Bloggerka o módě a životním stylu, která sdílí vzestupy a pády života s chronickým onemocněním, jako je lupénka, která se projevuje jako viditelné, červené, šupinaté skvrny na kůži? Proč by to někdo dělal?
Dovolte mi, abych vám na tuto otázku odpověděl. Jmenuji se Sabrina Skiles. S lupénkou žiji téměř dvě desetiletí a jako blogger o tom vše sdílím online. Zde je důvod.
Moje historie s psoriázou
V 15 letech mi byla diagnostikována lupénka. V té době jsme o té nemoci moc nevěděli, kromě toho, že může být dědičná a měla ji moje maminka.
Hned jsme věděli, že musím navštívit kožního lékaře, který se specializuje na psoriázu. Kvůli tomuto zásadnímu kroku jsme přešli přímo od diagnózy k léčbě. Ušetřilo to spoustu času.
Byl jsem na všech léčbách, na které si vzpomenete: dehtové koupele (ano, to se stalo, když mi bylo 15!), topické léky, steroidy, biologická a perorální léčba.
Ano, dokonce jsem vyzkoušel kouzelné mléko vaší tety. Upozornění na spoiler: Lupénku neléčí.
Od té doby se mi ale lupénka daří zvládat díky několika důležitým krokům. Sdílím svůj příběh, protože chci být zdrojem, který jsem potřeboval, když mi byla diagnostikována.
Takže, pojďme se ponořit!
Proč jsem začal blogovat, abych se podělil o svůj příběh
Bylo těžké být mladou dívkou na střední škole s velmi viditelnou nemocí. Bylo pro mě těžké pochopit, co se děje v mém těle, tím méně to vysvětlit ostatním.
Tehdy jsem se rozhodl začít vzdělávat sebe (a svou rodinu) o tom, co to vlastně lupénka je. Čím více jsem se o psoriáze začal učit, tím více mě zajímalo, co se děje v mém těle.
Začal jsem navštěvovat specializované lékaře. Dozvěděl jsem se, že to nebylo něco, co jsem udělal sám sobě. Nebylo to něco, co jsem jedl nebo pil (nebo co jsem nejedl a nepil). Byl to můj imunitní systém, který se zhroutil.
Abychom to vyjádřili vědecky (a přesto srovnatelně), Národní nadace pro psoriázu (NPF) definuje psoriázu jako „imunitně zprostředkovanou nemoc“. [a disease with an unclear cause that’s characterized by inflammation caused by dysfunction of the immune system] která způsobuje zánět v těle.“
A čím více informací jsem z FNM strávil, tím více jsem se chtěl podělit, aby ostatní pochopili, čím procházím. Začal jsem tedy vše sdílet.
Podělil jsem se o to, jak důležité bylo vidět správného dermatologa; jak důležité je obhajovat se, když máte pocit, že vaše léčba nefunguje; jak důležité je najít komunitu; jak se oblékat, když zažíváte vzplanutí a všechno mezi tím.
Počkat, to už nikdo nedělal? Pak bych mohl udělat tohle.
Mohl bych se podělit o to, jak jsem byl smutný, když moje léčba nezabírala. Mohl jsem se podělit o látky, které nedráždí mou pokožku. Mohl bych se podělit o to, jak upravit oblečení, které už máte ve skříni kolem světlic.
Mohla bych se podělit o tip, kterým se řídím, pokud jde o zvlhčení pokožky. (Tip: Jakmile vylezete ze sprchy, natírá se krémem, protože zadržuje vlhkost!).
Mohl jsem sdílet všechno.
Našel jsem způsob, jak pomoci ostatním, kteří možná v tichosti trpí a možná nevědí, že existuje tolik způsobů, jak můžeme svou nemoc zvládat a přitom žít šťastný, zdravý a stylový život.
Podpořte vývoj mého blogu SabrinaSkiles.com.
Měl jsem být zdrojem, který jsem potřeboval, když jsem byl poprvé diagnostikován.
Sleduji svou vášeň: Pomáhat druhým tím, že se podělím o své zkušenosti
Rychle vpřed 20 let a teď jsem máma dvou mladých kluků. Mají také extrémně citlivou pokožku a oba měli ekzém, když byli miminka.
Učil jsem své syny o důležitosti používání čistých produktů péče o pleť, protože ostatní by naši pokožku mohli dráždit a naši pleť na nás „zlobit“. (Tip pro profesionály: Používání jazyka vhodného pro děti jim pomáhá rozumět na jejich úrovni).
Ostatní maminky mě oslovily, aby mi poděkovaly za sdílení mé cesty na mém blogu, protože jim to pomohlo lépe porozumět svým dětem a tomu, jak jim pomoci.
Také mě oslovili jiní (muži i ženy), aby se zeptali, jaký druh látek je nejlepší použít, protože nenašli žádnou, která by nedráždí pokožku. Moje rada: Držte se lehkých prodyšných látek, jako je bavlna, viskóza a umělé hedvábí. Šití na těchto látkách je dále od sebe, což umožňuje více vzduchu dovnitř, takže vaše pokožka může dýchat.
Pro srovnání, šití na těžkých látkách, jako je spandex nebo vlna, je mnohem blíže k sobě. Díky tomu je tkanina těžší, protože nepropouští vzduch, který by mohl dráždit citlivou pokožku.
Mluvil jsem jako obhájce pacientů s psoriázou na zdravotních konferencích o tom, proč je důležité sdílet svůj příběh. Abych k vám byl upřímný, chci se podělit o spolehlivé a relevantní informace o tom, jaké to je žít s psoriázou.
Existuje tolik lékařského žargonu, který je těžko stravitelný. Chci to sdílet snáze stravitelným způsobem. Je tam také spousta dezinformací.
A já chci být tím, kdo to změní. Pokud jen jeden – nečekejte, pojďme to změnit. Pokud se pět lidí dozví něco nového o psoriáze z čehokoli, co sdílím, budu to nazývat úspěchem.
Jsou to tyto zprávy, komunita, spojení a příležitosti k mluvení, které mě ženou dál. Nechali mě pokračovat ve své vášni pomáhat druhým.
Mezitím stále udržuji svou lupénku pod kontrolou.
Proč jsem se tam dal
Nyní se vraťme k původní otázce: Proč by se někdo, kdo je v centru pozornosti jako módní a lifestylový blogger, vydával ven, zatímco žije s viditelným onemocněním, jako je lupénka?
Důvodů je mnoho.
Takže můžu změnit tvůj názor. Takže můžu zabránit dalšímu člověku, aby vrhl zlý pohled na někoho, kdo by mohl vypadat jinak než oni. Ostatní tedy vědí, že pro tuto komplikovanou nemoc je stále zapotřebí důležitý výzkum.
Mohu tak pomoci jiné matce porozumět tomu, co je lupénka a jak je důležité pro její dítě navštívit správného lékaře. Mohu tedy pomoci někomu dát sebevědomí, aby se podělil o svůj příběh v naději, že více lidí dostane spolehlivé informace o tom, jaké to opravdu je žít s psoriázou.
Upozornění spoileru: Jsme jako vy. Nejsme nakažliví. Náš imunitní systém je prostě super komplikovaný. Naše kůže se replikuje asi 100krát rychleji než vaše (zatímco!) a ne, žádný lék (zatím!) neexistuje.
Mějte s námi ty, kteří mají lupénku. Vězte, že právě tady žijeme, žijeme svůj nejlepší život a zároveň zvládáme lupénku a vypadáme stylově.
Řekni ahoj příště. Pozvěte nás na kávu. Nikdy nevíš, čí den uděláš.
Sabrina Skiles je máma a bloggerka o životním stylu, která vytvořila SabrinaSkiles.com jako zdroj pro ženy tisíciletí a ty, kteří žijí s chronickými onemocněními, jako je lupénka a rakovina prsu. Sabrina přežila rakovinu prsu od roku 2020 (diagnostikovaná v roce 2019) a s lupénkou žije více než dvě desetiletí. Jejím cílem je posílit matky tisíciletí a vzbuzovat důvěru spíše než pocit viny a zároveň se snaží ukázat lidem, kteří žijí s chronickými nemocemi, že je možné vést šťastný, zdravý a stylový životní styl.
