Jak být člověkem: mluvit s lidmi s postižením a zdravotním stavem

„Jsi inspirací.“

Všichni milujeme inspirativní příběh a díky sociálním sítím je neuvěřitelně snadné sdílet. Někdy však inspirativní příběhy a memy překročí hranici „inspiračního porna“.

Stella Young vymyslela termín „inspirativní porno“, aby odkazovala na zvyk objektivizovat lidi s postižením. Ve svém TED Talk se zaměřila zejména na obrázky, které se šíří na sociálních sítích, jako jsou ty, které jste mohli vidět, jak dítě bez rukou používá tužku v ústech k nakreslení obrázku.

Společnost příliš často snižuje svá očekávání vůči lidem s postižením. Média ráda chválí obyčejné úspěchy, protože je považují za nemožné pro lidi s postižením. (Au, ne?) Je to vlastně forma objektivizace, když oslavujeme ostatní za to, že vstali z postele, šli do obchodu, nebo ano, dokonce se účastnili soutěžních sportů a olympiád „i přes“ handicap.

Co byste tedy měli dělat?

Než promluvíte, rozbijte svůj myšlenkový pochod. Zjistěte, zda se zapojujete do inspirativního porna, a zeptejte se sami sebe, zda byste stále říkali podobné věci lidem bez postižení.

Představte si například fotku krásné nevěsty, která má shodou okolností Downův syndrom, na sociálních sítích. Možná zjistíte, že si myslíte nebo komentujete: „Jak inspirativní!“ ale to, co to může znamenat pro někoho s postižením, je: „Je inspirující, že jste si dokázali najít manžela nebo manželku, protože vaše postižení má být odstrašujícím prostředkem.“

Pokud nenajdete někoho jiného bez postižení, který by byl inspirativní pro totéž, pak si pravděpodobně postižení objektivizujete.

Inspirovat se je lidské a také je důležité uznávat ostatní za jejich úspěchy. Příběhy o překonávání nám mohou pomoci získat motivaci k překonání vlastních výzev. Někteří aktivisté ale varují, že to může příliš snadno překročit hranici objektivizace. Proto je nejlepší slyšet přímo od samotných lidí – s postižením i bez něj – o tom, co překonali.

„Trpí cukrovkou.“

V tomto světě je mnoho utrpení, ale není naší výzvou, kdo trpí (a čím).

To je případ, kdy výběr slov může také ovlivnit celkovou perspektivu. To je důvod, proč ve společnosti Healthline bereme naši odpovědnost za empatii velmi vážně. (Opravdu. Je to jedna z hodnot naší společnosti.)

Představte si, že máte nově diagnostikovanou cukrovku. Přejdete na web o zdraví a uvidíte:

Lidé trpící cukrovkou obvykle užívají tento lék.

Pacienti trpící cukrovkou mohou zjistit, že tato léčba zmírňuje oslabující příznaky.

Pokud si myslíte, že byste mohli trpět cukrovkou, domluvte si schůzku se svým lékařem.

Tento typ jazyka by vám pravděpodobně nepřinesl dobrý pocit ze sebe sama, ze své autonomie nebo ze svého pohledu. A co víc, nemusí to odrážet vaši skutečnou zkušenost.

Co byste tedy měli dělat?

Na Healthline volíme při popisu lidí s nemocemi neutrálnější slova jako „žije s“ a „má“. Nemůžeme nikomu říct, jak se cítí (utrpení) nebo kdo je (trpící). Jak stav ovlivňuje jednu osobu, není reprezentativní pro všechny zkušenosti.

Ale to neznamená, že nemůžeme nebo bychom neměli uznat stav, který máte.

A protože také publikujeme obsah od širokého spektra lidí žijících v různých podmínkách, slovo „utrpení“ skutečně uvidíte, když se s ním některý z našich autorů ztotožní. Když se podělíte o svou osobní zkušenost, znáte ta nejlepší slova, jak ji popsat.

„Jako pacient s rakovinou je vám neustále nevolno?“

Když uslyšíte slovo „pacient“, co se vám vybaví? Mnoho lidí si vybaví nemocniční lůžka, nemoc, léky a jehly. A pro mnoho lidí žijících s chronickým onemocněním je zvládání zdravotního stavu důležitou součástí jejich života. Ale není to jediná část.

Co byste tedy měli dělat?

Pamatujte si, že když váš přítel nebo milovaný přijde na kliniku nebo do nemocnice, je skutečně vnímán jako pacient. Jsou pacienty svého lékaře nebo pečovatelského týmu nebo nemocnice. Lékaři mají pacienty.

Ale lidé mají přátele a rodinu, koníčky a zájmy. Váš přítel s rakovinou je mnohostranný a krásný a pravděpodobně má život daleko od nemocnice. Potřebují, abyste viděli jejich lidskost. Nepotřebují, abyste je redukovali na pacienta 24/7.

A co lidé, kteří preferují jazyk na prvním místě identity?

Hodně se diskutovalo o jazyce lidí na prvním místě a jazyku na prvním místě identity.

Přísně vzato, když se rozhodneme používat jazyk na prvním místě, člověk se dostane před postižení nebo stav. Mnoho organizací podporuje terminologii na prvním místě, včetně Národního centra pro zdravotní postižení a žurnalistiku, na které často odkazují naši vlastní redaktoři Healthline. Federální a státní vládní agentury se také vyslovily pro jazyk jako první.

Na druhé straně hnutí na prvním místě identity nabývá na síle a v některých zemích, jako je Spojené království, je dokonce normou. Někteří lidé tvrdí, že stejně jako byste svého přítele Mikea nazvali surfařem spíše než „člověkem, který surfuje“, používání jazyka na prvním místě, když mluvíte o lidech s postižením, dává v určitých kontextech větší smysl.

Někteří tvrdí, že jejich postižení je neoddělitelné od toho, kým jsou. Zejména v komunitě autistů roste preference jazyka na prvním místě identity jako součásti hnutí za znovuzískání termínu „autista“, který byl v minulosti používán negativně.

A jak zdůrazňuje Stella Young, někteří preferují frázi „osoba se zdravotním postižením“ před „osobou se zdravotním postižením“, protože společnost určitým způsobem postižení vytvořila. Organizoval a vytvořil infrastruktury, které ignorují potřeby těch, kteří nejsou ve většině. Tento koncept je také známý jako sociální model postižení. Představte si to takto: Když mi svítíte baterkou do očí, když v noci řídím, nevidím kvůli něčemu, co jste udělali. Podobně, když jsem na invalidním vozíku a potřebuji se dostat do třetího patra, ale vaše budova nemá výtah, zneškodnili jste mě.

Uvidíte Healthline používat jazyk na prvním místě, protože to je nejlepší způsob, jak se vyhnout domněnkám. Ale pokud pro nás napíšete článek a použijete jazyk na prvním místě identity, nebudeme vás „opravovat“. Vy jste autorita na vás.

Všechno to závisí na empatii

Může být složité najít slova, která se mají použít, když mluvíme o zdravotním postižení, chronických onemocněních nebo jiných zdravotních problémech. Tady na Healthline to není o dodržování přísných pravidel – je to o projevení empatie. Máme spolupracovníky, kteří žijí s onemocněními, jako je roztroušená skleróza, Crohnova choroba, epilepsie, úzkost a další. Dělají úžasnou práci a nikdy se na jejich úspěchy nedíváme optikou „navzdory“. A u mnoha z nich jejich stav nedefinuje, kým jsou nebo co dělají.

Až příště začnete chválit kolegyni za to, že získala pro společnost velkého klienta „přestože je upoutána na invalidní vozík“, pamatujte si, že je skvělá, protože získala klienta, tečka. A je pravděpodobné, že invalidní vozík, na kterém je, ji neomezuje, na rozdíl od stěn krabice, do které ji společnost umístila – s čímž můžete něco udělat.

Vaše slova jsou mocným nástrojem k povznesení lidí kolem vás. Může to vyžadovat cvik a chybné kroky, než budou zdi strženy, ale upravit svá slova je dobrým začátkem k tomu, aby se empatie stala druhou přirozeností – a to je skutečně součást toho, co znamená být člověkem.

Vítejte v seriálu „Jak být člověkem“ o empatii a o tom, jak dát lidi na první místo. Rozdíly by neměly být berličkami, bez ohledu na to, jakou krabici pro nás společnost vytáhla. Přijďte se dozvědět o síle slov a oslavit zkušenosti lidí bez ohledu na jejich věk, etnickou příslušnost, pohlaví nebo stav bytí. Povznesme naše bližní prostřednictvím respektu.