Zatímco více než 700 000 Američanů má ulcerózní kolitidu (UC), zjištění, že máte tuto nemoc, může být ojedinělou zkušeností. UC je nepředvídatelná, což vám může způsobit, že se vymknete kontrole. To může také někdy ztížit, ne-li nemožné, zvládnout vaše příznaky.
Přečtěte si, co si tři lidé s UC přejí, aby věděli poté, co jim bylo diagnostikováno toto chronické onemocnění, a jaké rady dnes nabízejí ostatním.
Brooke Abbottová
Rok diagnostiky: 2008 | Los Angeles, Kalifornie
„Přála bych si, abych věděla, že je to velmi vážné, ale dalo se s tím žít,“ říká Brooke Abbott. Nechtěla, aby její diagnóza řídila její život, a tak se rozhodla před ní skrývat.
„Ignoroval jsem nemoc mimo užívání léků.“ Snažila jsem se předstírat, že to neexistuje nebo to nebylo tak zlé,“ říká.
Jedním z důvodů, proč byla schopna nemoc ignorovat, bylo to, že její příznaky zmizely. Byla v období remise, ale neuvědomovala si to.
„Neměl jsem o této nemoci mnoho informací, takže jsem létal trochu naslepo,“ říká nyní 32letý muž.
Po porodu syna začala pozorovat návrat příznaků. Zanítily se jí klouby a oči, začaly jí šedivět zuby a začaly jí vypadávat vlasy. Místo toho, aby je obvinila z UC, obvinila je z těhotenství.
„Přála bych si, abych věděla, že nemoc může a bude mít vliv na jiné části mého těla a nezůstane jen izolovaná v mých střevech,“ říká.
To vše bylo součástí nepředvídatelnosti nemoci. Dnes si uvědomuje, že je lepší nemoci čelit, než ji ignorovat. Pomáhá ostatním lidem s UC, zejména maminkám na plný úvazek, prostřednictvím své role obhájkyně zdraví a na svém blogu: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
„Když mi byla poprvé diagnostikována, nerespektovala jsem tuto nemoc a zaplatila jsem za ni,“ říká. „Jakmile jsem přijal nový normál, můj život s UC se stal životaschopným.“
Daniel Will-Harris
Rok diagnostiky: 1982 | Los Angeles, Kalifornie
Daniel Will-Harris, 58, popisuje svůj první rok na UC jako „tak trochu děsivý“. Přál si, aby věděl, že nemoc je léčitelná a kontrolovatelná.
„Bál jsem se, že mi to zabrání v tom, abych dělal věci, které jsem chtěl, v životě, který jsem chtěl,“ říká. “Můžete se dostat do remise a cítit se dobře.“
Protože v době jeho diagnózy neexistoval internet, musel se spoléhat na knihy, které často poskytovaly protichůdné informace. Cítil, že jeho možnosti jsou omezené. „Zkoumal jsem to v knihovně a četl jsem všechno, co jsem mohl, ale zdálo se mi to beznadějné,“ říká.
Bez internetu a sociálních médií také nebyl schopen se tak snadno spojit s ostatními lidmi, kteří měli UC. Neuvědomil si, kolik dalších lidí také žije s touto nemocí.
„Je spousta dalších lidí s UC, kteří žijí normální život. Mnohem víc, než si myslíte, a když lidem řeknu, že mám UC, jsem překvapen, kolik lidí ji má nebo má rodinných příslušníků, kteří ji mají,“ říká.
I když je dnes méně vystrašený než během prvního roku, ví také, jak je důležité zůstat na vrcholu nemoci. Jednou z jeho největších rad je pokračovat v užívání léků, i když se cítíte dobře.
„Existuje více úspěšných léků a léčebných postupů než kdykoli předtím,“ říká. „Toto značně ponaučuje počet vzplanutí, které máte.“
Další radou spisovatele je užívat si života a čokolády.
„Čokoláda je dobrá – opravdu! Když mi bylo nejhůř, byla to jediná věc, díky které jsem se cítil lépe!“
Sara Eganová
Rok diagnostiky: 2014 | San Antonio, Texas
Sara Egan si přeje, aby věděla, jak velkou roli hraje trávicí systém v celkové pohodě a zdraví člověka.
„Začala jsem hubnout, jídlo už mě nelákalo a moje návštěvy koupelny se staly naléhavějšími a častějšími, než jsem si je kdy pamatovala,“ říká. To byly její první příznaky UC.
Po CT vyšetření, kolonoskopii, parciální endoskopii a celkové parenterální výživě měla pozitivní diagnózu UC.
„Byl jsem šťastný, že jsem věděl, v čem je problém, ulevilo se mi, že to není Crohnova choroba, ale byl jsem v šoku, že mám tuto chronickou nemoc, se kterou budu muset žít do konce života,“ říká nyní 28- let starý.
Za poslední rok zjistila, že její vzplanutí často vyvolává stres. Získání pomoci od ostatních, doma i v práci, stejně jako relaxační techniky jí opravdu prospěly. Ale orientace ve světě jídla je trvalou překážkou.
„To, že nemůžu jíst, co chci, nebo po čem mám hlad, je jednou z největších výzev, kterým denně čelím,“ říká Egan. „Některé dny mohu mít běžné jídlo bez následků, zatímco jiné dny jím kuřecí vývar a bílou rýži, abych se vyhnul nepříjemnému vzplanutí.“
Kromě návštěv svého gastroenterologa a lékaře primární péče se obrátila na podpůrné skupiny UC s žádostí o radu.
„Obtížná cesta sjednocené komunikace je snesitelnější, když víte, že existují další, kteří zažívají stejné věci a mohou mít nápady nebo řešení, o kterých jste dosud nepřemýšleli,“ říká.
