Diagnóza idiopatické plicní fibrózy (IPF) může být zdrcující. I když každý prožívá IPF jinak, doufám, že tento dopis vám pomůže lépe porozumět IPF a připraví vás na další rozhovor s vaším lékařem.
Ačkoli v současnosti neexistuje lék na IPF, symptomy jsou léčitelné. Zde je několik tipů, jak zlepšit kvalitu života po diagnóze IPF.
Nekuřte a vyhýbejte se alergenům
Prvním krokem k léčbě IPF je přestat kouřit. Kdykoli je to možné, vyvarujte se vdechování kouře nebo prachu, protože mohou podráždit vaše plíce. To zahrnuje pobyt v blízkosti jiných lidí, kteří kouří. Dokonce i vaření na grilu (plyn, dřevo nebo dřevěné uhlí) může spustit kouzlo kašle.
Vezměte také v úvahu jakékoli alergie na životní prostředí, které máte. Pokud jste alergičtí na domácí kočku vašeho souseda, zkuste je pozvat k vám domů, spíše než navštívit jejich. Přemýšlejte o svém prostředí a o tom, jak snížit vdechování znečištění, prachu, alergenů nebo kouře.
Předcházet infekcím
Praktikujte preventivní zdravotní péči. Infekce jako chřipka a zápal plic mohou být závažnější, pokud máte IPF. Ujistěte se, že se každý rok necháte očkovat proti chřipce a jednou dostanete vakcínu proti zápalu plic. Poraďte se se svým lékařem o vakcínách, které by vám prospěly.
Měli byste se také pokusit vyhnout se davům během chřipkové sezóny. Udělejte preventivní opatření, například noste masku nebo řekněte ostatním: „Objal bych tě nebo bych ti potřásl rukou, ale s chřipkovým virem bych opravdu neměl riskovat!“ Možná to zní hloupě, ale lidé to pochopí.
Pokud onemocníte, okamžitě se nechte léčit. Jakékoli onemocnění, které postihuje plíce, může příznaky IPF zhoršit. V případě potřeby vám lékař předepíše steroidy ke snížení zánětu nebo antibiotika k léčbě infekce.
Jídlo a pití
Někdy může pouhé spolknutí jídla nebo vody spustit kolo kašle. Pokud zjistíte, že během jídla kašlete, zpomalte a během jídla si dejte malá sousta. Možná budete muset mezi sousty pomalu a mělce dýchat, abyste uklidnili své již tak podrážděné plíce. Mezi sousty si dejte malý doušek vody. Dávejte pozor na jídlo obecně a zjistěte, co vám vyhovuje.
Kyselý reflux ze žaludku může zhoršit příznaky IPF. Pokud se malé množství kyseliny dostane do vašeho jícnu, může se dostat do plic a způsobit zánět. Váš lékař může léčit jakýkoli gastroezofageální reflux pomocí antacid nebo blokátorů kyselin, aby tomu pomohl zabránit.
Sezení rovně po dobu alespoň 30 minut po jídle může také pomoci zabránit refluxu kyseliny. Zvažte také vyhýbání se horkým, kořeněným jídlům.
Spánek: Zdřímnout či nespát?
IPF a některé jeho léčby mohou způsobit únavu. Pokud se díky silnému spánku cítíte lépe, jděte do toho. Ale pokud to narušuje váš normální spánkový cyklus, nemusí to být nejlepší plán. Pokud máte pocit, že se unášíte, když se vám nechce, vstaňte a udělejte něco, abyste se trochu pohnuli, jako je krátká procházka nebo dokonce umytí nádobí. Obvykle ten pocit přejde.
Spánková apnoe, zejména obstrukční spánková apnoe, může také zvýšit problémy s dýcháním související s IPF. Schopnost vašich plic dostat kyslík do těla je již narušena. To se jen zhoršuje, pokud máte potíže s dýcháním, když se snažíte usnout.
Promluvte si se svým lékařem o spánkové apnoe, pokud máte nadměrnou denní ospalost, hlasitě chrápete nebo si všimnete krátkých časových úseků, kdy během spánku přestanete dýchat. Identifikace některých z těchto příznaků může vyžadovat, abyste požádali spánkového partnera, aby vám řekl, zda si jich všimne.
Malé věci
Ty nejjednodušší věci mohou často spustit kouzlo kašle. Silný vítr může stačit k tomu, aby vás odradil. Pokud zjistíte, že se to týká i vás, zkuste si během chladného větrného počasí omotat šátek kolem úst a nosu.
Dokonce i náhlé pohyby, jako je převalování v posteli, mohou spustit kolo kašle. Nespěchejte a pohybujte se pomalu, abyste minimalizovali podráždění dýchacích cest.
Všichni víme, že smích je dobrý lék, ale může vás spustit do dlouhého kašle. Nacvičte si široký úsměv, spíše než se zhluboka nadechnout a smát se nahlas.
Zvažte plicní rehabilitaci
Lidé s IPF často pociťují dušnost, únavu a svalovou únavu. Tyto věci mají tendenci brát radost nebo kvalitu života.
Plicní rehabilitace vám může pomoci naučit se zvládání symptomů a cvičení pro usnadnění dýchání. Tým lékařů pro vás vypracuje plán. Tyto programy prokázaly zlepšení celkové kvality života lidí žijících s IPF. Pokud to váš lékař neuvedl, zeptejte se ho na to.
Výhled
I když může být diagnóza IPF skličující, je důležité zachovat pozitivní přístup a proaktivní přístup ke kontrole vašich příznaků.
Dávejte pozor na své příznaky, vedlejší účinky léků a kvalitu svého života. Pamatujte, že toto je vaše tělo a váš život a vy jste aktivním účastníkem rozhodovacího procesu. Otevřená a upřímná komunikace s vaším lékařským týmem vám pomůže najít ten nejlepší plán pro vás.
Dr. Deborah Weatherspoon je pokročilá zdravotní sestra. Vystudovala doktorát na University of Tennessee v Knoxville. V současné době je univerzitní vychovatelkou ošetřovatelství a je autorkou mnoha publikací. Na národní a mezinárodní úrovni také prezentovala lékařské a vedoucí problémy. Ráda chodí, čte, cestuje na nová místa a tráví čas se svou rodinou.
