Když někoho potkám, hned s ním nemluvím o tom, že jsem měl hepatitidu C. Mám tendenci o tom diskutovat, pouze pokud mám na sobě košili s nápisem: „Můj dřívější stav je hepatitida C.“
Tuto košili nosím často, protože zjišťuji, že lidé o této tiché nemoci obvykle mlčí. Nošení této košile vytváří správné podmínky pro vysvětlení toho, jak časté je hep C, a umožňuje mi přivést k ní povědomí.
Je mnoho věcí, kterým lidé nerozumí, když mluvím o své diagnóze hepatitidy C, a mění se to podle toho, s kým mluvím.
Zde je to, co říkám lidem, aby vyvrátili mýty a snížili stigma kolem hepatitidy C.
Užívání drog není jedinou metodou nákazy hepatitídou C
Lékařská komunita je o hepatitidě C zdaleka nejinformovanější. Zjistil jsem však, že znalosti jsou vysoké především mezi odborníky.
Stigma hepatitidy C často provází pacienta v celé lékařské oblasti, od kliniky po nemocnici. Často se přistihnu, jak připomínám lékařům primární péče, že hepatitida C není jen onemocnění jater. Je to systémové a má mnoho příznaků, které postihují jiné části těla než játra.
Téměř vždy mě šokuje, když vysvětlím, že nejenže vím, jak jsem hepatitidu C dostal, ale že jsem ji dostal při narození od své mámy. Vertikální přenos je vzácný, ale mnozí předpokládají, že jsem se nakazil hepatitídou C užíváním drog.
Je mnohem pravděpodobnější, že mezery ve sledování a screeningu pomohly šíření hepatitidy C před rokem 1992 spíše než užívání drog. Moje máma byla například vystavena viru v práci jako asistentka zubního chirurga na začátku 80. let, než měla hepatitida C vůbec své jméno.
Hepatitida C není tak neobvyklá
Stigma kolem hepatitidy C ve veřejnosti přetrvává. Více než 3 miliony lidí ve Spojených státech pravděpodobně mají hepatitidu C. Ale mlčení obklopuje hepatitidu C jak v diagnóze, tak v rozhovoru.
Hepatitida C může ležet nečinně a nezpůsobovat žádné znatelné známky nebo příznaky, nebo se příznaky mohou projevit náhlou naléhavostí. V mém případě se mé příznaky objevily náhle, ale po 4 letech a pěti léčbách se u mě rozvinula konečná fáze onemocnění jater.
Hepatitida C je divoce nekonzistentní stav, kterému vždy nejlépe poslouží včasné odhalení a odstranění pomocí léčby. Dobrá věc je, že nyní jsou k dispozici desítky léčebných postupů, které mohou lidem pomoci dosáhnout vyléčení již za 8 týdnů s minimálními vedlejšími účinky.
Hepatitida C již není rozsudkem smrti, ale stále je vážná
Vysvětlit někomu hepatitidu C může být komplikované. Mluvit s někým, s kým chodíte, máte o něj zájem nebo to berete vážně, může být více stresující než návštěva lékaře. Může to mít pocit, že odhalujete smrtelné tajemství.
Pro mě a ostatní, kteří byli diagnostikováni před rokem 2013, kdy se první nové způsoby léčby staly normou, nebyl při diagnóze žádný lék. Dostali jsme rozsudek smrti s možností vyzkoušet si roční vytrvalostní léčbu s 30procentní šancí na úspěch.
Naštěstí už existují léky. Ale strach z této minulosti ve společnosti přetrvává.
Bez včasné diagnózy a řádné léčby může hepatitida C vést k mnoha zdravotním problémům, včetně smrti. Hepatitida C je
Když se zapojujete do osobních rozhovorů o hepatitidě C, je důležité mluvit o zkušenostech a používat běžné body vzplanutí, abyste tomu rozuměli.
Například v den voleb 2016 jsem ležel na nemocničním lůžku a zoufale jsem se snažil volit z nemocnice a zotavoval se ze sepse. Když takto mluvím o svých zkušenostech, je snazší je pochopit a spojit se s nimi.
Hepatitida C není často sexuálně přenosná infekce
Sexuální přenos hepatitidy C může být možný, ale je to hezké
Ale široká veřejnost o hepatitidě C ví, že jde o sexuálně přenosnou infekci (STI). Je to částečně proto, že je často spárován s HIV a jinými pohlavně přenosnými chorobami kvůli podobným skupinám, které postihují.
Mnoho lidí, zejména baby boomers, také ví o hepatitidě C kvůli Pamele Anderson. A někteří se domnívají, že se k tomu dostala sexem, čímž se stigma rozšířilo. Pravdou ale je, že se virem nakazila nesterilní tetovací jehlou.
Baby boomers mají vyšší pravděpodobnost, že budou vědět o hep C. Millennials a Gen Z, na druhé straně, mají nižší pravděpodobnost, že budou vědět o hep C nebo léčbě, ale také je méně pravděpodobné, že budou vědět, že ji mají.
Hepatitida C je pro každého jiná
Poslední věcí a pravděpodobně nejobtížnější na vysvětlení jsou přetrvávající příznaky, které mnoho lidí s hepatitidou C pociťuje.
Navzdory skutečnosti, že jsem se vyléčil z hepatitidy C, stále trpím artritidou a opravdu špatným refluxem kyseliny ve věku 34 let. Moje kůže a zuby také trpěly mými starými způsoby léčby.
Hep C je pro každého jiná zkušenost. Někdy může být nedůvěra od vrstevníků tím nejvíce frustrujícím vedlejším účinkem ze všech.
Jídlo s sebou
Mít hep C z vás nic nedělá. Ale vyléčení z hep C z vás udělá drakobijce.
Rick Jay Nash je pacient a obhájce HCV, který píše pro HepatitisC.net a HepMag. Onemocněl hepatitidou C in utero a byla mu diagnostikována ve 12 letech. On i jeho matka jsou nyní vyléčeni. Rick je také aktivním řečníkem a dobrovolníkem ve společnostech CalHep, Lifesharing a American Liver Foundation. Následujte ho Cvrlikání, Instagram a Facebook.
