Co můžete očekávat, když se vaše dítě začne léčit s RS

Přehled léčby

Pro zpomalení progrese RS bylo vyvinuto mnoho chorob modifikujících terapií (DMT).

Dosud Food and Drug Administration (FDA) schválila pouze jednu z těchto terapií pro použití u dětí ve věku 10 let nebo starších – a žádná není schválena pro použití u dětí mladších 10 let.

Lékaři však mohou stále předepisovat DMT mladším dětem s RS. Tato praxe je známá jako „off-label“ použití.

Poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte mohou také předepisovat jiné způsoby léčby RS, včetně jednoho nebo více z následujících:

• jiné léky ke zmírnění fyzických nebo kognitivních příznaků RS
• rehabilitační terapie na podporu fyzického nebo kognitivního fungování vašeho dítěte
• používání pohybových pomůcek nebo jiných pomocných zařízení, které vašemu dítěti pomohou při běžných činnostech
• procedury nervové stimulace nebo operace k léčbě problémů s močovým měchýřem
• psychologické poradenství na podporu duševního zdraví vašeho dítěte
• změny životního stylu

Pokud se stav vašeho dítěte jakkoli změní, dejte vědět členům jejich zdravotnického týmu.

Ke zvládnutí nových nebo zhoršených příznaků mohou jejich poskytovatelé zdravotní péče doporučit změny v léčebném plánu. Jejich zdravotnický tým může také doporučit změnu, pokud budou k dispozici nové léčebné postupy nebo bude zveřejněn nový výzkum o bezpečnosti nebo účinnosti stávající léčby.

Potenciální vylepšení

Po zahájení nové léčby RS může vaše dítě zaznamenat zlepšení fyzického nebo duševního zdraví a fungování.

Potenciální přínosy se u jednotlivých typů léčby liší.

V závislosti na konkrétní léčbě, kterou vaše dítě dostává:

• Mohou zaznamenat méně nebo méně závažné vzplanutí, exacerbace nebo relapsy.
• Mohou pociťovat menší bolest, únavu, závratě, svalové křeče nebo svalovou ztuhlost.
• Jejich pohyblivost, koordinace, rovnováha, flexibilita nebo síla se mohou zlepšit.
• Mohou mít méně problémů s funkcí močového měchýře nebo střev.
• Mohlo by pro ně být snazší soustředit se nebo si pamatovat věci.
• Jejich schopnost komunikovat se může zlepšit.
• Jejich zrak nebo sluch se mohou zlepšit.
• Mohou se cítit emocionálně lépe.

Poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte si také mohou všimnout povzbudivých výsledků v hodnoceních nebo testech, které provádějí poté, co vaše dítě zahájí novou léčbu.

Mohou například provádět skenování magnetickou rezonancí a nevidí žádné známky aktivity nové nemoci.

Na druhou stranu je také možné, že se stav vašeho dítěte po zahájení nové léčby znatelně nebo adekvátně nezlepší. V některých případech mohou vyšetření magnetickou rezonancí nebo jiné testy ukázat, že se jejich stav nezlepšil nebo se zhoršuje.

Pokud nejste spokojeni s účinky nové léčby, dejte vědět zdravotnímu týmu vašeho dítěte. Mohou vám pomoci pochopit potenciální přínosy a rizika ukončení nebo pokračování léčby. Mohou vám také pomoci dozvědět se o dalších léčebných postupech, které mohou být k dispozici.

Možné vedlejší účinky

Léčba RS může způsobit vedlejší účinky, které mohou být mírné nebo závažnější.

Konkrétní vedlejší účinky se u jednotlivých typů léčby liší.

Například běžné vedlejší účinky mnoha DMT zahrnují:

• vyrážka
• únava
• nevolnost
• průjem
• bolest hlavy
• Bolest svalů
• bolest a zarudnutí v místě injekce u injekčních DMT

Chcete-li se dozvědět více o možných vedlejších účincích předepsané léčby vašeho dítěte, promluvte si s jejich zdravotním týmem. Mohou vám pomoci naučit se rozpoznávat a zvládat potenciální vedlejší účinky.

Pokud si myslíte, že by vaše dítě mohlo pociťovat vedlejší účinky léčby, informujte o tom jejich zdravotní tým. V některých případech mohou doporučit změny v léčebném plánu vašeho dítěte.

Pokud se u vašeho dítěte objeví potíže s dýcháním nebo přestane reagovat nebo upadne do bezvědomí, vyhledejte lékařskou pomoc. Okamžitě volejte 911. Mohou mít závažnou alergickou reakci na léky.

Rovněž vyhledejte okamžitou lékařskou pomoc, pokud se u vašeho dítěte objeví známky nebo příznaky závažné infekce, jako je horečka doprovázená:

• kašel
• zvracení
• průjem
• vyrážka

Některé léčby mohou zvýšit riziko infekce vašeho dítěte.

Přijatelnost, pohodlí a cena

Některé způsoby léčby mohou být pro vás a vaše dítě přijatelnější nebo pohodlnější než jiné možnosti.

Například vaše dítě může být pohodlnější a ochotnější užívat perorální léky než injekční léky. Nebo vaše rodina může zjistit, že jedno léčebné centrum má výhodnější umístění nebo hodiny než jiné.

Některé léčby mohou být pro vaši rodinu také snazší než jiné. Pokud máte zdravotní pojištění, může pokrývat určité léčby nebo poskytovatele zdravotní péče, ale ne jiné.

Pokud je pro vás nebo vaše dítě obtížné dodržovat aktualizovaný léčebný plán, dejte vědět jejich zdravotnickému týmu. Mohou sdílet tipy, jak usnadnit dodržování léčebného plánu, nebo mohou doporučit změny léčebného plánu vašeho dítěte.

Následná hodnocení

Pro sledování účinků léčby mohou poskytovatelé zdravotní péče vašeho dítěte objednat jeden nebo více testů. Mohou si například objednat:

• MRI skeny
• krevní testy
• testy moči
• monitorování srdečního tepu

V závislosti na konkrétní léčbě, kterou vaše dítě dostává, může jejich zdravotní tým pravidelně a průběžně objednávat testy.

Zdravotní tým vašeho dítěte může také klást vám a vašemu dítěti otázky týkající se jejich příznaků, fyzického a kognitivního fungování a potenciálních vedlejších účinků léčby.

Tyto následné testy a hodnocení mohou pomoci zdravotnímu týmu vašeho dítěte zjistit, jak funguje jejich současný léčebný plán.

Jídlo s sebou

Poté, co vaše dítě zahájí novou léčbu, může chvíli trvat, než si všimnete jakýchkoli účinků.

Pokud si myslíte, že současný léčebný plán vašeho dítěte nefunguje nebo se cítí hůř, dejte vědět jeho zdravotnímu týmu.

V některých případech mohou doporučit změny v léčebném plánu vašeho dítěte. Mohou mít také tipy pro zvládnutí vedlejších účinků nebo nákladů na léčbu.