„Skončíš na invalidním vozíku?“
Kdybych měl dolar pokaždé, když jsem slyšel někoho říkat, že od diagnózy roztroušené sklerózy (RS) před 13 lety bych měl dost peněz na nákup Alinkera. Více o tom později.
Navzdory 13 letům neoficiálních důkazů z toho, že zná mnoho lidí žijících s RS, kteří nepoužívají invalidní vozíky, se zdá, že široká veřejnost si vždy myslí, že tam celá tato cesta RS vede.
A výraz „skončit“ na invalidním vozíku je méně než příznivý, že? Stejně jako „skončíte“ při domácích pracích v neděli odpoledne nebo jak „skončíte“ s defektem pneumatiky poté, co narazíte do výmolu.
Fuj, člověče. Není divu, že lidé s RS, jako jsem já, žijí naše životy s tímto strachem zabaleným v pohrdání převažujícím soudem, když přijde na myšlenku potřeby mobilního zařízení.
Ale já říkám, že na to kašlu.
Momentálně nepotřebuji mobilní zařízení. Moje nohy fungují dobře a jsou stále dost silné, ale zjistil jsem, že když je použiji, má to obrovský dopad na to, jak daleko mohu zajít nebo jak dlouho mohu dělat, co dělám.
Přimělo mě to začít přemýšlet o zařízeních pro mobilitu, i když mi to přijde trapné – což je vědecký termín pro něco, čeho vás společnost naučila bát se a za co se stydět.
„Nemoc“ je to, co cítím, když přemýšlím o tom, jak by mohla být ovlivněna moje sebehodnota, kdybych začnu používat mobilní zařízení. Pak se to zesílí z pocitu viny, který mám za to, že jsem vůbec pomyslel na takovou schopnou myšlenku.
Je ostudné, že i jako aktivista za práva osob se zdravotním postižením nemohu vždy uniknout tomuto zakořeněnému nepřátelství vůči lidem s tělesným postižením.
Takže si dávám svolení k testování pomůcek pro mobilitu bez vlastního úsudku – což mi vlastně umožňuje nestarat se ani o ty cizí.
Je to takový úžasný zážitek, kdy se pustíte do toho, co byste mohli v budoucnu potřebovat, jen abyste viděli, jaký to je, když máte stále na výběr.
Což mě přivádí k Alinkerovi. Pokud sledujete zprávy o RS, už víte, že Selma Blairová má RS a jezdí po městě na Alinkeru, což je mobilní kolo, které se používá místo invalidního vozíku nebo chodítka pro ty, kteří stále mají RS. plné využití jejich nohou.
Je zcela revoluční, pokud jde o pomůcky pro mobilitu. Postaví vás do úrovně očí a poskytne vám oporu, abyste udrželi vlastní váhu na chodidlech a nohách. Opravdu jsem chtěla jednu vyzkoušet, ale tyto děti se v obchodech neprodávají. Kontaktoval jsem tedy Alinkera a zeptal se, jak bych mohl jeden otestovat.
A nevíš, byla tu paní, která bydlí 10 minut ode mě, a nabídla mi, že mi na dva týdny půjčí její. Díky, Universe, za vytvoření přesně tak co jsem chtěl, aby se stalo, stalo se.
Nasedl jsem na Alinker, který pro mě byl příliš velký, tak jsem si nasadil pár klínů a vyrazil na silnici – a pak jsem se zamiloval do vycházkového kola, které stojí 2000 dolarů.
S manželem rádi chodíme v noci na procházky, ale v závislosti na dni, který jsem měla, jsou naše procházky někdy mnohem kratší, než bych si přála. Když jsem měl Alinkera, moje unavené nohy už nebyly nemesis a mohl jsem s ním držet krok, jak dlouho jsme chtěli chodit.
Můj experiment s Alinkerem mě přivedl k myšlence: Kde jinde ve svém životě bych mohl použít pohybovou pomůcku, která by mi umožnila dělat věci lépe, i když technicky stále mohu pravidelně používat nohy?
Jako někdo, kdo se v současnosti pohybuje na hranici mezi tělesně zdatnými a postiženými, trávím spoustu času přemýšlením o tom, kdy budu potřebovat fyzickou podporu – a diskriminační bouře hanby následuje nedaleko. Je to příběh, o kterém vím, že ho musím vyzvat, ale není to snadné ve společnosti, která už tak může být vůči postiženým lidem tak nepřátelská.
Rozhodl jsem se tedy pracovat na tom, abych to přijal před to se stává trvalou součástí mého života. A to znamená být ochoten být nepohodlný, když testuji pomůcky pro mobilitu, a zároveň chápat výsadu, kterou v tomto scénáři mám.
Další místo, které jsem zkusil, bylo letiště. Dal jsem si svolení k použití transportu na invalidním vozíku k mé bráně, která byla na konci světa, neboli brány nejvzdálenější od bezpečnosti. Nedávno jsem viděl kamaráda, jak to dělá, a upřímně mě to nikdy nenapadlo.
Když se však dostanu k bráně, tak dlouhá procházka mě obvykle vyprázdní, a pak musím cestovat a za pár dní to všechno zopakovat, abych se vrátil domů. Cestování je vyčerpávající, tak pokud vám může pomoci invalidní vozík, proč to nezkusit?
Takže jsem udělal. A pomohlo to. Ale málem jsem se z toho rozmluvil cestou na letiště a když jsem čekal, až mě vyzvednou.
Na invalidním vozíku jsem měl pocit, že se chystám rozšířit své „postižení“ do světa a dát ho tam, aby ho každý viděl a mohl posoudit.
Něco jako když zaparkujete na místě pro tělesně postižené a ve chvíli, kdy vystoupíte z auta, máte pocit, že musíte začít kulhat nebo něco, co by vám dokázalo, že opravdu dělat potřebuje to místo.
Místo toho, abych si přál zlomenou nohu, vzpomněl jsem si, že jsem to testoval. Tohle byla moje volba. A okamžitě jsem cítil, jak se soudnost, kterou jsem projevil ve své vlastní hlavě, začal zvedat.
Je snadné myslet na používání mobilního zařízení jako na to, že se vzdáváme nebo se dokonce vzdáváme. To jen proto, že nás učí, že cokoli jiného než vaše vlastní nohy je „méně než“, není tak dobré. A že ve chvíli, kdy hledáte podporu, projevujete i slabost.
Takže to vezmeme zpět. Pojďme se ponořit do mobilních zařízení, i když je každý den nepotřebujeme.
Mám před sebou ještě pěkných pár let, než budu opravdu muset uvažovat o pravidelném používání mobilního zařízení. Ale po několika testech jsem si uvědomil, že nemusíte ztratit úplnou kontrolu nad svými nohami, abyste je považovali za užitečné. A to pro mě byla síla.
Jackie Zimmerman je konzultant v oblasti digitálního marketingu, který se zaměřuje na neziskové organizace a organizace související se zdravotnictvím. Prostřednictvím práce na svých webových stránkách doufá, že se propojí se skvělými organizacemi a inspiruje pacienty. O životě s roztroušenou sklerózou a onemocněním dráždivého tračníku začala psát krátce po diagnóze jako způsob, jak se spojit s ostatními. Jackie pracuje v advokacii 12 let a měla tu čest zastupovat komunity RS a IBD na různých konferencích, klíčových projevech a panelových diskusích.
