„Kdo takhle žije?“ můj tehdy 7letý syn vykřikl, když jeho sestra, tehdy 13letá, udělala do talíře rostlinu obličeje. Odstrčil jsem stoličku, vstal a chytil ji, když se chytila, obratně jsem rozepnul popruh, který ji držel v bezpečí na její vlastní stoličce, a zvedl její škubající tělo na podlahu.
Její druhý bratr, 9 let, už běžel do obýváku, aby popadl polštář a dal jí pod hlavu, když jsem zabránil jejímu ztuhnutí a škubání rukama a nohama, aby nenarazila do nohou stolu a sporáku. Vlastní malou rukou jí odhrnul vlasy z obličeje.
„To je v pořádku, je to v pořádku, je to v pořádku,“ zamumlal jsem, dokud to přestalo a ona byla nehybná. Přikrčil jsem se vedle ní, dal jsem jí ruce pod nohy a zvedl její bezvládné tělo nahoru a vydal se chodbou do jejího pokoje.
Chlapci vylezli zpět na stoličky a dojedli večeři, zatímco jsem seděl se Sophií a pozoroval ji, jak upadá do hlubokého spánku, který obvykle následoval po těchto záchvatech, které měla téměř každou noc u jídelního stolu.
Žijeme takhle
Sophie byla diagnostikována infantilní křeče v roce 1995. Je to vzácný a těžký typ epilepsie. Byly jí 3 měsíce.
Vyhlídky lidí s touto hroznou poruchou jsou jedním z nejchmurnějších epileptických syndromů.
Téměř další dvě desetiletí měla moje dcera záchvaty – někdy stovky denně – navzdory tomu, že vyzkoušela 22 antiepileptik, zapsala se do dvou zkoušek ketogenní diety a bezpočet alternativních terapií. Dnes, ve svých 22 letech, je těžce postižená, neverbální a vyžaduje plnou asistenci při všech životních činnostech.
Její dva mladší bratři vyrostli s tím, že přesně vědí, co dělat, když se chytne, a jsou výjimečně citliví a tolerantní k jejím rozdílům. Ale vždy jsem si byl vědom zvláštních problémů, kterým čelí jako sourozenci osoby s postižením. Srovnávám se s provazochodcem, který pečlivě vyvažuje potřeby každého dítěte, a přitom ví, že jedno z těchto dětí bude vyžadovat více času, více peněz a více pozornosti než ostatní dvě dohromady.
Odpověď na otázku mého syna té noci byla samozřejmě hlouběji odlišená. Ale asi jsem řekl: „My ano a desetitisíce dalších rodin takto žijí také.“
„Extrémní“ rodičovství a revoluční zdravotní péče
My žil „tak“ více než 19 let až do prosince 2013, kdy se objevilo naše místo na čekací listině na vyzkoušení konopné medicíny a dostali jsme láhev Charlotte’s Web CBD oleje. O pozitivních účincích marihuany na záchvaty jsem začal slýchat před mnoha lety, dokonce jsem zašel tak daleko, že jsem chodil do az mnoha marihuanových výdejen, které se v té době objevovaly v Los Angeles. Ale až když jsem se podíval na zpravodajský speciál CNN „Weed“, začal jsem doufat, že bychom mohli skutečně zaznamenat úlevu od záchvatů pro Sophie.
Speciál upozornil na velmi mladou dívku se záchvatovým syndromem zvanou Dravet. Těžké a neúnavné záchvaty se konečně zastavily, když jí její zoufalá matka dala olej vyrobený z rostliny marihuany, kterou skupina pěstitelů marihuany v Coloradu nazvala „hippie’s zklamáním“ – mohli byste s ním kouřit celý den a vyhnout se tomu, abyste se dostali do náruče.
Konopný lék, který je nyní známý jako stejnojmenný Charlotte’s Web, dala Paige Figi své dceři Charlotte, má vysoké množství kanabidiolu neboli CBD a nízké množství THC, části rostliny, která má psychoaktivní účinky. Podle Dr. Bonni Goldstein ve své knize „Cannabis Revealed“ se rostlina konopí „skládá z více než 400 chemických sloučenin, a když používáte konopí, užíváte směs přírodních sloučenin, které spolupracují, aby se navzájem vyvažovaly.“
Je samozřejmé, že věda o konopné medicíně je nesmírně složitá a relativně nová, přestože marihuana je jednou z nejstarších známých pěstovaných rostlin. Vzhledem k tomu, že marihuana je ve Spojených státech federálně klasifikována jako látka seznamu I – což znamená, že u ní bylo zjištěno, že nemá „žádnou léčivou hodnotu“, v této zemi se až donedávna neprováděl téměř žádný výzkum ohledně jejích účinků na záchvaty.
Možná je pro většinu obtížné pochopit, co by motivovalo ty z nás, kteří mají děti s refrakterní epilepsií, abychom jim dali lék, který tradiční lékaři, kteří je léčí, nedoporučují.
Tomuto druhu péče, který děláme, říkám „extrémní rodičovství“. A v případě léčebného konopí bych si dovolil tvrdit, že jsme revolucionáři.
Nový způsob života
Během jednoho týdne poté, co Sophie podala první dávku CBD oleje, měla první den bez záchvatů v životě. Do konce měsíce měla období až dvou týdnů bez záchvatů. Během následujících tří let se mi podařilo odstranit jedno ze dvou antiepileptik, které brala přes sedm let.
Pomalu ji odvykáme od toho druhého, vysoce návykového benzodiazepinu. V současné době má Sophie o 90 procent méně záchvatů, každou noc spí tvrdě a většinu dní je bystrá a čilá. Dokonce i dnes, o čtyři roky později, si uvědomuji, jak možná šílený tohle všechno zní. Dát svému zdravému dítěti látku, o které jste byli vedeni, že je škodlivá a návyková, je důvodem k obavám.
Nejedná se o náboženskou víru, protože rostoucí množství vědy stojící za rostlinou marihuany a konopnou medicínou je přísné a přesvědčivé. Je to víra v léčivou sílu rostliny a víra v sílu skupiny vysoce motivovaných jedinců, kteří vědí, co je pro jejich děti nejlepší, aby se podělili o to, co vědí, a zasazují se o další výzkum a přístup ke konopné medicíně.
Světlejší budoucnost pro nás všechny
Dnes natáhnu Sophiin konopný lék do malé injekční stříkačky a vložím ji do úst. Pravidelně si pohrávám s dávkováním a zátěží a v případě potřeby upravuji. Není bez záchvatů ani bez postižení. Ale kvalita jejího života se výrazně zlepšila.
Její záchvaty jsou výrazně méně a mnohem mírnější. Trpí méně vedlejšími účinky tradičních léčiv, vedlejšími účinky, které zahrnovaly podrážděnost, bolesti hlavy, nevolnost, ataxii, nespavost, katatonii, kopřivku a anorexii. Jako rodina už nechodíme každý večer u jídelního stolu do krizového režimu.
Ve skutečnosti Sophie neměla záchvat u jídelního stolu od té doby, co před čtyřmi lety začala užívat konopí. Abych řekl pravdu, žijeme úplně jiný život.
„Kdo takhle žije?“ můj syn by se dnes mohl ptát a já bych odpověděl: „My ano a každý, kdo má to štěstí, že má konopnou medicínu, může také.“
Je CBD legální? Produkty CBD získané z konopí (s méně než 0,3 procenta THC) jsou legální na federální úrovni, ale podle některých státních zákonů jsou stále nezákonné. Produkty CBD získané z marihuany jsou na federální úrovni nezákonné, ale podle některých státních zákonů jsou legální. Zkontrolujte zákony svého státu a zákony kdekoli, kam cestujete. Mějte na paměti, že produkty CBD bez předpisu nejsou schváleny FDA a mohou být nepřesně označeny.
Elizabeth Aquino je spisovatelka žijící v Los Angeles se svými třemi dětmi. Její práce byly publikovány v mnoha literárních antologiích a časopisech, stejně jako v The Los Angeles Times a v časopise Spirituality & Health. Úryvek z připravovaných memoárů „Naděje na změnu moře“ vydalo nakladatelství Shebooks jako e-knihu a v roce 2015 získala prestižní spisovatelský pobyt a stipendium od Hedgebrooka. Pravidelně píše pro Gratitude.org a přispěvatel na online stránku Kristy Tippett OnBeing. Elizabeth v současné době pracuje na hybridní monografii o svých zkušenostech s výchovou dítěte s těžkým postižením. Ve volném čase hltavě čte a tráví čas se svými dospívajícími syny a dcerou.
