Jak nás chronická nemoc naučila být obhájci sebe sama
Olivia Arganaraz a já jsme oba začali menstruovat, když nám bylo 11. Trpěli jsme nesnesitelnými křečemi a dalšími příznaky, které zasahovaly do našich životů. Ani jeden z nás nehledal pomoc, dokud nám nebylo 20 let.
I když jsme měly bolesti, myslely jsme si, že menstruační trápení k dívce prostě patří. Jako dospělí jsme si uvědomili, že trávit dny v posteli během menstruace nebo uprostřed cyklu není normální. Něco bylo špatně.
Oběma nám nakonec byla diagnostikována endometrióza, zkráceně také endo. Byla jsem diagnostikována během několika měsíců, ale Oliviina diagnóza trvala téměř deset let. U mnoha žen je mnohem častější opožděná diagnóza.
Podle amerického kongresu porodníků a gynekologů má endometriózu asi 1 z 10 žen. Neexistuje žádný známý lék na endo, pouze možnosti léčby a zvládání bolesti. Je to neviditelná nemoc. Často vypadáme zdravě, i když nás něco bolí.
Proto je tak důležité mluvit o tom, čím procházíme, abychom mohli nabídnout podporu, učit se jeden od druhého a vědět, že v tom nejsme sami.
Olivia je 32letá obor psychologie na Antiochské univerzitě a žije v Silver Lake v Kalifornii. Jsem 38letý spisovatel a redaktor na volné noze se sídlem v Nashvillu, Tennessee. Tato konverzace byla upravena pro stručnost a srozumitelnost.
Nikdy jsme se nesetkali, ale náš rozhovor nás okamžitě spojil
Olivia: Šla jsem na pochod endometriózy a z rozhovorů, kterých jsem se zúčastnila, az rozhovorů, které jsem vedla s jinými ženami s endometriózou, se zdá být docela typická zkušenost, že diagnostikování trvá dobrých 10 let nebo déle. Mnoho let jsem kvůli svým symptomům navštěvoval lékaře a byl jsem odmítnut.
Jennifer: A diagnóza nebo ne, lékaři vás prostě neberou vážně. Jeden muž na pohotovosti mi jednou řekl: „Do dealerství Chevy si Ford nevezmeš.“ Také OB-GYN, který mi původně diagnostikoval, když mi bylo 21, mi řekl, abych otěhotněla jako lék. Myslel jsem, Cokoli kromě toho! Hlásil jsem se na gymnázium.
Ó: Byl jsem dotázán, zda mám terapeuta, protože moje „problémy“ jsou možná psychické! Snažím se přijít na to, jak může lékař takto reagovat na člověka, který popisuje bolest tak obrovskou, že omdlí na letištních záchodech, v kině a sám ve své kuchyni v 5 hodin ráno
J: Z vašeho příběhu mám slzy v očích a je mi líto, čím si procházíte. Mám podobné zkušenosti. Během 14 let jsem podstoupil pět laparoskopických operací na vyříznutí výrůstků. Pokračovala jsem v laparoskopii, protože se mi vždy opakovaly výrůstky a s tím spojené obavy ze srůstů. Také jsem měla komplikace s cystami na vaječnících. Žádná z laparoskopií mi nepomohla zmírnit bolest.
Ó: Nedokážu si představit, že bych podstoupil tolik operací. I když vím, že vždy existuje možnost, že v budoucnu budu potřebovat víc. V únoru jsem byla na laparoskopii, kde mi vyřízli srůsty a výrůstky a vyndali slepé střevo. Nechala jsem si odstranit slepé střevo, protože bylo přilepené k vaječníku. Bolest bohužel přetrvává. Jaká je dnes tvoje bolest?
J: V průběhu let jsem požádala své lékaře o hysterektomii, ale odmítli s odůvodněním, že jsem příliš mladá a že nejsem schopná se ještě rozhodnout, zda chci nebo nechci děti. Tak k vzteku! Nakonec jsem podstoupil hysterektomii právě před sedmi měsíci, po vyčerpání všech ostatních možností. Přineslo mi to víc úlevy než cokoli jiného, i když to není lék.
Ó: Jsem tak frustrovaný a mrzí mě, když slyším o tom, že lékaři odmítají hysterektomii. Je to v souladu s touto diskusí, kterou jsme vedli o lékařích, kteří negují mnoho z toho, co ženy s endometriózou zažívají. Tím, že říkají ne, nám říkají, že jsou experty na naše vlastní těla, což není ani v nejmenším pravda.
Sdílení tipů a triků na zvládání bolesti
J: Je dost těžké žít s bolestí, ale pak nás to taky opráší a špatně se s námi zachází. Co vám váš lékař navrhuje jako další krok?
Ó: Můj gynekolog mi řekl, že bych se měl podívat na lékařskou menopauzu nebo na léčbu chronické bolesti. Zmínila se také o těhotenství.
J: Když mi bylo 22, zkusila jsem injekce na vyvolání dočasné menopauzy, ale vedlejší účinky byly hrozné, tak jsem přestala. Léčba bolesti se skutečně stala mou jedinou možností. Během opravdu těžkých dnů jsem vyzkoušel různé protizánětlivé léky, léky na uvolnění svalů a dokonce i opioidní léky proti bolesti. Můj seznam receptů je rozpačitý. Vždy se bojím, že mě nový lékař nebo lékárník obviní, že mám drogový návyk. Antikonvulzivní léky poskytly největší úlevu a jsem vděčný, že jsem našel lékaře, který je předepisuje pro off-label použití.
Ó: Byl jsem na akupunktuře s dobrými výsledky. A také jsem díky kontaktování jiných žen s endometriózou zjistila, že strava je obrovskou složkou k tomu, abyste se cítili lépe. I když to pomohlo mému zánětu, stále mám mnoho dní ochromující bolest. Zkoušeli jste dietu nebo alternativní léčbu?
J: Jsem vegetarián a bez lepku. Začal jsem běhat v polovině svých 20 let a myslím, že mi to pomohlo s trochou zvládání bolesti, díky endorfinům, pohybu a prostě konceptu udělat si čas na to, abych pro sebe udělal něco hezkého. Vždy jsem cítil takovou ztrátu kontroly nad svým životem s touto nemocí a běhání a trénink na závody mi trochu té kontroly vrátily.
Ó: To, čemu říkají endo břicho, mám poměrně často, i když se změnami v mém jídelníčku je to stále méně časté. Na nadýmání beru probiotika a trávicí enzymy. Může to být tak bolestivé, že jsem úplně invalidní.
J: Endo břicho je bolestivé, ale myšlenka na body image také přichází na mysl. Zápasil jsem s tím. Vím, že vypadám dobře, ale někdy je těžké tomu uvěřit, když máte silné bolesti břicha a otoky. Změní to vaše vnímání.
Endometrióza mocným způsobem ovlivňuje ženskost a identitu
Ó: Jak hysterektomie ovlivnila vás a váš vztah k ženskosti? Vždy jsem toužila po dětech, ale tato diagnóza mi pomohla zjistit, proč a v čem bych mohl být zklamaný, když toho nebudu schopen. Protože bolest a potenciální nedostatek testosteronu mi berou velkou část mé sexuální touhy, musela jsem sama na sobě pořádně prozkoumat, co to znamená být ženou.
J: To je dobrá otázka. Nikdy jsem netoužila mít děti, takže jsem nikdy nepřemýšlela o mateřství jako o něčem, co by mě definovalo jako ženu. Chápu však, že pro ženy, které chtějí být matkami, je to velká část jejich identity a jak těžké je nechat to jít, pokud je plodnost problémem. Myslím, že jsem se víc potýkal s myšlenkou, že nějak ztratím mládí tím, že se vzdám svých reprodukčních orgánů. Jak ještě endo ovlivnilo váš život?
Ó: V tuto chvíli mě nenapadá nic, co by endo neovlivnilo.
J: Máš pravdu. Pro mě je obrovská frustrace, když to zasahuje do mé kariéry. Dlouho jsem pracoval jako šéfredaktor ve společnosti vydávající časopisy, ale nakonec jsem odešel na volnou nohu, abych měl větší flexibilitu, když jsem měl bolesti. Dříve jsem si bral dny dovolené jen zřídka, protože byly zahlceny nemocnými dny. Na druhou stranu jako freelancer nedostávám výplatu, když nepracuji, takže vzít si v práci volno na operace nebo když jsem nemocný je taky boj.
Ó: Zjistil jsem, že protože můžu někomu zvenčí připadat v pořádku, je pro lidi těžší pochopit bolest, kterou bych mohl v každém okamžiku prožívat. Mívám na to legrační reakce, kdy se chovám, jako bych byl v pořádku! To se často obrátí a já jsem celé dny upoután na lůžko.
J: Dělám to samé!Jednou z nejtěžších věcí pro mě je orientovat se a naučit se, že mám omezení. Nebudu jako všichni ostatní. Držím speciální dietu. Snažím se o své tělo co nejlépe pečovat. Musím se držet určitých rutin, nebo za to zaplatím únavou a bolestí. Musím zůstat na vrcholu svého zdraví s návštěvami lékaře. Musím počítat na lékařské pohotovosti. To vše může být ohromující.
Chronická nemoc se může stát zaměstnáním na plný úvazek, takže jsem se musel naučit slovo ne. Někdy se mi nechce víc přidat na talíř, i když mě ta činnost baví. Zároveň se snažím, aby mě endometrióza nezdržovala, když je tu něco, co opravdu chci udělat, jako je výlet. Jen jsem se musel stát více cílevědomým se svým časem.
Ó: Ano, život s endometriózou se stal více emocionální cestou než čímkoli jiným. Jde o to, abych záměrně navigoval své tělo a svůj čas. Tato diskuse pro mě byla mocná při zdůrazňování těchto věcí jako péče o sebe a sebeobrany, spíše než jako zátěže a připomínky života, který jsem měl nebo chci žít. Právě teď je to těžké – ale nebylo to vždy a nebude to vždy.
J: Jsem tak rád, že tato diskuse byla posilující. Odrážet nápady od někoho jiného, kdo si prochází tím, čím procházím já, je nesmírně užitečné a uklidňující. Je snadné uvíznout v myšlence „běda-je-mě“, která může být nebezpečná pro naše zdraví.
Endometrióza mě naučila tolik o sebepéči, o tom, že si stojím za svým, když je to nutné, a přebírám svůj život. Není vždy snadné udržet si pozitivní přístup, ale bylo to pro mě záchranné lano.
Děkuji za chatování a přeji vám hodně štěstí při hledání úlevy od bolesti. Vždy jsem tu, abych naslouchal, pokud potřebujete ucho.
Ó: Bylo úžasné s vámi mluvit. Toto je silná připomínka toho, jak důležitá je sebeobrana při řešení tak izolované nemoci, jako je endometrióza. Spojení s jinými ženami, které se zabývají endometriózou, mi poskytuje naději a podporu v dobách úzkosti. Děkuji, že mi dovolujete být toho součástí a poskytujete mi příležitost podělit se o svůj příběh s ostatními ženami.
Jennifer Chesak je nezávislá editorka knih a instruktorka psaní z Nashvillu. Je také autorkou dobrodružství, cestování, fitness a zdraví pro několik národních publikací. Magisterský titul v oboru žurnalistiky získala v Northwestern’s Medill a pracuje na svém prvním románu, který se odehrává v jejím rodném státě Severní Dakota.
