinnosti, socializaci, cvičení, schůzky s lékařem nebo cokoli, co vyžaduje pozornost v dřívějších hodinách dne.
Moje rada je naslouchat svému tělu a učit se, kdy máte nejlepší hodiny energie.
Péče o vztahy
Když žijete s RS, důležitost kultivace silných vazeb nelze přeceňovat. Potřebujeme lidi, kteří jsou bezpodmínečně v našem koutě v dobrých i špatných dnech. Nikdo by do toho neměl jít sám. Aby byl náš život úplný, potřebujeme emocionální a fyzickou podporu druhých.
Udělejte si prioritu zůstat v kontaktu s těmi, na kterých vám nejvíce záleží a kterým záleží také na vás.
Udělejte ze zdraví prioritu
Termín sebepéče je v dnešní době nadužívaný, ale komunita RS by ho nikdy neměla brát na lehkou váhu.
Cvičení, zdravá strava, dostatek spánku a pozitivní myšlení – to vše jsou způsoby, jak si udržet zdraví co nejdéle a co nejdéle. Na investování do sebe jako na první prioritě není nic sobeckého.
Vybudujte si důvěryhodný lékařský tým
Je důležité najít zkušené zdravotnické odborníky, na které se můžete spolehnout. Musíte si být jisti jejich znalostmi, trpělivostí a jejich schopností vycházet vstříc vašim potřebám.
Měli byste mít pocit, že váš okruh lékařů je váš tým! Pokud lékař není soucitný nebo není dobrým posluchačem nebo prostě není k dispozici, když je potřeba, měli byste najít takového, který je pro vás vhodnější. Zasloužíte si tu nejlepší možnou péči.
Zaměřte se na vděčnost
Naučte se soustředit se na věci, za které můžete být vděční, spíše než na negativitu. Být vděčný udržuje vaši sebeúctu a snižuje vaši úzkost. Připomíná vám všechna požehnání, která ve vašem životě existují. Vedení deníku vděčnosti je užitečným nástrojem k dosažení tohoto důležitého cíle.
Stručně řečeno, MSers se musí přizpůsobit a pokračovat v boji za kvalitu života, kterou si zasloužíme. Když život hodí křivku, máte jen jednu možnost: Naučte se trefit křivku.
Cathy Chester je oceněná obhájkyně zdraví a spisovatelka na volné noze, jejíž vzkvétající blog se zaměřuje na to, aby zůstal pozitivní navzdory diagnóze RS. Cathy s diagnózou RRMS v roce 1986 (před jakýmikoli schválenými léky nebo internetem) ví, jak děsivá může být tato nepředvídatelná nemoc.
Dnes pomáhá ostatním řídit jejich cestu RS pomocí svých jedinečných dovedností jako spisovatelka, pacientka a certifikovaná obhájkyně zdraví. Její práce byla uvedena v časopise Momentum National Multiple Sclerosis Society, NARCOMS NOW, Multiple Sclerosis Association of America a mnoha online publikacích, včetně newsletteru Katie Couric o životě s RS, Reader’s Digest, Woman’s Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Erma Bombeck Writers‘ Workshop a The Huffington Post. Cathy žije v New Jersey se svým milujícím manželem, synem a dvěma rozkošnými kočkami.
